Este lunes se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística

El 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una fecha establecida para concientizar sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad. Fátima Heinze, la fundadora de Alguien Como Yo FQ es una paciente que lleva adelante una gran campaña de concientización.

Efemérides

La iniciativa se apoya en cifras que mantienen el reto vigente: según datos del Registro Nacional de Fibrosis Quística (ReNaFQ), en Argentina existen entre 1.500 y 2.000 pacientes diagnosticados y cada año nacen alrededor de 100 niños con la patología.

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La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria que representa un desafío constante por su carácter crónico, recesivo y sus efectos sistémicos. Se define por alterar las funciones de las glándulas de secreción exócrina que intervienen en la fisiología sudorípara, bronquial, gastrointestinal, pancreática, salival, hepática y reproductiva. Las complicaciones pulmonares marcan el pronóstico vital. Se suele confundir con otras enfermedades respiratorias, como asma.

El impacto se manifiesta en síntomas como sudor salado, infecciones pulmonares reiteradas, problemas digestivos, pérdida de peso, entre otros. Entre las afecciones asociadas figuran sinusitis, bronquitis, tos persistente, déficits de absorción, desnutrición, retraso del crecimiento, pancreatitis, cirrosis hepática y diabetes.

¿Cómo es vivir con Fibrosis Quística?

"Es duro. Porque es un tratamiento bastante exigente, pero creo que más duro es no saber con qué tipo de enfermedad, a qué nivel, estamos luchando. Creo que esa es la parte más dura. Una vez que encontramos con quién estamos batallando. Allí se abre el abanico y de posibilidades de tratamiento según cada paciente que permite ayudar a una mejor calidad de vida", indicó Fátima Heinze en diálogo con Radio La Red Paraná (88.7) y agradeció a la ciencia y a Dios porque continúan los avances en los tratamientos: "No perdemos la esperanza de que muy pronto llegue la noticia de la cura para esta enfermedad". En el mismo sentido, Heinze explicó la importancia de tener una ley que beneficie a los pacientes con Fibrosis Quística del país: "Además tenemos un proyecto para tener un consultorio especializado en el Hospital de la Baxada, y que bien organizado funcionaría bastante bien porque la logística del hospital lo permite".