Síndrome de Down: aprueban la ley de diagnóstico humanizado

Con 210 votos afirmativos y ninguno en contra, la Cámara de Diputados de la Nación convirtió en ley este miércoles un proyecto para acompañar a las personas que reciben un diagnóstico de trisomía 21/ Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido, conocida como de "diagnóstico humanizado". Ahora las provincias deberán decidir la adhesión a la norma.

El objetivo de la ley es "proveer a los progenitores de información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con Síndrome de Down y sus familias".

La iniciativa, que fue reclamada desde la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), había tenido media sanción del Senado en diciembre de 2021, impulsada por el exsenador radical Julio Cobos, actual diputado nacional.

Al finalizar el debate, el diputado nacional del Frente de Todos, José Luis Gioja, relató su experiencia como padre de un hijo con Síndrome de Down y dijo estar "feliz por el tratamiento de este proyecto".

"Hace más de 40 años, 46 va a cumplir mi hijo, que me toca estar en la posición de las personas a las que se dirige esta iniciativa. Esta ley será muy provechosa para todas las familias porque viene a atender lo más elemental de todo, que es la información que se precisa. Hay que informar a las familias, capacitar a profesionales y promover la estimulación de los niños y fomentar la inclusión, ninguna de esas cuestiones es prescindible", aseveró Gioja.

En tanto, Cobos explicó que "el proyecto es simple pero necesario: se trata de humanizar a los servicios de salud y en particular el diagnóstico". Y agregó: "Esta ley, de ocho artículos, establece protocolos específicos y capacitación al personal; básicamente se quiere asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido. Y esto hay que hacerlo a partir de un marco que garantice una adecuada comunicación e información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y apoyo para las personas con Síndrome de Down", remarcó Cobos.

La diputada entrerriana Marcela Antola, de Evolución Radical - Juntos por el Cambio, expresó durante la sesión que “el diagnóstico pre y posnatal de una discapacidad es el primer acto terapéutico que debería ser transmitido de manera correcta por todo profesional de la salud. Es de vital importancia para que las familias puedan generar un vínculo”.

Por su parte, la presidenta de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, Mónica Fein, destacó que el proyecto tiene como objetivo "discutir la necesidad de abordar un cambio de paradigma en el sistema de salud, en el vínculo entre el sistema de salud y las personas".

El momento de la votación

Qué dice la ley

A través de la norma se establece que "al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down".

Asimismo, el proyecto fija que las jurisdicciones que adhieran a la presente ley deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down a fin de que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud.

Además la iniciativa establece que se busca "contribuir a la plena inclusión de las personas con discapacidad, evitando la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación".

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Entre otras cuestiones, el proyecto busca promover la formación y capacitación continua a profesionales de la salud sobre las condiciones y contenido que debe reunir una comunicación a las familias cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down y sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Establece además la obligación de elaborar y difundir un protocolo respecto de la comunicación y la información que debe proveerse a las personas cuyo hijo en gestación o recién nacido recibe un diagnóstico de síndrome de Down.

En tanto, establece la difusión en cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores que reciben un pronóstico o diagnóstico y de las personas con Síndrome de Down.

También, propone que la comunicación que realicen los profesionales o equipos de salud deben realizarse en un ámbito de intimidad y de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad.

A través de la iniciativa, se busca asegurar la disponibilidad de tiempo necesaria para evacuar dudas y consultas, que los profesionales tengan una actitud empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad.