Salud
Miércoles 06 de Diciembre de 2017

Padece un extraño síndrome y su familia lucha para que reconozcan sus derechos

Genaro tiene solo 2 años. A diario, su mamá debe lidiar con numerosas barreras burocráticas para brindarle una mejor calidad de vida

A Verónica Arismendi se le ahoga la voz por la angustia cuando describe todas las peripecias que debe atravesar a diario para poder brindarle una mejor calidad de vida a Genaro Francisco, su hijo menor, que hoy tiene 2 años y medio. El pequeño nació prematuro, con 31 semanas de gestación, y tras el parto tuvo una hemorragia, sufrió hipertensión pulmonar y otras complicaciones.
Luego de un diagnóstico equivocado, hace poco médicos especialistas determinaron que tienen síndrome de Joubert, cuya prevalencia es de un caso cada 100.000 personas. Se trata de una extraña malformación congénita en el tronco cerebral, que pueden provocar problemas respiratorios, hipotonía, ataxia y retraso del desarrollo motor. "Desde muy pequeño está en estimulación temprana. Ahora le diagnosticaron encefalopatía, que es una lesión cerebral que afecta la parte motriz, síndrome de Joubert, que es una enfermedad que no tiene cura pero sí tratamiento para mejorar su calidad de vida", comentó su mamá.
A su vez, señaló que se arribó a este diagnóstico después de un tiempo de evaluación, al decidir hacer consulta en el hospital Garrahan, en Buenos Aires. Frente a esta situación hizo los trámites con su prestadora de salud, pero no consiguió la cobertura del transporte, ante lo cual ya inició un recurso de amparo: "Aún teniendo obra social tuve que hacerme cargo yo de los gastos, porque no hicieron caso a la prescripción médica y no me autorizaron el traslado", contó a UNO su mamá, quien para poder afrontar los costos del viaje recibió ayuda de amigos y familiares, y vendió tortas y alfajores para completar el importe de los pasajes.
"En total tengo cuatro hijos y un nieto viviendo conmigo. Si bien tengo trabajo, se nos hace muy pesada la parte económica. Periódicamente debemos viajar al Garrahan y la última vez que fui no me dieron los pasajes gratuitos que le corresponden por ley, aduciendo que ya no había cupos", lamentó. Sobre este punto, y explicó: "Mi hijo se encuentra en estudio por una patología neurológica. Cuando quise sacar el pasaje con el certificado de discapacidad, consulto si tenía disponible en el horario de las 15, y me dijeron que no había lugar".
Verónica preguntó si había cupo para persona con discapacidad en otro horario de la empresa y le dijeron que no, a pesar de que el grupo empresario de ese servicio cuenta con al menos 18 servicios diarios a Retiro. Finalmente pagó los pasajes, que superan los 700 pesos por persona. "Gracias a Dios, con ventas de tortas y ayuda de amigos y familia estoy logrando viajar, pero pienso en la gente que no cuenta con ayuda. Además de los problemas con la obra social, estas situaciones provocan mucho dolor", aseveró, resignada a no poder hacer valer los derechos de su hijo con discapacidad y decidida seguir elaborando tortas y alfajores para vender. Quien quiera colaborar y comprando sus productos, se puede contactar llamando al (0343) 154155656.
Por último, refirió: "Por él lucho cada día, junto a mis otros hijos. Muchas familias pasan por lo mismo y es muy grande la desesperación y la angustia de no poder brindarles todo lo que necesitan". Y contó que está proyectando crear una página en Facebook compartir información y experiencias con otras madres que sufran la vulneración de los derechos de sus hijos con discapacidad para poder ayudarse mutuamente e impulsar reclamos a los organismos correspondientes para que se cumplan.

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