La historia de Narella y de Laura con el aceite de cannabis que les cambió la vida

Madres santafesinas van a la Corte Suprema de Justicia por la despenalización del cultivo de marihuana. "Queremos plantar cannabis tranquilas y justicia para nuestros hijos"
26 de abril 2022 · 10:49hs

Narella tiene 15 años. Toda su vida ocurrió en una camilla por una patología severa que le afecta el cerebro. De su cuadro se desprende también una epilepsia refractaria. En el peor de sus días llegó a tener 400 convulsiones diarias. Medicamentos legales y la intervención de decenas de especialistas durante años no pudieron calmar su estado. Hasta que su mamá, Laura Acosta, empezó a analizar en 2015 opciones junto a otras madres de la ciudad de Santa Fe en igual situación. En la desesperación probaron con unas gotitas de aceite de cannabis.

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Laura Acosta junto a su hija Narella de 12 años.
Laura Acosta junto a su hija Narella de 12 años.

“En el 2016 cuando Nare ya venía tomando el cannabis, fue el primer día del niño sin convulsiones. Con nueve añitos, fue el primer día de su vida que no tuvo ni una convulsión en todo el día. Es el regalo más hermoso y grande del mundo que tu hija no convulsione. Porque estas epilepsias aparte de ser deteriorantes son fuertes. Son de esas que por ahí ella pierde el conocimiento y por ahí te mira como diciendo «hacé algo» y yo no podía hacer nada por ella. Para mi que no haya tenido una convulsión durante todo el día fue el mundo. Es como que empuja más, da más fuerza para seguir”, recordó Laura en una entrevista con UNO Santa Fe..

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Ante esta solución transitoria que le permitió a Narella, por ejemplo, poder conocer la calle, una plaza por primera vez, comunicarse con la mirada o reír, Laura emprendió junto a otras mamás una lucha icónica. Que cultivar cannabis y producir aceite para sus hijos e hijas sea legal. Que no las persigan, que no las penalicen, que no vayan presas por lograr que sus hijos e hijas no convulsionen, o que convulsionen menos. Para este objetivo fundaron la Asociación Civil Mamás del Cannabis Medicinal (Macame). Son mujeres que se conocieron en el hospital de Niños Orlando Alassia.

Este 27 de abril habrá una audiencia pública promovida por la Corte Suprema de Justicia de la Nación (CSJN) en la que serán oídas las mamás, y otras organizaciones. Será para debatir el cannabis medicinal por un amparo que presentó Macame. Buscan despenalizar el cultivo de marihuana.

— ¿Cómo llegaste al aceite de cannabis para Narella?

Veníamos con anticonvulsivantes, muchas pastillas. Empezamos a investigar sobre las propiedades del cannabis. No podíamos controlar la epilepsia de Narella, fue determinante el proceso en ella hasta los nueve años de edad. En ese momento conocí esta terapia y empecé a averiguar.

Al principio cuando me dijeron que la marihuana podría bajar las convulsiones me chocó un poco y a raíz de eso me puse a investigar. Arranqué con Narella con estos tipos de aceites caseros de la planta en sí y vamos más allá porque en el camino de adquirir este conocimiento me encuentro con más mamás que yo ya conocía del hospital de Niños. Nos unimos en grupo y además de comenzar a darles los preparados a nuestros hijos fuimos por una legislación. En el 2016 propusimos la Ley de cannabis medicinal en la provincia de santa fe, que fue el primer proyecto impulsado por Macame que es el grupo de mamás que venía batallando por todo esto. Así comenzó la lucha y hubo un recorrido largo. Ya pasaron seis años con un montón de cosas en el medio que todavía seguimos reclamando más derechos que nos corresponden a las mamás.

— En qué año empezaste a investigar y dijiste «bueno, me pongo a cocinar aceite, voy a hacerlo en mi casa».

Nare tenía nueve años y era 2015. Fue por una mamá que también le estaba dando aceite a su hija y empecé con ella. Fui con un médico de Rosario para ver si podía prescribir un aceite que venía importado que se llama Charlotte. Ese aceite para mi y para todas las mamás, es inaccesible. Era algo lejísimo.

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Narella junto a la familia.
Narella junto a la familia.

— ¿Por qué?

Porque era carísimo, porque tenía que entrar por la aduana, tenía que venir por la prescripción médica de uso compasivo, como último tratamiento. Laura Alassi fue la mamá que logró importarlo por primera vez con un amparo, hubo juicios en el medio. Era muy jugado conseguirlo. Fui a un médico que lo prescribía, pero me dijo que había muchas cosas para probar todavía con Narella y me dijo que por ahora no.

Narella venía con muchísimas convulsiones, sufría mucho. Me dije hasta acá llegué, me juego la carta. Accedí a un aceite casero a través de una mamá, lo probé y se lo di. Ya venía cultivando, yo sabía que tenía que tener plantas para producir el aceite al que no podía acceder. De esa manera me hice.

Es muy importante para mi esto para el uso de aceite de cannabis al hablar de epilepsia: en el 2016 cuando Nare venía tomando el cannabis, fue el primer día del niño sin convulsiones. Con nueve añitos, fue el primer día de su vida que no tuvo ni una convulsión en todo el día. Es el regalo más hermoso y grande del mundo que tu hijo no convulsione. Porque estas epilepsias a parte de ser deteriorantes son fuertes. Son de esas que por ahí ella pierde el conocimiento y por ahí te mira como diciendo «hacé algo» y yo no podía hacer nada por ella. Para mi que no haya tenido una convulsión durante todo el día fue el mundo. Es como que empuja más, da más fuerza para seguir. Hoy Narella tiene 15 años. Bajamos casi toda la medicación alopática, está con aceites preparados míos y uno que le compra la obra social Iapos.

Narella, la hija de Laura Acosta. Van a la Corte Suprema de Justicia de la Nación para que el aceite de cannabis sea legal.

— Me imagino que estos aceites que preparás habrán sido de una manera la primera vez que lo hiciste, de otra la segunda, y así. ¿Cómo sabés qué aceite necesita hoy tu hija particularmente?

Nosotras las mamás, y yo en particular, tuvimos que hacernos desde juntar flores de marihuana a calcular un porcentaje de alcohol de cereal que es un alcohol de consumo humano. Quiero ser clara porque hay gente que lo puede tomar como que se hace con otro alcohol y no, es de cereal apto para consumo humano. Nos basamos en un aceite que se llama Rick Simpson, en un preparado con tanta cantidad de marihuana con "tanto" porcentaje de alcohol en una maceración y en un tipo de evaporación.

Entonces me compré un termómetro para medir la temperatura. Ponía a baño maría todo el preparado e iba midiendo los grados para que no se me suba. Es lo único que sabía, no teníamos otra técnica en el comienzo. Ahora tenés muchísimas formas . Hoy tenés equipos artesanales que podes conseguir en los grow shop donde se venden estos accesorios. Ya podés conseguir para hacer aceite sin tener que hacer este proceso. Yo me quedé con el método antiguo porque es el que le sirve a mi hija y a los nenes de la asociación que lo hacen particularmente. Antes era eso, dos mas dos cuatro.

Gracias a ese trabajo que hizo Macamé hoy podemos ensayar esos aceites en la Universidad Nacional de Rosario. Allí tenemos un convenio desde 2019 donde las mamás con gratuidad tienen el acceso para analizar la trazabilidad de los aceites.

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— ¿Cómo llega Macamé a la Corte Suprema de Justicia de la Nación a discutir este tema?

En el 2018 habíamos propuesto a la Justicia Federal santafesina un amparo para que nos de protección por los cultivos de cannabis en nuestras casas. Fue junto a una cautelar para que en el fallo también se nos de la garantía de cultivar tranquilas. Si bien el juez Reinaldo Rodriguez en aquel momento nos escuchó y fue muy empático con nosotras, se nos negó.

Pasamos a la Cámara Federal de Rosario, se nos vuelve a negar el autocultivo. Nos dicen que las mamás no podemos cultivar, que directamente tenían que pasar a que el Estado nos brinde los aceites. Y bueno, nosotras ya veníamos cultivando igual, no es que nosotras fuimos a la justicia a pedir permiso, sino que nos protejan, que no nos persigan. Eso se nos negó. Nuestros patrocinadores que son Guillermina Fregona, Mariano Bar, Domingo Rondina,y Jorge Henn en un momento, apelaron a la CSJN.

Y este año nos enteramos que nos llaman a una audiencia publica nacional. Que en general hay dos audiencias de este tipo al año, la nuestra es la número 39. La CSJN considera que el caso Macame es relevante y es por supuesto importante para la sociedad porque estamos pidiendo que se despenalice el cultivo de cannabis para las mamás que estamos haciendo por cuestiones de salud. Eso hace la Corte, a nosotras nos toma por sorpresa, hemos dado un paso histórico. No lo ha logrado nadie, las mamás que le han puesto todo este trabajo.

Ahora vamos a esperar al 27 de abril que es la audiencia para saber que se decide allí porque las mamás seguimos necesitando que las leyes nos avalen, que nos protejan, que no nos penen más por plantar. Si bien hay decretos por la ley 27.350 por el uso de cannabis para el cultivo, y está el Reprocann que es un registro de personas que cultivan, nosotras no necesitamos eso. Queremos cultivar tranquilas. Lo que queremos es la inconstitucionalidad de la penalidad del cultivo casero. Primero porque la constitución lo dice: no le hacemos daño a terceros y es un ámbito privado. Segundo: hizo bien a nuestros hijos, los médicos lo ven, conocen las mejorías.

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— Una de las discusiones que hubo de cara a esta audiencia es el Reprocann. ¿Cuál es la principal diferencia con este registro que es legar para cultivar y consumir? ¿Qué necesitan las mamás?

La primera cuestión es que no podemos estar monitoreadas por cultivar una planta que es ni más ni menos que para la salud. Ser monitoreadas es que nosotras nos sentimos invadidas por algo que ya veníamos haciendo. Hoy hay muchos tratados y convenios para la industrialización que ya se están viendo, hay avances, para la comercialización de la planta. La CSJN no va a hablar más del uso terapéutico, va hablar de la penalidad. Y las mujeres, nosotras, seguimos penalizadas por plantar. El registro no solamente nos queda corto porque a nivel nacional hay personas que están cultivando para cualquier uso y están siendo allanadas igual, nosotras vivimos compartiendo en nuestras redes las historias de personas que cultivan y que sin embargo van presas.

Que si se tiene que capacitar la policía y las fuerzas federales es cierto, pero todo tiene un proceso y nuestros hijos no esperan. Viven el día a día. Entonces, nosotras queremos justicia. Simplemente estamos plantando que no es de nadie ¿se entiende? Es una planta que nos brinda la naturaleza y que podemos usar dentro de casa.

Otra de las cuestiones que encontramos en las familias es el médico prescriptor. Yo no quiero un médico que me salga en una página de Internet, que me prescriba y que a raíz de eso también me cobre. No pueden estar pagándole a un médico particular para que les autorice el cultivo. Nosotros tenemos nuestros médicos, pediatras de los niños, y ellos ven todo el proceso de nuestros hijos. No necesitamos esa parte, ya la tenemos.

La otra cuestión es que tiene vencimientos. Cada año tenemos que renovar todo eso, ¿si?. Y con todo lo que ya tenemos porque la salud de nuestros hijos no gira en torno a la planta, tenemos muchas cosas en el medio por qué luchar. Con las obras sociales, los accesos, el transporte, las terapias, es un montón. Por eso pensamos que es injusto que hoy el cannabis haya tomado tal relevancia en Argentina y que de hecho están pasando cosas lindas y buenas que van a traer mucho para el país. Es injusto que nosotras sigamos perseguidas y no nos garanticen este derecho que dicho sea de paso es legítimo. Porque fuimos las madres las que pusimos en el debate público social y político. Fuimos el primer eslabón, y ahora también somos el último.

— Hay cuestiones con el Reprocann. Como que se pueden cultivar de a nueve plantas a la vez en tu casa. ¿Estas cantidades las va a discutir Macamé en la CSJN?

Nosotras lo que necesitamos es variedades. Lo que tenemos las mamás es que plantamos semillas de cualquier variedad. Entonces no puedo tener nueve plantas en casa, necesito más. Necesito mucho más que esas. No soy la gran cultivadora, se que mi hija necesita esta terapia en casa. Es como cuando plantás una lechuga. Pones dos, tres, más, y sabés que dos se te van a morir en el camino. Es parte del proceso. A nosotras nos pasa lo mismo con el cannabis. Cada vez que plantamos, si son 20, la mitad se nos quedan en el camino y estamos siempre pendientes de lo que podemos cosechar. Necesitamos un poco más que lo que el registro de monitoreo dice. Es una gran controversia que tenemos las mamás. Necesitamos variedades, no una sola.

En el tipo de epilepsia refractaria que tiene mi nena es de acostumbramientos, entonces tenemos que variar todo el tiempo. Variedades y genéticas. Para que ella pueda responder. Todo es bueno. Pero la epilepsia refractaria tiene esto. Es un debate que vamos a tener que tener y fuerte. Primero para que nos dejen tranquilas, en paz. Queremos plantar tranquilas y justicia para nuestros hijos. Ellos están bien. Hoy tienen calidad de vida. Nosotras no queremos que nos pateen las puertas de nuestras casas como ya lo están haciendo con muchas familias y mamás y que la policía nos allane por estar plantando.

Al Reprocann no lo monitorea la Justicia, eso lo hace el Ministerio de Salud de la Nación. Es una controversia, no lo hace un juez. Si vienen a mi casa un juez o un policía te pueden decir, bueno si con Reprocann te dejo cultivar pero a muchas personas no les pasa lo mismo. Hay gente a la que la llevan presa por plantar. Hoy está el uso recreativo incluido. Muchos se están haciendo este registro para poder hacerlo. Es un paso importante porque es gente que lucha hace un montón a través de los movimientos cannabicos pero esto es salud. Necesitamos variedades y justicia para nuestros hijos.

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Laura Acosta, referente de Macame y mamá de Narella.

Laura Acosta, referente de Macame y mamá de Narella.

— ¿Cuánto tiempo te lleva producir el aceite desde que plantás la semilla hasta que se lo podés dar a Narella?

Tengo un proceso de entre seis y siete meses antes de hacer el aceite. El proceso de la planta, a los siete meses ya tengo la flor curada para mi hija, hecho todo el tema del cultivo. El aceite me lleva unas seis o siete horas. Con eso ya está. Con ese producto tengo asegurado unos meses largos la medicina para ella mientras sigo cultivando para poder abastecerla por si llega a tener algún cambio. Siempre tengo, es como el orégano en casa el cannabis. Abrís la alacena y ahí está.

— ¿Cómo es un día en la casa de Laura Acosta? ¿Qué nos podés contar de Narella?

Nare tiene un día que es rutina. Me levanto a las 7 cuando llega su enfermera. Tiene su asistente de salud porque Narella está internada en domicilio así que necesitamos personal de salud con ella. Luego de darle su medicación, de ponerla en condiciones, despertarla, me ocupo durante la mañana en este momento del tema de la corte y de hacer muchos trámites por ella. Entonces Nare tiene su asistente de salud, está acompañada, contenida, que es lo más importante. Tengo un grupo de salud que humanamente es lo más grande, que la quieren y que se que mi hija está bien. Tiene su kinesiología dentro de casa, su terapia respiratoria. Narella es una nena que tiene una traqueotomía, que tiene dificultades respiratorias. Y así, salgo a hacer trámites, hago mi vida recreativa, tengo amigas, amigos, salgo. Cuando estoy en casa todo gira en torno a Nare y a la Asociación. En toda su vida habíamos ido a diferentes lugares de estimulo.

Hemos pasado por muchos centros de estimulación y en Narella nada servía. Siempre intentamos, íbamos dos o tres días pero al tener tantas convulsiones ningún cerebro quiere aceptar ningún estimulo. Entonces era frustrante que el medico, o la terapista o el equipo de terapistas te digan: no va a funcionar porque tiene muchas crisis. Era dar 400 pasos para adelante y 600 para atrás. Narella llegó a tener 400 convulsiones por día. De bebe, de niña, de chiquita. Ahora vamos a intentar con Narella otra vez, de hecho ya lo tenemos autorizado por la obra social todas las terapias que necesita fuera de casa. Vamos a intentar otra vez porque el equipo que la asiste considera que Nare está con buena calidad de vida para poder recibir esos estímulos que antes no los teníamos. Vamos a volver a insistir.

En un día tranquilo, salimos a una plaza. Antes no salíamos porque era difícil. Ella empezaba a convulsionar y en la calle no se puede hacer nada. Todas esas cosas que no podíamos hacer hoy las hacemos. No a lo loco, pero si a veces. Narella tiene un daño cerebral muy importante. No es una nena que tiene una calidad de vida muy alta ocmo otros nenes que han podido solucionarlo por ejemplo en la asociación que tienen dos o tres añitos, y que no pasaron por todo lo que pasó Narella, y hoy están muy bien con el cannabis.

Los nenes que llegan a la terapia de cannabis a tiempo son los nenes que van a poder tener muchísimas mas posibilidades.

— ¿Cómo cayó que el Estado provincial se pronuncia en contra dos veces?

Yo no esperaba nada. Porque ya se hizo en otro gobierno, que fue con Miguel Lifschitz. Ya se hizo. Y en este gobierno también. Simplemente hay una diferencia. Que en el gobierno anterior se pronunciaron brevemente. Es como que no dijeron nada. Expresaron que está el Laboratorio, que estaban trabajando con el LIF y así. Porque era la justicia federal santafesina y tenian que responder. Esto es un poco más grande porque el gobierno de Santa Fe va a tener que ir a declarar y lo va a hacer en contra de las madres sobre por qué no podemos hacer autocultivo. Porque ellos dicen que las políticas públicas de salud en la provincia en base al cannabis están garantizadas, pero no es así. ¿Por qué? Bueno, cabe destacar que hay un componente dentro del LIF que de hecho conocemos y estuvimos allí, pero eso a nosotras por ahroa no nos sirve. Hay chicos que si les sirve para la epilepsia, pero la epilepsia no acarrea un solo problema sino miles y toda la planta sirve. La terapeutica la encontramos dentro de toda la planta. Entonces que la provincia nos de la espalda en esto ante la Corte nos parece realmente doloroso. A mi personalmente no me sorprende, a las mamás si les ha tocado de lleno y realmente fue doloroso saberlo. Porque cuando nosotras estuvimos en el LIF, en el anuncio del lote de aceite de cannabis, estuvimos con el gobernador Perotti, con la ministra de Salud Martorano. Nos renunimos, saben quienes somos por supuesto, y por qué necesitamos la planta. Les contamos que nosotras plantamos, que también queremos participar del Comité Asesor de la ley de cannabis en Santa Fe que aún no nos llamaron para formarla. Lo hablamos a todo esto, los vimos muy empáticos e interesados.Entonces nos pareció muy raro y nos dolió esta respuesta. Pero bueno, vamos batallar con eso también.

Son niños santafesinos, madres santafesinas. Este mensaje es para todos. Para el arco politico todo y para quienes esten escuchando esto. Un niño y su patología tiene un entorno. Tiene una mamá, un hermano, un amigo, un primo, un abuelo, un amigo del abuelo, un amigo de la mamá, es un entorno grande. No es el nene con su problema. Entonces esto no solo daña a la familia dentro de casa, daña al resto. Entonces no está bueno que la provincia haya hecho esto. Simplemente eso.

— El 27 de abril es la audiencia. Ahora que conocemos un poco más sobre tu vida, sobre Narella y la necesidad de este aceite, ¿Qué esperás de la sociedad santafesina?

Nosotras a la sociedad santafesina les pedimos que nos acompañen. De hecho la sociedad santafesina nos acompañó desde el primer minuto de la lucha, siempre estuvieron. Hace poco largamos un pedido solidario para poder llegar a la Corte porque vamos mamás y el equipo de patrocinadores. Eso tiene mucho costo. Y que también estar allá... Y la gente respondió realmente de muy buena manera, estamos muy agradecidas. Desde el arco político también lo hicieron. Cuando recibimos llamados de gente que ni pensamos que nos iban a llamar. Realmente es reconfortante que la sociedad santafesina esté acompañando a estas madres que siguen luchando por el acceso definitivo y esta justicia que seguimos buscando.

Vamos a seguir trabajando, porque después de la Corte creo que van a venir cosas más buenas para la asociación. La idea es que ningún chiquito se quede sin esta terapia. Nosotras hoy contamos con un medico dentro de la Asociación que antes no lo teníamos, imaginen que ahora si, contamos con estos patrocinadores que son humanamente maravillosos también que no nos cobran nada por estar defendiéndonos no solo dentro de la asociación sino que en la corte suprema tb así que estamos bien afianzadas como para seguir, lo único que queremos es que en esta que nos toca seguir nos acompañen y que nos den un mensaje de luz o un apoyo de vibra buena. Porque aparte de significarle a Macame la despenalización del cultivo como asociación y como madres, esto va a garantizar un derecho a personas que estén en la misma situación en Argentina. La Corte nos llama por algo, y si esto queda a favor de las mamás, vamos a ser como el juego de la escondida, libre para mis compañeros. Todas esas personas o familias que hoy están presos por cultivar, si bien lo están viviendo en sus casas. Porque es real, es así: hay familias presas dentro de sus casa. Esto va a servir para otros.

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