“Estamos todos muy contentos, más allá de algunas modificaciones de orden conceptual como en los artículos 6 y 7. Lo que resta ahora esperar la reglamentación, y corren 90 días; ahí sí todas las asociaciones, fundaciones, familiares, pacientes y padres, vamos a estar bien despiertos y con los ojos abiertos para una justa reglamentación”, dijo a UNO Fátima Heinze, titular de Alguien como Yo FQ, asociación que trabaja en la atención, concientización y acompañamiento de pacientes con fibrosis quística.
Ley de Fibrosis Quística: satisfacción y ahora a la espera de su reglamentación
Fibrosis Quística: Fátima Heinze, de Alguien como Yo FQ, destacó el otorgamiento inmediato del CUD para acceder al tratamiento y a la medicación.
11 de agosto 2020 · 18:40hs
El Poder Ejecutivo Nacional (PEN) promulgó parcialmente la ley sancionada por el Senado el 23 de julio.
Al respecto, Heinze se refirió al artículo 7 que hace referencia al otorgamiento del Certificado Único d Discapacidad (CUD) a la persona diagnosticada. La promulgación modificó la condición de que sea ‘de por vida’, reconociendo a la discapacidad como un concepto dinámico y en constante evolución”, según establece la normativa. Al respecto, sostuvo que lo que lo más importante es que el paciente va a tener acceso al tratamiento y la medicación, “porque el CUD es la llave”.
“Todos los pacientes van a tener el CUD y no van a sufrir la humillación de ir a las juntas evaluadoras y volverse con las manos vacías, porque no se tomaba en cuenta la discapacidad visceral del paciente. Y esto hace que la enfermedad siga avanzando y sin el CUD no se puede acceder al tratamiento. Y ahí la enfermedad progresa y deja secuelas”, explicó y acotó: “Cuando la enfermedad deja secuelas, estamos en un proceso de la enfermedad que no se puede revertir, muchos tienen un cuadro de desnutrición total, sumado a la diabetes, osteoporosis, y toda la secuela pulmonar por la capacidad que se pierde y no se puede volver a recuperar. Se hacen oxígeno-dependientes y eso lo lleva a integrar una lista de trasplantes”, y mencionó que tal como figura en las estadísticas, si bien se hacen trasplantes pulmonares que en fibrosis quística son generalmente de este órgano, hay también de hígado o renales. “Los trasplantes conllevan un tiempo de espera muy largo, y muchas veces el paciente no llega. Todo esto se puede evitar si el paciente tiene el tratamiento en tiempo y forma”, mencionó la titular de Alguien como Yo Fq.
De todos modos, remarcó como uno de los aspectos salientes de la norma, que tendrán tratamiento aquellos pacientes que no cuentan con obra ni cobertura social, a quienes se les asegurará tanto la medicación como las prestaciones que todo el equipo especialista en fibrosis quística solicite para ese paciente.
Detalles
En el decreto de promulgación se “redefine la prohibición de sustitución y/o modificación del medicamento, en este caso el llamado ´genérico´, señalado en el proyecto de ley “dado que se aparta de las políticas públicas de medicamentos existentes en el país, tal como señala la Ley Nº 25.649”. La Ley Nº 25.649 dispone que toda receta o prescripción médica debe efectuarse en forma obligatoria por su “nombre genérico”; garantizando así la realización de una política más efectiva para la atención de la salud pública, versa la norma.
Sobre los aspectos positivos de decisión gubernamental, distintas instituciones pusieron de relieve la decisión de “garantizar la defensa del consumidor o de la consumidora de medicamentos y drogas farmacéuticas; permitir a los y las pacientes ejercer con libertad su derecho de elección; facilitar una política competitiva de precios; garantizar un mayor acceso a los medicamentos por parte de los consumidores y las consumidoras y autorizar la sustitución de un producto por otro de menor precio con iguales resultados”.
En cuanto al Programa Médico Obligatorio (PMO), “debe contemplar todos aquellos medicamentos que son de uso habitual, excluyendo de las prestaciones aquellos medicamentos de baja frecuencia y alto precio”. Fuentes oficiales destacaron que, si no se produjeran estas modificaciones, “el costo que imponía la normativa anterior podía exigirse a una obra social de estructura nacional, pero no a las obras sociales provinciales”. Además, se “imposibilitaba la correcta implementación de la ley y facilitaba los enredos judiciales”.
Respecto a esa mención planteada en la ley sobre los medicamentos de baja frecuencia y alto costo, Heinze mencionó: “Si bien hay medicamentos de alto costo, no hay ninguno que sea de baja frecuencia. Y los moduladores, excepto uno, ya no son de alto costo, están costando menos que los antibióticos”, graficó, y tanto los antibióticos como los inhalatorios siempre estuvieron cubiertos.