Cada 5 de mayo se conmemora el Día Internacional del Celíaco. La celiaquía presenta una intolerancia permanente al gluten, el cual es la fracción proteica de cuatro cereales: trigo, centeno, cebada y avena. Se manifiesta a través de diferentes síntomas y signos, según la edad. En los niños suele presentarse diarrea crónica, vómitos reiterados, marcada distensión abdominal, falta de masa muscular, pérdida de peso, retraso del crecimiento, escasa estatura, cabello y piel secos, descalcificación, inapetencia, mal carácter o irritabilidad, alteraciones en el esmalte dental, dislexia, autismo e hiperactividad. Más allá de los síntomas físicos: ¿Cuál es la repercusión psicológica del diagnóstico tanto para el niño como para su familia?, el rol activo que debe tomar la escuela para generar concientización, la contaminación cruzada, ansiedad de los niños por miedo al dolor y el apoyo familiar para atenuar el impacto emocional. En diálogo con UNO María Paula Tonutti, licenciada en Psicología y profesora superior aclaró éstas y otras cuestiones y destacó la información como principal herramienta.
Los niños y la celiaquía: ¿Cómo afrontar el impacto emocional del diagnóstico?
Por Valeria Girard
Repercusión psicológica del diagnóstico de la celiaquía, rol de la escuela, contaminación cruzada, miedo al dolor y la información como principal herramienta
Repercusión psicológica del diagnóstico de la celiaquía, rol de la escuela, contaminación cruzada, miedo al dolor y la información como principal herramienta
Foto gentileza Kike Taberner
Repercusión psicológica del diagnóstico de la celiaquía, rol de la escuela, contaminación cruzada, ansiedad, miedo al dolor e información como principal herramienta
Tonutti señaló que el impacto emocional del diagnóstico de celiaquía afecta tanto a niños como a adultos, genera ansiedad, estrés y cambios en los hábitos alimentarios de toda la familia. La buena comunicación y el apoyo son clave para una adaptación positiva, especialmente en la infancia.
Aún así: “Los trastornos o enfermedades no definen a la persona, por lo que la intervención debe enfocarse en mejorar su adaptación y condiciones contextuales para su desarrollo. La celiaquía no limita a las personas, pueden llevar una vida completamente normal. La información es clave, no se debe esconder el diagnóstico y hay que involucrar al niño en la cocina. En la adolescencia pueden haber transgresiones voluntarias, pero es importante educar sobre hábitos saludables”, indicó la consultada.
“Aunque cada vez se hable más de esta enfermedad autoinmune, pocas veces solemos hacer referencia a las repercusiones a nivel psicológico y emocional que tiene. El diagnóstico es un momento clave. Tenemos que ponernos en la posición de esa persona que seguramente viene padeciendo ya ciertos síntomas físicos desde hace un tiempo sin tener conocimiento de la causa y que por supuesto tiene consecuencias emocionales. Cuando el diagnóstico está en la infancia el impacto es menor en ellos ya que de pequeños pueden incorporar nuevos hábitos de alimentación, sin embargo el impacto es mayor en la familia que de repente tiene que adaptarse a una nueva forma de alimentación. La reacción y características de afrontamiento de los padres o de los adultos que acompañan el proceso es clave, sobre todo a la hora de transmitirle a los niños lo que está sucediendo. Los papás pueden reaccionar de manera caótica, con cierto nerviosismo y tristeza, y con ese tinte lo comunicarán a los niños y ellos responden según el esquema aprendido de su educación familiar. La reacción más frecuente en los niños es de ansiedad pero por miedo al dolor, a los tratamientos, incluso podemos observar cierta irritabilidad. En la primera etapa, en los adultos suele provocar estrés, ansiedad, miedos, desánimo, incluso culpa, lo cual lleva a la sobreprotección. Pero en general los niños se adaptan de manera positiva siempre y cuando reciban la información y el apoyo necesario por parte de sus padres y de los adultos que acompañan. Hay que tener en cuenta que la buena predisposición y un afrontamiento resiliente viene de la mano de una adecuada formación de los padres”, destacó la entrevistada.
La profesional sobre la situación de una persona que debe convivir con un tipo de trastorno: “En el desarrollo de cualquier persona a lo largo de la vida, el padecimiento de un trastorno no es más que un elemento en la diversidad de esa persona y el marco de la intervención siempre debe centrarse en la persona en sí, en su adaptación, en la mejora de las condiciones contextuales”.
“Cualquier persona con celiaquía es solamente una persona que presenta esa patología, pero que no se encuentra limitada por ella y puede llevar una vida totalmente normal. La herramienta principal es la información, no ocultar el diagnóstico para que el niño pueda comprender la situación. Es importante involucrarlos en la cocina, cocinar con ellos, no inculcarles miedos y tener presente que tanto en la niñez como en la adolescencia pueden haber transgresiones voluntarias y el adulto debe evaluar porque se producen, si por desconocimiento, rebeldía, una forma de expresarse por sentirse diferente y acompañarlos desde la educación en hábitos saludables”.
La psicóloga habló también del rol fundamental de la escuela: “No se debe tratar al niño de forma diferente, sino en la línea de valoración de su individualidad. Debe ser un lugar de concientización que promueva el conocimiento de esta enfermedad, con el objetivo de informar y fomentar hábitos saludables. Muchas veces nos encontramos con que en los quioscos escolares no tienen una oferta de alimentos sin tacc y si bien la celiaquía requiere una alimentación libre de tacc y un comportamiento adecuado, la promoción de un estilo de vida ordenada, saludable y coherente debería generalizarse hacia todos los niños, como una norma de vida. La escuela puede llevar a cabo diferentes actividades de concientización, como talleres, maratones de lectura, juegos, juegos como el semáforo gluten, donde los estudiantes deben ubicar etiquetas de alimentos en el color del semáforo correspondiente, de manera de informar, educar y involucrar a todos los estudiantes”.
La celiaquía da lugar a sentimientos y emociones muy diversas que a veces pueden afectar de manera negativa al estado de ánimo de quien la padece, porque es frecuente que las personas con celiaquía sientan que están molestando ya sea porque tienen que prepararle alimentos de forma diferenciada o estar constantemente en alerta para detectar si una comida tiene gluten o no. “Entonces eso los lleva a aislarse socialmente para evitar determinadas situaciones”, explicó.
“Por eso, cómo encarar el diagnóstico es fundamental a la hora de abordar las diferentes situaciones que se van desencadenando. El poder tomar con optimismo hará que el estrés y las preocupaciones sean más llevaderas, que se produzca un compromiso con el tratamiento. Debemos tener en cuenta que el diagnóstico siempre es un punto de partida para tomar las medidas necesarias que generen bienestar, no un enemigo con el que tenemos que lidiar. Y adaptarnos a nuevos hábitos requiere un tiempo donde seguramente cometemos equivocaciones. Pero es importante saber que aquella persona con celiaquía puede llevar una vida totalmente normal, trabajando en la anticipación en los eventos sociales, dando a conocer a las personas las necesidades en relación a la alimentación, sin vergüenza, sin tapujos”, explicó la licenciada.
Finalmente, consideró que: “Aunque cada vez hay más información, la gente no sabe muy bien qué pueden consumir y qué no, las personas con celiaquía y muchas veces creen que por quitar el pan o la harina está resuelto, tampoco tienen en cuenta la contaminación cruzada. La mejor manera de ayudar es involucrarnos, informarnos, no subestimar la situación”, culminó.