Este viernes se conmemora en todo el mundo el Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Por este motivo la fundación 'Alguien como Yo' organizó una volanteada frente a la plaza 1° de Mayo de Paraná con el objetivo de informar y concientizar a los vecinos.
Fibrosis quística: piden adhesión a la ley nacional
En el marco del día de la Fibrosis Quística, la asociación 'Alguien como Yo' hizo una volanteada en Paraná para concientizar y pedir adhesión a la ley nacional
8 de septiembre 2023 · 11:36hs
Fátima Heinze, presidenta de la fundación, dialogó con La Mañana de la Red (FM 88.7) y detalló que, además de buscar difundir información y hallar más pacientes que padezcan esta patología, "también exigimos la adhesión de la provincia de Entre Ríos a la Ley Nacional de Fibrosis Quística, que fue sancionada y promulgada en el año 2020".
Además, Heinze comentó: "A lo largo de septiembre, brindaremos charlas virtuales con profesionales de la salud, especialistas y abogados que brindarán información en torno a la ley para resolver todas las dudas en torno a las obras sociales o que no tienen cobertura" y agregó: "Lo importante es que todos los pacientes accedan a la medicación, cobertura de obras sociales y queremos seguir difundiendo y capacitando a los profesionales de la salud sobre esta patología".
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Cabe recordar que la fibrosis quística es una enfermedad congénita, con discapacidad visceral permanente, que provoca -entre otros síntomas- una mucosidad que afecta a los órganos vitales del paciente, principalmente los pulmones y, en algunos casos, los pacientes requieren de trasplantes para vivir. Actualmente se hallaron más de 1.800 mutaciones y aún no se logró una cura. "Afortunadamente la ciencia avanzó muchísimo en torno a la medicación. Tenemos la triple terapia, que se desarrolló en laboratorios argentinos, que evitan que la enfermedad avance y llegar a la instancia de trasplante bipulmonar", informó la titular de 'Alguien como Yo', " No obstante este medicamento es de alto costo y las obras sociales hacen números desde lo que conviene, porque se terminan las internaciones y hay medicaciones que se pueden reemplazar por esta y todos los pacientes deben tener acceso, aunque sólo puede ser utilizada en personas con cierta mutación de la enfermedad, pero se sigue trabajando para que se utilice en todas las mutaciones. Por este motivo continuamos con la difusión y la importancia de que se sepa qué es la fibrosis quística".
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Para el tratamiento de la fibrosis quística es importante detectarla para aumentar las posibilidades de supervivencia y hallar el tratamiento adecuado para cada caso particular. En esta línea la asociación, que nuclea a 55 pacientes en toda la provincia, acompaña en el transcurso de la evolución de la enfermedad. "A veces no podemos cubrir los costos de medicación, pero tratamos con diferentes herramientas para ayudarlos y tengan acceso al tratamiento", informó Heinze y destacó que, además, la fundación brinda un servicio legal "para que los padres puedan luchar contra las burocracias de las obras sociales y acompañamos en el proceso de trámites".
Sobre la Ley Nacional de Fibrosis Quística
En 2020 se aprobó la Ley 27.552 de Fibrosis Quística, que asegura atención en salud, trabajo y educación y, de este modo, la persona puede alcanzar su desarrollo e inclusión social. De acuerdo a la normativa, se debe garantizar una protección integral desde el diagnóstico y a lo largo de todo el tratamiento médico la lucha contra la enfermedad fue declarada de interés nacional.
Además, la ley garantiza la provisión de medicamentos e insumos se debe actualizar cada dos años, como mínimo, para incluir en la coberturas los avances farmacológicos y tecnológicos que existan y promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.
Por su parte, las obras sociales y entidades de medicina prepaga deben brindar los servicios médicos asistenciales a sus afiliados deben cubrir el 100% de las prestaciones indicadas por los médicos y que necesiten las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis. Asimismo las entidades deben brindar cobertura inmediata cuando sean casos urgentes y en un plazo máximo de 30 días corridos en los casos que no sean urgentes.
