Día Mundial de la Hemofilia: el enfoque preventivo

"La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial" es el lema 2023 del Día Mundial de la Hemofilia que se conmemora cada 17 de abril desde 1989 para concientizar sobre esta enfermedad y en el marco del cual la Ciudad de Buenos Aires iluminará de rojo cuatro de sus monumentos emblemáticos.

La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación que se caracteriza por la persistencia de sangrados difíciles de controlar, ya sean espontáneos o posteriores a un trauma menor.

Se estima que en el mundo se presenta un caso de hemofilia por cada 10.000 nacimientos.

Se trata de una condición que se diagnostica en la niñez y afecta principalmente a los hombres, aunque las mujeres portadoras también pueden presentar síntomas. En cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia.

La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener las hemorragias. Las personas con hemofilia no tienen o carecen de la cantidad suficiente de estas sustancias conocidas como "factores".

Cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra una hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud.

"Hay dos tipos de hemofilia. Las personas con bajos niveles de factor VIII tienen hemofilia A y las personas con bajos niveles de factor IX tienen hemofilia B. Cada tipo de hemofilia puede ser leve, moderado o severo, dependiendo de la cantidad de factor de coagulación faltante en la sangre de una persona", explicó María Williams, médica hematóloga del Centro de Tratamiento Hemofilia Córdoba.

Las personas con esta condición de salud, así como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a afectar su calidad de vida. Sin embargo, hoy, los avances médicos y la atención integral con enfoque preventivo permiten que las personas con hemofilia lleven una vida plena.

"Es sumamente importante que se aplique el tratamiento adecuado a fin de evitar daños a largo plazo, sobre todo a nivel del sistema músculo articular", dijo Williams.

En ese sentido, apuntó que "la hemofilia se trata reemplazando el factor de coagulación faltante en la sangre, el factor VIII en el caso de la Hemofilia A y el factor IX en Hemofilia B" que "se puede administrar de manera preventiva varias veces a la semana, para tratar de evitar las hemorragias espontáneas o como tratamiento ante un episodio de sangrado".

"En Argentina desde el 2003, los pacientes con hemofilia severa pueden acceder a la profilaxis primaria y secundaria desde los dos años con cobertura hasta los 21 años. En la actualidad, también existe un tratamiento para la hemofilia A, diferente al reemplazo con factor VIII, se coloca por vía subcutánea, y previene las hemorragias espontáneas", agregó la especialista.

Este Día Mundial de la Hemofilia 2023, la Federación Mundial de la Hemofilia bajo el lema "Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial" hace el llamado a la acción para la comunidad de unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación.

Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.

Para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia y por pedido de la Fundación de la Hemofilia, la Ciudad de Buenos Aires iluminará mañana de color rojo el Monumento a los Españoles, la Torre Monumental, el Monumento Plaza Congreso, y el Palacio Lezama entre las 18:00 y hasta las 23:59.

Todos los años, monumentos o edificios de todo el mundo se iluminan de rojo como parte de la campaña "Light It Up Red". Las imágenes de esos puntos de referencia se comparten en las redes sociales con el #DíaMundialHemofilia o #WHD2023.