Antonella Villa Sian es hoy la voz de Euge y Guille

Si Guillermina y Eugenia no pueden motorizar a través del habla las palabras que tienen en sus pequeñas cabecitas, su mamá Antonella Villa Sian es la voz que necesitan para alcanzar el ansiado objetivo. La reconocida docente y bombera voluntaria hoy es la encargada de visibilizar la dispraxia verbal: un trastorno del habla en niños, que tienen problemas en la pronunciación de sonidos, sílabas y palabras. En diálogo con UNO explicó la terapia que comenzarán las pequeñas en La Rioja, la importancia del tratamiento que es único en el país y agradeció el apoyo enorme que recibió de la comunidad entrerriana para poder llevarlo adelante.

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Familia. Antonella y sus hijas Eugenia y Guillermina. Las gemelas tienen 4 años y asisten al jardín.

Antonella Villa Sian

—¿Qué es la dispraxia verbal y cómo llegás al diagnóstico de tus niñas?

—La dispraxia verbal es un trastorno del habla en niños. Tienen problemas en la pronunciación de sonidos, sílabas y palabras. El cerebro tiene dificultad al planear mover las partes del cuerpo, los labios, la mandíbula y la lengua que se necesitan para hablar, es decir, el niño sabe lo que quiere decir pero tiene dificultad con la coordinación de los movimientos musculares para decir las palabras. Por eso se dice que la dispraxia verbal es más un probema motor. Euge y Guille llegaron al diagnóstico por un control de rutina a los 2 años. Ellas tenían muy poco vocabulario, nada de frases o palabras sino que balbuceaban. Entonces la pediatra me derivó con una fonoaudióloga, la fonoaudióloga hizo interconsulta con una terapista ocupacional y ellas me recomendaron una neuróloga y así arrancó el camino. La neuróloga les diagnosticó trastorno general del desarrollo porque había varias áreas implicadas. Ellas empiezan un tratamiento con fonoaudiología y terapia ocupacional. A los meses vuelvo con la neuróloga, ellas habían mejorado pero el lenguaje seguía sin aparecer, la comunicación estaba como descendida así que les diagnostica trastorno del espectro autista y además de seguir con sus terapias le agrega las sesiones de psicopedagogía. Euge y Guille avanzaron muchísimo; su fonoaudióloga empezó a trabajar un medio de comunicación alternativo llamado bimodal, que es el lenguaje verbal acompañando de un gesto, una seña. Así empezaron a comunicarse cada vez más, y cada vez hacían más señas y su intención de comunicarse se acrecentó. Así su fonoaudióloga empezó a sospechar de este diagnóstico de dispraxia verbal porque aumentaban en todas las áreas pero el lenguaje verbal seguía sin aparecer. Ellas hacían el esfuerzo por hablar pero las palabras no le salían. Me sugirió hacer una consulta con un especialista del Instituto María de la Paz de La Rioja que se especializa en niños con dispraxia verbal. Les hizo una evaluación y efectivamente ella concuerda. Después le llevé los estudios a la neuróloga para mostrarle la interconsulta con la especialista y bueno ellas se alejaron del trastorno del espectro autista para abocarse a un diagnóstico de trastorno específico del lenguaje como es la dispraxia verbal.

—¿En qué consiste el tratamiento? ¿Qué características tiene que tener un especialista en el tema?

—El tratamiento intensivo del habla que van hacer Euge y Guille es único en el país. La licenciada que lo creó y lo patentó es María Gabriela Sánchez que es especialista en apraxia o dispraxia del habla infantil, es instructora del metodo PROMPT de habla hispana (Prompts for Restructuring Oral Muscular Targets o Instrucciones para Reestructurar Blancos Musculares Orales). Tiene mucha experiencia y muchos años trabajando con este tratamiento que le ha dado grandes resultados. Básicamente lo que se trata es utilizar una técnica que aborda lo tactil, usa puntos de contactos tactil en las articulaciones, en la mándibula, la lengua, los labios de las personas para guiarlos manualmente en la producción de una palabra, frase, una oración. Lo que hacen las terapeutas es ayudar a producir ciertos fonemas, cada fonemas necesita un movimiento específico de mandíbula, de labios, lengua. Lo que ellos hacen es intentar de enseñar a los músculos a producir esos fonemas de manera correcta a través de la estimulación tactil. El profesional tiene que estar formado en PROMPT porque consiste en una serie de maniobras, tienen que conocer esas maniobras que se realizan en la cara del paciente, manipulando los órganos del sistema fonatorio, la mandíbula, el labio, cómo poner la lengua, cómo hacer los movimientos. Por eso el fonoaudiólgo debe estar formado en esta técnica.

—¿Te pusiste en contacto con la gente del instituto en La Rioja? ¿Qué sabés o pudiste informarte de la especialista que fundó el instituto y de los resultados del tratamiento?

—Me pude poner en contacto con la gente del instituto de La Rioja, ellos están en comunicación continua conmigo a través de correos, wasap, todo lo que yo he querido saber ellos muy amablemente me han brindado la información necesaria. También sigo a Gabriela Sánchez por Instagram, siempre está publicando información y material para los papás, para otros profesionales y realiza muchas conversaciones en vivo con otros padres y eso es muy interesante porque los papás cuentan como sus hijos llegan al tratamiento, cómo han ido evolucionando, cómo están ahora, testimonios de niños que ya han sido dados de alta, estoy en permanente contacto.

—¿Cuándo tenés que viajar y cuánto tiempo tenés que estar allí?

—Tenemos turno para empezar el tratamiento el próximo 18 de julio. Tenemos que estar unos días antes para presentar toda la documentación, realizar los pagos y allí vamos a permanecer de 7 a 8 días, es intensivo, las nenas van a tener sesiones de mañana y tarde que duran cada una unos 40 minutos y van hacer tratadas por fonoaudióloga, terapia ocupacional, neuro kinesióloga y psicopedagoga. Hacen un abordaje multidisciplinario doble turno que equivale a un tratamiento común de un mes y medio de Euge y Guille.

—¿Cómo es hoy el día a día de las niñas y qué creés que cambiará a partir de la realización de este tratamiento específico?

—Ellas se levantan como a las 8 de la mañana, las cuida mi mamá, porque yo entro a trabajar más temprano. Ella las prepara, las lleva al jardín. Asisten a una sala de 4 de una escuela común con 18 compañeritos más. Se comunican con sus compañeros a través de señas, sonidos, gestos. Salen a las 12, duermen una siesta y todas las tardes tienen una terapia. Este tratamiento les va a dar a ellas grandes herramientas, a Euge y a Guille y también a sus terapeutas que las atienden a diario. Porque después que en La Rioja las evalúen y realicen el tratamiento intensivo mandan un plan específico para cada una de cómo seguir el tratamiento en Diamante. Tienen un seguimiento. Quizás dentro de cinco o seis meses tengamos que volver a La Rioja para ver cómo van evolucionando, pero no es que termina con este viaje, sino que seguimos en contacto hasta que finalmente les den el alta.

—¿Recurriste a la ayuda de la comunidad porque el tratamiento no entra por obra social o porque no alcanza con la obra social?

—Recurrí al apoyo de la comunidad porque el tratamiento no entra por obra social. El instituto no trabaja con ninguna obra social, sí me sugirieron después de que terminen el tratamiento tramitar un reintegro, pero me adelantaron que la mayoría de los papás tienen que presentar un recurso de amparo.

—Cuando uno necesita un especialista médico por lo general se presenta mucha burocracia. ¿Te tocó sortear inconvenientes de este tipo?

—A mí me pasó que Euge y Guille necesitan muchas terapias (fonoaudióloga, psicopedagoga, terapia ocupacional); quizás después necesiten menos o más, si bien ellas tienen certificado único de discapacidad se presenta mucha burocracia y demora en el pago a los profesionales. Entonces el reintegro se hace de acá a 5 o 6 meses y para el profesional se hace muy cuesta arriba como solventarlo, tener que esperar que la obra social les pague. Los papás tenemos que poner la plata de nuestro bolsillo muchas veces, reducir las terapias porque no nos alcanza. Cuando la obras social te reintegra no te alcanza para recuperar la plata que invertiste porque las sesiones aumentaron. Es una lucha de muchos padres que estamos en esta situación. En mi caso particular recurrí a hacerme monotributista y contratar una prepaga, porque soy docente tengo la obra social de la provincia y tenía mucha burocracia. Me sugirió una de las terapistas de hacerme monotributista y contratar una prepaga para tener la atención que necesitan, en mi caso son dos que necesitan lo mismo y se me hacía muy cuesta arriba en cuestiones económicas. Pensando siempre que para la escuela podían llegar a necesitar una acompañante pedagógica y quizás tenía que reducir las terapias porque no me iba a alcanzar para pagar.

—¿Cómo llevás adelante la docencia en una escuela Nina y la maternidad de gemelas? ¿Seguís de voluntaria en los bomberos?

—Actualmente estoy trabajando en la escuela Nina Nº30 La Concordia que está cerquita de mi casa, es la misma escuela a la que concurren Euge y Guille al jardín. Es una escuela que funciona en turno mañana y tarde, tiene 190 alumnos aproximadamaente. Estoy realizando una suplencia en la secretaría y tengo horario rotativo, hay días que voy a la mañana y otros a la tarde. Eso me facilita las cosas porque a veces tengo que viajar a ciertas consultas, hacer un estudio y ocupo la mañana, y cuando tengo la tarde libre las llevo a las terapias. Mis compañeros y la directora me acompañan mucho, entiende un montón de cuestiones, a veces tengo que salir porque mi mamá no puede buscarlas. Estoy muy agradecida de la comprensión de todos mis compañeros, cuando lancé el bono contribución siempre la escuela, la comunidad, estuvo al pie del cañón para lo que sea necesario, para comprar, vender, ofrecieron también el establecimiento de la institución para hacer una venta. Así que estoy muy agradecida con toda la comunidad, me siento contenta de trabajar ahí, de que mis hijas vayan ahí al jardín,veo como trabaja su seño, como asisten contentas. No hay satisfacción más grande de ver como los hijos van contentas a la escuela. Además, sigo estando en el cuartel de Bomberos Voluntarios de General Ramírez, me estoy desempeñando como instructora del Departamento de Búsqueda y Rescate con perros y del departamento pedagogía. Estoy abocada la la instrucción y no a la operatividad, por una lógica de tiempo con mis nenas. Cuando se puede y la situación lo amerita las mellis me acompañan. Mis compañeros bomberil me dan un mano mientras doy una capacitación.

Para finalizar, Antonella le dedicó un párrafo a parte a los agradecimientos.

"Quiero agradecer a toda a gente que colaboró con Euge y Guille, desde el primer bono contribución que largué en marzo para pagar la consulta, como los que colaboraron con el bono de mayo para pagar tratamiento, viaje, hospedaje. Los que vendieron, los que compartían, agradecida con todos. De Diamante, de alrededores, los que transfirieron, muy agradecida. A los medios de comunicación que se hicieron partícipes; a los comerciantes y emprendedores que me dieron premios para hacer dos bonos y entregar 20 premios. A mi familia. Mi pilar. Mi mamá que cumple ese rol maravilloso de abuela, que siempre está ahí para mis nenas. A mis amigos y a la Federación Entrerriana de Bomberos y con ellos a todos los cuarteles de la provincia que se comunicaron para comprar, vender, ponerse a disposición, estoy enormemente agradecida y emocionada.

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Creciendo. Eugenia y Guillermina se comunican con sus compañeros a través de señas, gestos y sonidos.

Antonella Villa Sian

Testimonio de amor, vocación y servicio

Hace casi 10 años UNO destacó en sus páginas la historia de Antonella Villa Sian, por el aporte voluntario que realizó a la comunidad.

El 1º de setiembre de 2013, con el título “La maestra que pasó a ser la heroína de sus alumnos”, se describió el trabajo de la docente y bombera voluntaria del cuartel de General Ramírez en la trágica explosión de un edificio en Rosario. En agosto de ese año, Antonella y su perra Nur participaron de la búsqueda de los cuerpos que habían quedado bajo los escombros tras la explosión, que se produjo por un escape de gas y dejó un saldo de 22 fallecidos.

El regreso a las aulas después de tan trágica tarea le significó el reconocimiento de los alumnos de la escuela donde se desempeñaba. Allí la nombraron “la seño bombero”.

Su valor y dedicación le significaron en diciembre de 2013 un lugar en los Entrerrianos Destacados que organiza UNO cada año. Allí llegó Antonella junto a su compañera canina para posar en la foto.

Cuando fue mamá de las gemelas Guillermina y Eugenia compartió su felicidad con los lectores. Las pequeñas nacieron el 22 de febrero de 2018 y en una nota del 11 de marzo del mismo año describió el significado de combinar sus tres vocaciones: mamá, docente y bombero. “Las tres tienen algo en común. El entregarse por el otro. Disfruto cada una de ellas. Todas me llenan el corazón. Pertenecer a la familia bomberil, el poder brindar una mano si está a mi alcance. Poder aplacar el dolor de alguien que te necesita. Ser docente y poder brindarme a mis alumnos, transmitirles valores y enseñanzas, aprender de ellos y con ellos. Y que al finalizar el día te abracen y te digan que te quieren. O te hagan una cartita o un dibujo para que tengas entre tus cosas. Y ahora mi nuevo rol de mamá, dedicarme y brindarme a mis hijas, conociendo el amor más puro que existe”.

Los primeros días de mayo de 2018 despidió a su fiel compañera de tareas con un afectuoso texto. “Te apagaste el 26 de abril justo el Día Internacional del Perro de Búsqueda y Rescate”, escribió.

Además, le dedicó un sentido recuerdo: “Llenaste de luz los últimos 10 años de mi vida. ¡Gracias mi bella Nur, te debo tanto! Llegó la hora de descansar y qué mejor lugar para hacerlo que en el patio del cuartel, allá donde tanto te gustaba estar”.

En abril de 2020, año de pandemia, UNO rescató la declaración de la docente bajo el título “Bitácora de maestras: enseñar como se puede y con lo que se tiene a mano”. Allí ella contó su experiencia sin escuela presencial y dando clases por WhatsApp y correo electrónico.

Hoy Antonella Villa Sian escribe junto a las pequeñas Guillermina y Eugenia un nuevo capítulo de su historia y UNO acompaña la cruzada testimoniando en sus páginas la importancia de contar con un tratamiento, una oportunidad.