Joaquín es de Paraná y tiene 7 años. Hace poco le diagnosticaron síndrome de Duchenne, una forma de distrofia muscular progresiva que si bien no tiene cura, puede tratarse para mejorar su calidad de vida.
Joaquín tiene síndrome de Duchenne y necesita ayuda para realizar un tratamiento
Al pequeño de 7 años le detectaron una atrofia muscular progresiva que si bien no tiene cura, puede controlarse con una atención adecuada
11 de noviembre 2019 · 08:04hs
Su mamá, Ayelén Santana, señaló a UNO que en la actualidad no cuentan con la cobertura de Iosper, su obra social, por lo que iniciaron una cruzada solidaria para poder afrontar los costos de los profesionales que se requieren para contrarrestar el avance de esta dolencia: “Se controla únicamente con un tratamiento con kinesiólogo, neurokinesiólogo, terapista ocupacional, fonoaudióloga, neumonólogo, cardiólogo, ya que el cuerpo está constituido por músculos y todo eso es lo que se va atrofiando. Es una enfermedad muy compleja que no tiene cura pero lo que queremos lograr es que no avance a pasos agigantados”, refirió.
A su vez, indicó: “Hay chicos a los que se les descubre muy tarde el síndrome de Duchenne y terminan en silla de ruedas. A él se lo detectaron hace un año, cuando tuvo una gripe y los análisis revelaron que tiene esta distrofia muscular, que tenía lastimados los nervios. Por ahora está en un estadio inicial”.
Ayelén contó que el pequeño era jugador de básquet del programa de Iniciación Deportiva de la Municipalidad, pero los dolores y calambres le impidieron continuar con sus prácticas. “Ya hace seis meses que no juega. Le gusta mucho el deporte y se sintió un poco mal, pero gracias a su profesora Adriana Tórtul, que lo deja ir y tirar al aro, puede entretenerse y por suerte puede divertirse de esta forma, aunque no puede correr”, manifestó.
Joaquín y su mamá comenzaron a concurrir al hospital Garrahan, en Buenos Aires, para recibir atención especializada. “Ya fuimos cuatro veces y el 1° de diciembre tenemos que volver, igual que en enero y en febrero, para complementar el tratamiento que hace en Paraná”, explicó Ayelén, y mencionó que tiene dos hijos más, mayores que Joaquín, a los cuales también van a hacerle estudios, ya que se trata de una enfermedad genética.
“Estoy tramitando un certificado de discapacidad, pero eso demora, y Iosper no tiene cobertura. Ahora necesitamos ayuda porque el tratamiento, que empiezo a pagarlo yo, me está costando entre 15.000 y 20.000 pesos por mes, ya son cinco sesiones en la semana y valen 1.500 pesos cada una. Soy viuda y tengo tres hijos. Confío en que vamos a salir adelante”, expresó, y reflexionó: “Cómo mamá creo que nadie se prepara para esto, pero como familia lo vamos a afrontar y vamos a hacer una vida plena para él. Estamos en la etapa inicial y juntos la vamos a pelear siempre”.
Quien desee ayudar, puede hacer su donación en las urnas colocadas exclusivamente “en Autoservicio Romero, en calle Gutiérrez casi Montiel; en la estación de servicios de GNC Oficial ATPL, en Gualeguaychú e Yrigoyen; en panadería MyM, en calle Sabín en el barrio 240° Viviendas, en Santa Lucía; y en kiosco César, en calle La Paz 450”, indicó por último Ayelén.