Paraná será sede de una Jornada Entrerriana de Fibrosis Quística

La presidenta de la Asociación Alguien como Yo FQ, Fátima Heinze, habló en diálogo con La Mañana de La Red (88.7) sobre la Jornada Entrerriana de Fibrosis Quística que se realizará el próximo viernes, de 8 a 13, en el Hospital de La Baxada Dra. Teresa Ratto de Paraná.

La actividad es gratuita y está destinada a profesionales de la salud de diferentes áreas, con el objetivo de brindar capacitación sobre esta patología y favorecer la detección de nuevos pacientes en la provincia.

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"Estamos organizando lo que va a ser esta jornada el viernes, aprovechando obviamente el mes de septiembre, en el que se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, con esta jornada especial dedicada a los profesionales de la salud. La estamos organizando para que se capaciten, para que aprendan un poco más sobre la fibrosis quística y para que podamos encontrar a más pacientes en la provincia con esta patología", explicó Heinze.

La dirigente recordó además su propia experiencia con la enfermedad y el camino que atravesó hasta recibir un trasplante bipulmonar. "En su momento, en el año 1994, todavía no sabíamos qué era la fibrosis quística. Fui diagnosticada en Buenos Aires con esta patología y empezamos un camino y un trayecto muy largo que, de alguna manera, finalizó con un trasplante bipulmonar en 2014. Esto hizo que me salvara la vida y mejorara mi calidad de vida, debido al deterioro pulmonar que tenía por la enfermedad, las bacterias y las continuas recaídas por infecciones respiratorias", señaló.

A partir de esa experiencia, Heinze decidió comenzar a buscar a otras personas con la misma enfermedad en la provincia. "Desde hace un tiempo decidí buscar a alguien como yo, FQ. Es decir, tiene que haber más personas como yo en la provincia. Así se armó lo que hoy es la Asociación Entrerriana de Fibrosis Quística, que nuclea a los pacientes de Entre Ríos, los ayuda y acompaña en todo lo que está a su alcance", indicó.

En relación con el trabajo de la organización, detalló que cuentan con una comisión directiva integrada por ocho personas y voluntarios que colaboran con quienes necesitan asistencia. "Tenemos un registro provincial de pacientes que llega a los 63 en la provincia, con tres o cuatro pacientes que están por confirmarse, así que estamos esperando los resultados de los análisis", precisó.

Heinze destacó que uno de los objetivos de la asociación es acompañar a las personas durante el proceso de diagnóstico y garantizar el acceso a la atención correspondiente. "Entre nosotros podemos ayudar a quienes nos necesitan, acompañarlos en el proceso del diagnóstico, en lo que viene, y asegurarnos de que se cumplan sus derechos, que obtengan la medicación en tiempo y forma y también la atención médica", sostuvo.

Sobre la jornada que tendrá lugar en el Hospital de La Baxada, explicó que está dirigida a profesionales de distintas especialidades. "La jornada está dirigida a los profesionales de salud de diferentes áreas. Tenemos inscriptos enfermeros, kinesiólogos, pediatras y bioquímicos. Es importante para que puedan capacitarse", afirmó.

Entre los disertantes estará el equipo del programa de Pesquisa Neonatal de Entre Ríos. También participará Jorgelina Ruata, de la ciudad de Santa Fe, especialista en el test del sudor, una de las maneras de diagnosticar la fibrosis quística. Se sumará el doctor Carlos Bossio, quien trabaja en el Registro Nacional de Fibrosis Quística y es director de Enfermedades Poco Frecuentes del INER.

Asimismo, participará el doctor Fernando Meneghetti, profesional de referencia regional entre Santa Fe y Paraná. Heinze destacó además la presencia de Silvina Zaragoza, del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez y presidenta de Apafic, la Asociación de Profesionales de Fibrosis Quística. También disertará la licenciada Paula Plubatsch, quien trabaja con pacientes con fibrosis quística y abordará las diferentes maneras de tratar clínicamente a los pacientes desde el área de kinesiología. La profesional llegará desde el Hospital Garrahan.

"Se van a entregar certificados para los asistentes. Se pueden inscribir al mail de la asociación, alguienfqparaná.com. Es una actividad gratuita y quedan pocos cupos, así que invitamos a los profesionales a sumarse. Va a ser una jornada que no tiene desperdicio. Hay que aprovechar estas actividades", remarcó Heinze.

La presidenta de la Asociación Alguien como Yo FQ también agradeció el acompañamiento institucional para concretar la propuesta. "Agradecemos al Ministerio de Salud de Entre Ríos por el apoyo y a los auspiciantes que nos permiten lograr este evento, que esperemos que sea el primero de varios para capacitar a los profesionales de la salud", expresó.

En cuanto a la cantidad de personas con fibrosis quística en el país, Heinze estimó que existen alrededor de 7.000 pacientes a nivel nacional. "Obviamente, todos los días aparecen pacientes nuevos. Te decía que nosotros tenemos tres por confirmar. Lo importante de esto es la detección temprana para poder tener una mejor calidad de vida y empezar desde cero con el tratamiento", explicó.

En Entre Ríos, señaló que actualmente son 63 los pacientes registrados, distribuidos en distintos puntos del territorio provincial y pertenecientes a diferentes grupos etarios. "Tenemos 63, que están dispersos por toda la provincia, entre pediátricos, adolescentes y adultos, y así también en todo el territorio nacional", concluyó.