Hacen frente al desafío de superar la disfluencia y derribar prejuicios

Martín Goldemberg tiene 17 años y concurre al 5º año del instituto Michellangelo. Julián Ortiz Skidelsky tiene 14 y va a 3º año del instituto Siglo XXI. Son amigos desde hace unos meses, cuando se conocieron en un curso internacional del programa McGuire que se desarrolló en Córdoba, destinado a personas con disfluencia, o tartamudez.

Con el apoyo de sus padres, de sus compañeros de escuela y el uso de las herramientas que fueron adquiriendo, los adolescentes han avanzado notoriamente para superar la falta de fluidez en el habla, que afecta a dos de cada 10 personas en el mundo en diferentes grados, y puede impactar en distintos aspectos, según ellos mismos comentaron: "Nosotros dos tenemos un problema que nos afecta tanto física como emocionalmente y que no es muy reconocido por la comunidad. Por ejemplo, emocionalmente después de tartamudear uno se siente mal y siente autoodio, vergüenza, inferioridad", comentó a UNO Martín. Por su parte Julián señaló: "También se sufre físicamente, porque al hablar con alguien uno se esfuerza".

Si bien en las instituciones educativas a las que asisten no tienen mayores inconvenientes, ya que cuentan con el acompañamiento de los docentes y de sus pares, que los conocen desde hace años –en el caso de Martín comparten el aula desde el nivel Inicial–, la falta de comprensión aparece cuando interactúan en otros ámbitos. Martín admite que en lo que él llama su espacio de confort no tiene problemas para poder comunicarse y afirmó: "Se complica cuando tengo que salir de ese ámbito. En mi caso, cuando voy a bailar o a jugar al básquet con gente nueva es complicado, ya que hay quienes piensan que uno lo hace para dar lástima o para dar risa, y esto lo que te hace es asustarte más y que te sigas trabando".

En este sentido, Pablo Ortiz, el padre de Julián, reflexionó: "Hay que ponerse en el lugar de ellos. A veces están en una heladería y quieren pedir un sabor de helado, los apuran y piden otro: el que les sale más fácil pronunciar".

Si bien cada caso es particular, en muchas ocasiones la tartamudez produce aislamiento y autolimitaciones, incluso al punto de dejar de hablar para no sufrir burlas o exponerse a los prejuicios o mitos que rodean a la disfluencia debido a la poca información que suele haber al respecto. Para concientizar sobre el tema, Pablo y su esposa Laura Skidelsky impulsaron, junto a otras familias, la Asociación de Padres de Hijos con Disfluencia (Aphid).

La agrupación tiene poco más de un año: la presentaron en 2015, el 22 de octubre, que es la fecha en que se conmemora el Día de la Toma de Conciencia de la Tartamudez. Compartir sus experiencias ha ayudado a otros a iniciar un camino para vencer la tartamudez, aunque Laura confió que aún hay muchos tabúes en la sociedad. "En el trabajo de acompañar a los chicos nos embarcamos a formar una asociación de padres. Si bien sabemos que hay mucha gente con disfluencia en Paraná, por ahí no la conocemos y no tenemos estadísticas, ya que hay vergüenza y prejuicios de decir lo que les pasa y no se acercan", dijo.

En referencia al proceso que emprendieron Julián y Martín para superar la tartamudez, Laura comentó: "Ellos tienen que trabajar día a día, y enfrentarse al afuera, a la mirada del otro, a la ausencia o el no respeto de los tiempos de espera en una conversación". A su vez, indicó que "en la escuela cada uno ha hecho su recorrido y los dos han pasado por distintos tratamientos", y entre ellos, destacó el programa McGuire, coordinado por el ingeniero Alfredo González, oriundo de México, quien vendrá a dictarlo en Paraná el 23 de noviembre, en su tercera visita a la Argentina. Las dos anteriores fueron a principios y mediados de este año, en Córdoba.

En este marco, Pablo manifestó: "La falta de fluidez del habla no es una enfermedad y no tiene cura. Sin embargo, hay tratamientos o herramientas para poder superarla, como este programa que se viene aplicando desde hace 20 años. Quienes lo desarrollan son coach internacionales que trabajan con personas que tartamudean, si bien los padres y los familiares pueden a asistir. Está destinado a chicos desde 9 años en adelante hasta adultos".

Asimismo, comentó: "Los coach son personas que han tenido tartamudez y comparten las herramientas que ellos aprendieron. Hay incluso cantantes con tartamudez que la han superado".

"Es un trabajo día a día y Julián y Martín han avanzado muchísimo", dijo, y aclaró: "Hay distintos grados de disfluencia, no hay dos casos iguales. Cada quien tiene su tiempo y su práctica para llegar a lo que llaman una elocuencia articulada".

Laura recordó la experiencia de su hijo y su amigo: "Ellos participaron en Córdoba en este encuentro que dura cuatro días y de manera intensiva aprenden herramientas para no tartamudear, formas de respirar, trabajando el tema psicológico que los afecta y viendo cómo poder sobrellevarlo. Terminado este curso, a ellos se les asigna un coach individual particular y siguen trabajando vía Internet por Skipe".

"A mí me encantó, ya que hice amigos con mi misma tartamudez", opinó Julián, quien en su cotidianeidad también se apoya en su hermano Nahuel para seguir superándose. En tanto, Martín concluyó: "Rescato la seriedad del curso y la buena voluntad de los coach, que siempre están ahí cuando los necesitamos. A los chicos con tartamudez les diría que no evadan situaciones complicadas y que vengan al curso, que los va a ayudar, a ellos o ellas y a su entorno".

Para más información, se puede contactar a Aphid a través de Facebook: Asociación de Padres de Hijos con Disfluencia; o enviar un correo a [email protected].

Desde Aphid brindan una serie de ítems para ayudar a las personas con disfluencia: "Hay que evitar corregirla cuando habla; usar un vocabulario sencillo y frases poco complicadas; evitar burlas, castigos y críticas; otorgarle el tiempo que necesite para hablar; no demostrar impaciencia; hablarle lento; esperar que termine la palabra, aunque se sepa lo que quiere decir; demostrar con la actitud que se disfruta de la conversación; aprender a escuchar y a respetar la toma de turnos".