Donación de órganos: concientizar sobre trasplante pediátrico es fundamental

La donación de órganos salva vidas y el jueves 21 de noviembre se cumplirán cuatro años del trasplante de corazón de Mara Hollmann, la niña paranaense pasó 11 meses en la lista de espera en emergencia nacional del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) hasta la llegada de su “ángel donante”.

Desde entonces, su papá Gerardo y su mamá, Ana Grecco, procuran concientizar sobre la importancia de la donación pediátrica. En esta iniciativa también participan la propia Mara, que hoy tiene 8 años, y su hermana Maitena, de 13, compartiendo mensajes en las redes sociales mostrando la importancia de este acto de solidaridad. Por ejemplo, en un video en Instagram la pequeña expresa: “Hola, soy Mara. Soy trasplantada de corazón, Gracias a que tengo mi corazón nuevo y a mi ángel donante puedo correr, saltar, caminar, y hacer lo que yo quiera, algo que antes no podía hacer. Le quiero mandar mucha fuerza a todos los chicos que están en lista de espera. Donar órganos salva vidas”.

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En este contexto, Gerardo contó a UNO: “El balance de estos casi cuatro años es totalmente positivo porque Mara estaba muy limitada en cuestiones físicas, tanto de actividades como de crecimiento. Y siempre hay que destacar que el trasplante es una nueva forma de vida, una segunda oportunidad, si bien no es una cura definitiva, ya que hay que seguir con una serie de cuidados y controles”.

Impulsan un proyecto de Ley

Es importante sensibilizar a la población sobre este tema, ya que en la actualidad hay 185 niños en lista de espera del Incucai. Y si bien en la Argentina rige la Ley Justina, que establece que toda persona mayor de 18 años es considerada donante de órganos o tejidos, a menos que haya expresado lo contrario, sucede que en el caso de los donantes menores a esa edad se requiere autorización de un padre o tutor legal.

Entre las diversas acciones de concientización el martes pasado el Senado de la Nación organizó un conversatorio: “Hablemos de donación pediátrica” fue la consiga de esta propuesta, que convocó a un grupo de padres de todo el país que se unieron para impulsar un proyecto de ley de donación pediátrica de órganos “que busca ayudar a que el proceso y la toma de decisiones en momentos críticos sean más llevaderos para las familias que sufren la pérdida de un hijo menor de edad”.

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Puntualmente, se busca que todos los padres puedan expresar la voluntad de que sus hijos sean posibles donantes, y que esa decisión sea previamente, en un momento de tranquilidad y calma, y no en una instancia de profundo dolor en el que es difícil tomar una determinación. “Se podrá realizar en algún trámite cotidiano, al gestionar el DNI del menor o inscribirlo en la escuela, por ejemplo. Y no será una decisión inamovible”, explicaron en esa instancia.

Trasplante pediátrico

Consulado por esta iniciativa, Gerardo comentó: “En el país hay gente que está en lista de espera, pero sin donante no hay trasplante. Entonces en este caso la iniciativa la están teniendo padres de chicos que han fallecido, a los que no les llegó su segunda oportunidad y son los verdaderos protagonistas en el dolor y en el sentimiento de lo que es este tipo de pérdida. Es entender, o tratar de entender, el dolor de un padre que en ese momento tiene que tomar esa decisión de ayudar a un tercero, a una persona que no conoce, y hacerlo de manera desinteresada, altruista. Y lo debe hacer en el momento que le informan que su hijo tiene muerte cerebral, porque lo que hay que dejar en claro para romper mitos, es que para que se dé una donación de órganos el fallecimiento se tiene que dar en una terapia intensiva, el paciente debe tener muerte cerebral diagnosticada por profesionales”.

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Al respecto, señaló: “A las personas que están transitando el peor momento les toca recibir esa información. Por eso se propone que todos los padres pueden informarse antes, para que esa decisión o la charla sobre ese tema se pueda abordar en un momento que no sea doloroso o definitivo. Porque cuando uno decide que su hijo no sea donante se respeta, pero puede pasar que luego se da cuenta de que podía haber ayudado a otra familia y ya es tarde. Por eso el momento de reflexión es antes, y esta iniciativa está buena, porque la están abordando personas que lo vivieron desde el dolor. Nosotros en un momento transitamos el mismo camino, porque en esa lista de espera estuvimos prácticamente un año y entendimos la ansiedad que genera, y buscar información y tratar de mencionar el tema y hacerlo conocer. En nuestro caso nos tocó otra fortuna y fue otro el resultado”.

Sobre este punto, cabe remarcar que cuando un niño precisa un trasplante, la situación es más compleja, y el papá de Mara explicó: “En la parte pediátrica, más allá de la compatibilidad en la parte antropométrica, que significa que el cuerpo del donante tiene que ser lo más similar al cuerpo del receptor. También hay que contemplar la compatibilidad genética. Y tiene que corresponder a la parte geográfica, que eso es algo importantísimo, ya que los órganos tienen cierto tiempo desde de que se hace la ablación. Entonces, la lista de espera es muy dinámica, porque tiene que haber una cierta distancia para no perder ese órgano y poder salvar una o más vidas”.

Donación de órganos: debe ser una decisión consciente

Sobre el proyecto presentado, Gerardo reflexionó: “La donación pediátrica es algo sobre lo que los papás se tienen que interiorizar, entender y aceptar con fundamento y con sentimiento. Porque completar el formulario o el acta de donante por una cuestión de compromiso, no tiene sentido sin tomar conciencia de lo que realmente puede implicar que su consentimiento es sea positivo o negativo. Por eso, en mi opinión personal, hay que abordarlo más de una manera educativa en los colegios, en edades tempranas, ya que los chicos de hoy en día son mucho más abiertos, no tienen tanto tabú y no generan tanto prejuicio por la inocencia que tienen. Y desde ahí tratar de que ellos lo puedan seguir transmitiendo cuando llegan a su casa y lo se lo comparten a sus padres de una manera mucho más natural que lleva al adulto a reflexionar”.

Por último, contempló: “Los que están proponiendo este proyecto son precisamente padres que se dieron cuenta que en el momento del dolor no pudieron tomar una decisión tal vez más lúcida, y quieren abordarlo para que otros padres que puedan llegar a pasar por eso lo puedan decidir antes”.

“Yo creo que si esta iniciativa avanza, va a ser beneficiosa, porque va a haber mayor cantidad de donantes pediátricos, en consecuencia habrá más trasplantes y muchos más chicos van a tener esta segunda oportunidad que están esperando”, concluyó.