El presidente Alberto Fernández recibió el martes, a un mes de la reglamentación de la Ley de Oncopediátrica Argentina, a grupos de familias que impulsaron la normativa que busca garantizar la equidad y calidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento a niños, niñas y adolescentes con cáncer en todo el país. Entre ellos a la asociación Crisálida de Paraná.
Alberto Fernández se reunió con Fundación Crisálida
A un mes de la reglamentación de la Ley de Oncopediatría, Alberto Fernández se reunió con miembros de Fundación Crisálida de Paraná
23 de marzo 2023 · 10:19hs
Fundación Crisálida
Reunión. El presidente recibió a distintas fundaciones y asociaciones de todo el país. Laura Petrucci y Laura Temporetti de Fundación Crisálida estuvieron presentes.
El presidente Alberto Fernández recibió el martes, a un mes de la reglamentación de la Ley de Oncopediátrica Argentina, a grupos de familias que impulsaron la normativa que busca garantizar la equidad y calidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento a niños, niñas y adolescentes con cáncer en todo el país.
Acompañado por la ministra de Salud, Carla Vizzotti, el jefe de Estado aseguró que “el gran mérito que tiene esta ley es haber advertido lo que pasa una familia que se enfrenta con un tema tan dramático como este”, y afirmó que la reglamentación “lo que hace es generar los mecanismos que garantizan que esa ley se convierta en acción concreta”, además de garantizar “que más allá de quien gobierne, los derechos serán preservados”.
Por la Fundación Crisálida de Paraná estuvieron su presidenta, Laura Petrucci, y la vicepresidenta, Laura Temporetti. “Lamento lo que pasaron, pero celebro que no se hayan quedado de brazos cruzados, celebro que hayan convertido ese dolor en potencia, porque la potencia de ustedes ha logrado que otros tengan herramientas para sobrellevar ese momento que ustedes no tuvieron”, enfatizó el mandatario nacional.
Por su parte, al término del encuentro la ministra Vizzotti dijo: “Estamos trabajando para que el proceso se federalice cada vez más, con una mirada integral del abordaje que incluya el apoyo económico y la licencia para la familia, entre otros beneficios. Esta ley es muy superadora porque amplía derechos”.
Consideraciones
Al concluir el evento, Jonathan Cabana, miembro del Grupo padres Impulsores de la Ley Oncopediátrica Argentina, contó: “Nos tocó transitar esta enfermedad con mi hijo y lo perdimos todo, en el sentido de tiempo y economía”, y aseguró que la normativa “viene a hacer historia y a cambiar de acá en adelante a todas las familias, que van a tener traslados, medicamentos, quimioterapia en tiempo y forma y un respiro importante”.
En el mismo sentido se manifestó Tania Buitrago, representante de la misma organización, quien dijo: “Hoy los niños con cáncer tienen derechos y eso nos llena el alma. A pesar de haber transitado por una enfermedad tan cruel de nuestro hijo Eliseo, hoy podemos decir que todo ese dolor fue transformado en amor, y de igual manera lo hicieron los papás que acompañaron y trabajaron arduamente para que hoy sea ley”.
En tanto, Florencia Jacobo agradeció el trabajo de la ministra Vizzotti y del gobierno nacional y dijo que esta ley “va a ayudar a muchísimos chicos, para que todos puedan transitar este camino de manera más llevadera y más fácil”.
Participaron también de la reunión la secretaria de Acceso a la Salud, Sandra Tirado, y la directora nacional del Instituto Nacional del Cáncer, María Verónica Pesce. Estuvieron representantes de a Unión Padres de Pacientes Oncopediátricos; del Grupo padres Impulsores de la Ley Oncopediátrica Argentina de distintas provincias; de la Fundación Flexer, Fundación Mateo Esquivo (Santa Fe) y de Glioma Difuso, además de la Fundación Crisálida.
Detalles
El gobierno nacional reglamentó en febrero la Ley de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer (Nº 27.674), que apunta a garantizar la equidad y calidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento en todo el país.
La normativa, que fue aprobada por unanimidad en junio de 2022 por el Congreso de la Nación, busca garantizar el acceso gratuito, adecuado y oportuno de la cobertura sanitaria desde un enfoque de derechos y en todas las fases de estas enfermedades, y establece una asignación económica provista por la Administración Nacional de la Seguridad Social (Anses) a los pacientes que se encuentren con tratamiento activo.
También contempla la gratuidad para viajar en el transporte público, la garantía para el acceso a la educación y a una vivienda adecuada o a la adaptación de la vivienda familiar para los pacientes en situación de vulnerabilidad social.
La ley incluye licencias laborales especiales destinadas a uno de los progenitores o a quien esté cargo del acompañamiento del paciente que estén en relación de dependencia.
En ese caso, durante la licencia la persona a cargo percibirá una suma igual a la remuneración bruta que le hubiese correspondido percibir.
Para tal fin, la iniciativa establece la obligatoriedad de inscripción en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), dependiente del Instituto Nacional del Cáncer, de los pacientes de hasta 18 años de edad inclusive, tanto de instituciones públicas y privadas, así como la creación de un centro coordinador que dependerá del Ministerio de Salud y funcionará en el ámbito del hospital Garrahan.