Con la presencia de madres y padres de niños y adolescentes con cáncer, el Senado de la Nación sancionó este jueves por unanimidad (64 votos positivos) la Ley de Oncopediatría, que prevé una serie de beneficios y asistencia económica -mientras dure el tratamiento- para las familias más vulnerables. La flamante ley establece la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.
Ley de Oncopediatría: el Senado la aprobó por unanimidad
Padres y madres de niños y adolescentes con cáncer aplaudieron la aprobación de la ley. En Argentina más de 1.500 chicos por año reciben el diagnóstico
1 de julio 2022 · 10:15hs
Se aprobó la Ley de Oncopediatría: Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer
Telam
Derechos. Recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible.
Parlamentario
Algarabía. Emoción y júbilo entre los padres de pequeños pacientes que cursan la enfermedad.
El senador del Frente de Todos, Pablo Yedlin precisó que “en Argentina aproximadamente 1.500 niños reciben por año el diagnóstico de cáncer. En los últimos 20 años la Argentina ha tenido cerca de 30.000 niños con cáncer”.
El presidente de la Comisión de Salud resaltó que el cáncer “se ha transformado en una patología con cada vez más esperanza”, debido a los avances en la medicina y el acceso a la prevención y el diagnóstico temprano. “La primera causa clara de cáncer infantil son las leucemias; la segunda, los tumores del sistema nervioso central; y la tercera, los linfomas”, detalló.
Asimismo, destacó que “el 80% de los pacientes se atienden en hospitales públicos”, mientras que “el 50% de los niños deben emigrar de su lugar de origen; eso también habla a las claras de las inequidades que todavía tiene el sistema de salud argentino”.
Luego fue el turno del radical Mario Fiad, quien ponderó que este proyecto “es el resultado de aplicar el criterio del interés superior del niño como rector de las políticas públicas”. “La ley viene a dar respuestas”, afirmó, pero advirtió que “quedan muchos temas sin cubrir”, como por ejemplo que la cobertura no se contempla “desde la presunción del diagnóstico, sino desde el diagnóstico definitivo” y ese tiempo implica también “traslados y estudios”. Por eso, el jujeño pidió que “ese lapso de tiempo se pueda salvar en la reglamentación, ya que insume muchísimo gasto”.
Por su parte, la oficialista María Eugenia Duré valoró que “esta ley viene a saldar que el Estado sea garante de los derechos”. Y aprovechó su intervención para relatar el caso de Thiago, “un niño que a los 14 años, en plena pandemia, se enteró que tenía cáncer, y que tenía que venir de Tierra del Fuego (a la Ciudad de Buenos Aires) de un día para el otro”.
La fueguina contó que el adolescente “dejó su colegio, sus amigos, el fútbol” y “viajó con su mamá, vino a la Ciudad de Buenos Aires, aquí se atendió y finalmente se pudo curar”. “No hay que bajar los brazos y tenemos que pedir en cada una de nuestras provincias la adhesión a esta ley”, sumó.
En su discurso, la senadora del Pro Guadalupe Tagliaferri señaló que el próximo 2 de julio se cumplirá un año del fallecimiento de Tiziano Ortiz, un niño con cáncer, mientras que “esta ley lleva 247 días dormida en las oficinas de este Senado”. Sobre esa línea, cuestionó que se trataron temas como la Corte Suprema, el Consejo de la Magistratura, o un Fondo Nacional para pagarle al FMI, pero no este proyecto. Aunque rescató que “apenas se haya conformado la Comisión de Salud sea el primer tema que se haya tratado”.
Destacó “el trabajo de las madres y los padres a lo largo de todo el país”, quienes “tuvieron la paciencia enorme, aún sin entender por qué dormía en el Senado, de esperar esos tiempos legislativos”. “¿Hay algo más urgente que la vida de un chico, que la vida de un hijo, de una hija? ¿Es más importante la cantidad de miembros de la Corte Suprema?”, reflexionó y fue aplaudida por los asistentes en los palcos.
“Celebro la ley, pero esta ley duele, porque no tendría que existir”, expresó Tagliaferri, que mencionó que “el 40% de los chicos con cáncer se atienden en el Garrahan y eso es porque no tenemos federalismo”. “Es el único hospital nacional con tecnología, con capacidad, con profesionales, que está en la Ciudad de Buenos Aires y no es de la Ciudad”, continuó.
Así, la opositora lamentó “¿por qué no tenemos en cada provincia un hospital donde puedan ser atendidos, diagnosticados y acompañados?”.
Visiblemente emocionado, el senador cordobés Luis Juez resaltó la “insistente y persistente actitud” de los padres de niños con cáncer, quienes “cuando nuestras respuestas eran pocas, no bajaban los brazos; cuando nuestras excusas eran muchas; no bajaban los brazos, cuando los tiempos no se cumplían, no bajaban los brazos”.
“Mi homenaje es para estas mamás y para estos papás que nunca bajaron los brazos”, enfatizó y completó: “Este Senado aprende de ustedes en la fuerza, en la perseverancia, en la garra, en el amor. Todos nosotros, sin ninguna grieta, les decimos a todos ustedes muchísimas gracias de corazón”.
Última oradora, la oficialista Lucía Corpacci confesó que “esta es una noche en la que todos sentimos una enorme satisfacción, porque estamos escuchando la voz y la demanda de nuestra gente”. “La ley es muy buena por lo que significa el hecho de poder aportarles una vivienda digna”, sostuvo, además de “asegurarles el transporte, el traslado” y también “que sus papás van a poder acompañarlos y no van a quedar sin trabajo”.
“Esta ley hace verdadera justicia”, consideró y rescató el sistema de salud público, donde tenemos “hospitales públicos capaces de atender cuestiones tan complicadas”, además de “investigar y sacar protocolos de tratamiento”.
Los principales puntos de la flamante ley
La flamante ley establece la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.
Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.
El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.
De acuerdo a la norma, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
Por otra parte, el Estado Nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.
Además, se contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.
En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.
Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.
Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.
Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.
“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.