Paraná
Miércoles 27 de Septiembre de 2017

Su hijo necesita un medicamento urgente que le niega la obra social

Facundo tiene atrofia muscular espinal. Para conseguir un fármaco sus padres reclamarán el martes en Buenos Aires, junto a otras familias

María Gabriela Acosta trabaja en la Facultad de Ingeniería de Oro Verde, de la Universidad Nacional de Entre Ríos. Da clases de Química. Hace 15 años que vive en Paraná y conformó una familia. Su hijo Facundo tiene 4 años y hace dos años y medio le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME). Están desesperados porque hace muy poco apareció un medicamento que frena el avance de esta enfermedad sin cura, pero la obra social no lo cubre. Además de acciones legales, lograron reunirse con otros que pasan por lo mismo y están en la pelea.


Facundo tenía 1 año y medio cuando le diagnosticaron la enfermedad y su mamá contó a UNO que la lucha contra ella es diaria desde entonces, con acciones y tratamientos que deben llevar adelante para que el niño tenga una vida mejor y más prolongada.


Acosta, contó: "Desde ese momento estamos en una lucha, haciendo todo lo que nos indica el Garrahan, con kinesiología, tratamientos respiratorios, hidroterapia; es una enfermedad sin cura".


Pero en diciembre fue aprobada a nivel internacional la comercialización de un medicamento que permite el primer tratamiento y cuyos resultados, contó Acosta –y también lo testifican distintos portales de Internet vinculados a la patología y a organizaciones referidas a la problemática– frena el avance de la enfermedad. El fármaco se administra o se aplica en la médula, en la zona lumbar, una vez por mes y de por vida. "El costo es alto y solo algunas obras sociales ya la entregan. Son 15 los pacientes en todo el país que la reciben", contó Acosta, y agregó: "Más allá del costo, es la salud de mi hijo y que la obra social lo entregue es lo legal. Los pacientes cuyas obras sociales entregaron los medicamentos tiene una evolución favorable, se ven los progresos y además de detiene la enfermedad, porque permite que esta no avance y pierda fuerza, frena el proceso".


Cada aplicación cuesta 100.000 dólares. Pero la primera vez, los pacientes necesitan cuatros dosis en 60 días y luego una cada cuatro meses.


"La enfermedad debilita los músculos de manera progresiva. Primero afecta a los miembros inferiores, después a los brazos y luego a los músculos que recubren los pulmones. La muerte es respiratoria, y la expectativa de vida es muy corta, de ocho o nueve años. Los niños que padecen la enfermedad están en silla de ruedas, otros tienen traqueotomías", dijo Acosta.


Facundo, su hijo, desde el año pasado tiene una silla de ruedas y al momento no presenta importantes problemas respiratorios. "Aún no es tan grave por todo lo que hacemos a diario. Pero al ver un tratamiento disponible lo necesitamos y se han negado –por la obra social– a comprarlo porque dicen que no tienen solvencia", agregó.


Ante esa situación comenzaron una travesía legal y de solicitudes que llegó hasta la Superintendencia del Servicio de Salud de la Nación y cuyos reclamos terminaron en el Ministerio de Salud. "Hoy lo que esperamos es que el Ministerio de Salud se comprometa a autorizar a la Superintendencia a que reintegre el costo de cada medicamento a la obra social, porque ya sabemos que esta solo lo va a comprar cuando este convenio se firme", agregó.



En palabras simples, explicó que existe un sistema de tutelaje donde hay medicamentos que el Estado compra o aporta un porcentaje. Se trata de fármacos destinados a enfermedades oncológicas o para diferentes discapacidades. "Lo que se pide es que la medicación entre en ese sistema de recupero para que las obras sociales lo puedan comprar".El medicamento se llama Spinraza.


"Comenzamos con un amparo a la obra social. Un juez, el 3 de julio, la intimó a que comprara el medicamento. La obra social apeló esa medida y ahora pasó el expediente a la Cámara de Apelaciones y estamos a la espera de la sentencia definitiva. Independientemente de eso, la obra social planteó que a este medicamento no lo puede pagar. Por eso necesitamos que el Estado respalde este pedido para poder comprarlo".


Hijo (1).jpeg
Sonrisa. Facundo tiene 4 años y realiza a diario distintas tareas para mejorar su calidad de vida. 
Sonrisa. Facundo tiene 4 años y realiza a diario distintas tareas para mejorar su calidad de vida.



Por tal motivo, el 3 de octubre un grupo de familias de todo el país marchará en Buenos Aires al Ministerio de Salud. La iniciativa será al mediodía y la lleva adelante Familias AME Argentina.


Cada día que pasa es un tiempo que esta familia pierde; pero dieron cuenta de que están en la lucha, y por eso la esperanza.



***
Una pelea que dan pacientes de todo el país


Según contó María Gabriela Acosta, la frecuencia de la enfermedad es de una cada 6.000 personas. Sin embargo, según datos de Familias AME Argentina, son 250 las personas que esperan por el medicamento.


Familias AME Argentina es una organización a la que pertenece Acosta y persigue como misión contener, orientar e informar a las familias, terapistas y médicos sobre el correcto manejo del AME además de brindar información actualizada respecto del desarrollo de nuevas terapias.


Se trata de una organización sin fines de lucro que fue constituida con personería jurídica en 2003. Agrupa a familias y pacientes afectados con atrofia muscular espinal. Según su página web apoyan la labor cuidadores, médicos y colaboradores. En Paraná son seis las familias que pertenecen a esta organización.


La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal.


Hijo (2).jpeg
Esperanza. Facundo y su familia participan de un colectivo. 
Esperanza. Facundo y su familia participan de un colectivo.


Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, el control del cuello y la deglución.


Según datos estadísticos, una de cada 40 personas es portadora de genes defectuosos relacionados a la AME; el 50% de los niños afectados muere antes de llegar a los 2 años; y según estudios realizados en Estados Unidos e información aportada por la Fundación Families of SMA, esta enfermedad es la principal causa de mortalidad infantil en niños menores de 2 años.


Fue en enero cuando la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) aprobó el ingreso al país del medicamento Spinraza. El martes, este grupo de familias se movilizará y hará visible la necesidad de contar con el fármaco.



***
Números

- 250 son los pacientes, en el país, que esperan por Spinraza , según Familias AME.

- 50% es el porcentaje de niños con la enfermedad que mueren antes de los 2 años.

Comentarios