Oro Verde: tiene hemofilia severa y denuncia a la obra social por cortar su tratamiento

La vida de Roberto Javier Crespo, un entrerriano que reside en Oro Verde y trabaja en el Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA), transcurre hoy bajo una constante incertidumbre. Diagnosticado desde su nacimiento con Hemofilia B Factor IX Severa, su organismo carece de la proteína necesaria para congelar y frenar hemorragias externas e internas.

Para llevar una vida plena y frenar el progresivo deterioro de sus articulaciones, Crespo requiere inyectarse por vía endovenosa cada siete días una dosis profiláctica de 3.000 UI del factor de coagulación recombinante Refixia (nonacog beta pegol, del laboratorio Novo Nordisk).

Sin embargo, su obra social, Unión Personal, interrumpió de manera unilateral la provisión regular de la medicación.

Una orden judicial desoída y el cierre de oficinas

La falta de suministro ocurre a pesar de que existe una medida de amparo judicial a favor de Crespo dictada hace un año, la cual ordena de forma explícita a Unión Personal garantizar la cobertura integral y continua de las prestaciones. El panorama para el paciente empeoró notablemente con la decisión de la obra social de cerrar su oficina de atención presencial en la ciudad de Paraná, la cual funcionaba cerca del hospital San Roque. Desde entonces, Crespo y su equipo de abogadas se han visto obligados a tramitar los reclamos a través de sistemas informáticos, líneas de WhatsApp con respuestas automatizadas y call centers.

"Tener solo tres frascos en la heladera (o no tener ninguno) es una sentencia de muerte ante un accidente o herida poco habitual", expresó a UNO.

Los trámites web para solicitar el concentrado demoran entre 15 y 20 días solo en obtener autorización, a lo que se suman otros 15 a 20 días de gestión con las droguerías. Durante este proceso, Crespo ha denunciado irregularidades administrativas que incluyen autorizaciones contradictorias en menos de una hora, exigencias de documentación inédita e intentos de cambiar la marca o la droga recetada por su médico especialista de la Fundación de la Hemofilia en Rosario.

Un impacto que trasciende la salud física

La interrupción del tratamiento profiláctico priva a Crespo del factor de coagulación que previene los sangrados articulares espontáneos y los dolores agudos. Más allá de los síntomas físicos, la desatención institucional genera un severo desgaste emocional en su entorno.

Padre de dos hijos (de 18 y 13 años) y esposo, el damnificado señala cómo el nerviosismo altera la dinámica del hogar, obligándolo incluso a ocultarle la situación a su madre anciana para evitar afectar su salud.

“A mí como papá me pesa mucho ver cómo cambia su rutina y su comportamiento en función de lo que a mí me pasa. Estoy nervioso, pero el resto de mi familia no lo está mucho menos que yo”, expresó sobre su realidad. “Esto es una incertidumbre que se traslada al minuto a minuto: no pego un ojo en la noche, me despierto sobresaltado pensando en los medicamentos. El apoyo familiar es fundamental y la base de todo, pero ellos también son humanos. Los dolores los tengo yo, pero percibo la angustia en los rostros cercano. Detrás de cada trámite hay una persona y una familia que necesita que el sistema de salud funcione", expresó el consultado.

Pese a haber intentado agotar las vías administrativas, dialogar con diversas droguerías y recurrir a la Justicia, el afiliado no obtiene certezas de cuándo volverá a contar con su medicación.

Responsabilidad directa y llamado público

A través de una carta abierta dirigida a la opinión pública, Roberto Javier Crespo hizo llamado urgente para visibilizar el caso y exigir que Unión Personal acate el amparo vigente. En su declaración, enfatizó que hace enteramente responsable a la obra social por cualquier deterioro irreversible en su salud o por las consecuencias fatales que pudieran sobrevenir ante la falta de cobertura. "Detrás de cada trámite hay una persona esperando. Y cuando se trata de salud, esperar no debería ser la única respuesta", concluyó muy angustiado.

Qué es la Hemofilia B severa

Es un trastorno hereditario grave de la coagulación causado por niveles de factor IX en la sangre inferiores al 1 % del valor normal.

El cuerpo produce una cantidad casi nula de factor IX (nueve), una proteína esencial para que la sangre forme coágulos estables. Se transmite a través de un rasgo recesivo ligado al cromosoma X. Afecta principalmente a los varones, mientras que las mujeres suelen ser portadoras.

Entre los síntomas están las hemorragias internas sin causa aparente; sangrados recurrentes en rodillas, tobillos, codos y músculos (hemartrosis), que causan dolor e hinchazón; riesgo de sangrado prolongado tras lesiones menores, cirugías, extracciones dentales o golpes, además de peligro de hemorragias intracraneales.

El tratamiento requiere la administración regular y periódica de concentrados de factor IX para mantener niveles seguros en la sangre y prevenir los sangrados espontáneos. También el seguimiento médico en un centro integral de tratamiento de hemofilia para evitar daños articulares crónicos y evaluar posibles complicaciones, como el desarrollo de inhibidores al tratamiento.

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