Daniela Tomé tiene 53 años, es oriunda de Bovril y actualmente vive en Paraná. A los 21 años fue diagnosticada con poliquistosis renal (PQR), una enfermedad hereditaria con la que ya habían batallado su abuela, su mamá y sus tías. Hace dos años la disfunción se hizo crónica y ella comenzó los cuidados extremos para evitar la diálisis. Mientras tanto, desde su núcleo cercano, desde sus afectos creció la solidaridad y el amor. No tuvo una propuesta para recibir un riñón, fueron varias y es algo que a Daniela le provoca una gran emoción. Primero fue su hermano, que tras unos estudios, debió ser descartado como donante vivo, y luego tres primas paternas, de las cuales dos dieron con los estándares requeridos para avanzar en la donación del riñón. La decisión increíblemente fue a sorteo, hasta hay un video que registra el momento y finalmente fue su prima Evangelina Lescano la donante.
Su prima le donó un riñon y juntas iniciaron una campaña de concientización
Por Valeria Girard
La cirugía se realizó el 8 de agosto de 2023 en Santa Fe y ambas están perfectamente bien de salud. Daniela siente que ese día le devolvieron la vida, así de simple. Los anteriores al trasplante habían sido meses difíciles, sobre todo los últimos cinco, porque a la incertidumbre y a la mala calidad de vida que implica padecer una insuficiencia renal, se le agregó la necesidad inevitable de iniciar un proceso de diálisis.
“Fue la etapa más difícil de mi vida, aún cuando fue corto el tiempo. Es difícil poner en palabras lo que se siente por depender de una máquina, por perder cada día por medio cuatro horas y media de tu tiempo conectado a ese aparato. Tuve la bendición de que sólo fueron cinco meses, pero hay pacientes que están años y años en esta situación. Hoy siento la necesidad de promover desde mi lugar que la donación sea un tema que se hable en las reuniones familiares, que se pueda visibilizar lo que esas personas viven porque a pesar de toda la información existente, la donación de un riñón y otros órganos en vida sigue siendo limitada”, dijo a UNO.
Su historia
El diagnóstico de poliquistosis renal surgió tempranamente, a sus 21 años. “Es una enfermedad hereditaria que tuvo mi abuela, mi mamá, mis tías y yo. Todas ellas pasaron por el proceso de diálisis. Mi madre pasó tres años en ese proceso viajando día por medio a Paraná. Si bien en la familia hubo deseo de donar, lamentablemente no hubo compatibilidad y a los tres años recibió un donante cadavérico. Eso fue hace 28 años, el trasplante no dio resultado y ella falleció a los nueve meses por una septicemia. Fue en ese momento en que recibo mi diagnóstico. Luego de eso, durante muchos años hice una vida normal, me hacia los controles una vez por año que siempre me daban positivos, hasta que hace dos años fui a donar sangre y no pude porque los valores no eran buenos. Me decían que estaba anémica, entre otras cosas. Ahí empezó el trajín. La disfunción se había tornado crónica y debí extremar los cuidados para evitar a diálisis”, contó a UNO Tomé.
Explicó además que la poliquistosis renal genera un deterioro paulatino del cuerpo, entonces el mismo se va adaptando y no es tan notorio.
Continuó: “Dado que en mi familia, la donación de órganos es un tema bastante hablado, tuve varias primas, mi hermano y también gente amiga, que se ofrecieron a donarme el riñón que necesitaba. Gracias a Dios el proceso de diálisis, en mi caso fue corto gracias a la generosidad y valor de mi prima, Evangelina Lescano, quien fue finalmente mi donante y una pieza fundamental para que hoy pueda decir con plena seguridad que el 8 de agosto de 2023 me devolvió la vida.
Aunque era muy chica cuando a mi mamá le diagnosticaron la enfermedad fue también Eva quien se ofreció a donarle un riñón a ella y mi mamá no quiso, en ese momento le dijo reserváselo a Daniela, así fue, terminó siendo mi donante”, señaló.
Su médico nefrólogo fue Hernán Ávila y la operación se realizó en el sanatorio del grupo MIT, en Santa Fe. “Cinco meses antes del trasplante, debieron practicarme una nefrectomía, porque mis riñones crecían por la poliquistosis, entonces el riñón que me quedó apenas funcionaba y no quedó opción que diálisis.
Daniela Tomé no puede dejar de pensar en todas las personas que conoció a raíz de su tránsito por la enfermedad y apuntó a la imposibilidad de cambiar su situación, que atenta contra su calidad de vida. “Siento el deber y las ganas de devolver un poco esa generosidad que tuvieron mis seres queridos conmigo”, explicó.
La paciente es psicopedagoga y actualmente trabaja en el Instituto del Seguro de Entre Ríos.
A quince días de la cirugía dice: “Me siento perfecta. Estuve anémica mucho tiempo, y eran comunes los dolores musculares, los calambres, gané tanto en calidad de vida”.
La Campaña de Justina
Hay 30.000 personas en Argentina haciendo diálisis. 30.000 esperando un trasplante de riñón. 30.000 que podrían trasplantarse, para mejorar su calidad de vida.
¿Sabías que por la Ley Justina se puede hacer el trasplante Cruzado de Riñón entre personas que no tienen vinculo aunque sí son compatibles?
El origen de la Ley Justina
Justina Lo Cane falleció el 22 de noviembre de 2017, tras haber permanecido durante cuatro meses en lista de espera por un trasplante de corazón. Durante el tiempo de su internación en la Fundación Favaloro, la niña y su familia lograron movilizar a la sociedad. Cuando estaba internada, con sus escasos 12 años, Justina le hizo un pedido a su papá: “Ayudemos a todos los que podamos”. Entonces, Ezequiel y Paola Lo Cane se pusieron al hombro la campaña Multiplicate x7. En abril de 2018, de la mano del senador Juan Carlos Marino (UCR), los papás de Justina presentaron un proyecto para una nueva ley de trasplante de órganos.
Si bien en Argentina la figura del donante presunto existe desde 2005, por entonces se había consensuado que en caso de no existir voluntad expresa de la persona fallecida, se debía pedir un testimonio a la familia. El pedido de esa firma se traducía en un 40% de oposición a la donación.
La nueva ley de trasplantes de órganos fue sancionada el 4 de julio de 2018. Se aprobó por unanimidad en el Senado y en Diputados. Y se promulgó el 26 de julio de 2018.
Noticias relacionadas
CIC II: un espacio que late con la comunidad y con sus propuestas impulsa mayores oportunidades
Quiebra de trabajadores: más resoluciones judiciales encienden el alerta en Entre Ríos
UTA-San José: la Justicia provincial ratificó que no rige la cautelar por reincorporación de choferes