Fibrosis quística: siguen retrasos en tratamientos

Cada ocho de septiembre se conmemora a nivel mundial el Día de la Fibrosis Quística , una enfermedad genética hereditaria que genera un aumento de la viscosidad de las secreciones externas de los aparatos respiratorio, digestivo y reproductor, entre otros.

En julio de 2020 se aprobó la Ley 27.552 y en noviembre se publicó en el Boletín Oficial el Decreto 884/20 que la reglamentó y estableció “el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con esta enfermedad alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural”.

"Tenemos que empezar a decir feliz día porque el año pasado logramos una Ley para contemplar los derechos de los pacientes a nivel país y porque este año la ciencia está avanzando de una manera increíble en la terapia génica y si dios quiere, y la ciencia lo permite, vamos a tener muy pronto la cura de la Fibrosis Quística, algo impensado hace 20 años atrás", expresó Fátima Heinze, la titular de la asociación Alguien como YO Fq, a La Radio de UNO (88.7 La Red Paraná).

Día mundial de la Fibrosis Quística

La reglamentación incorpora a la fibrosis quística como enfermedad priorizada dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y establece al Ministerio de Salud de la Nación como autoridad de aplicación. La cartera sanitaria nacional es la encargada de establecer las medidas necesarias para procurar y simplificar la provisión de los tratamientos previstos en las guías y protocolos, así como las condiciones y procedimientos para el acceso de las personas con Fibrosis Quística.

Incorporó también dentro del listado de medicamentos que se adquieren y distribuyen por el Banco de Drogas Especiales a aquellos que se incluyan para esta patología conforme se establezca en las guías de tratamiento y protocolos.

Además, la emisión del Certificado Único de Discapacidad (CUD) a personas con diagnóstico confirmado de fibrosis quística se realizará a través de solicitud del interesado o de la interesada en los términos de la Ley N° 27.552

El avance en las normas aún no sortea las dificultades que venían padeciendo los pacientes, para que las obras sociales reconozcan y entreguen la medicación en tiempo y forma.

Demoras de las obras sociales

Fátima Heinze explicó a UNO que los pacientes siguen teniendo demoras, en particular del Iosper. “Nosotros le sugerimos que esto se haga de manera legal, a través de una abogado que brinda la asociación o que ellos contraten. Recurrir a ese modo es lamentable, pero los pacientes necesitan la medicación en tiempo y forma para que la enfermedad no siga avanzando”, explicó.

Heinze cuestionó que aún siguen sufriendo estos inconvenientes por parte de las prestadoras de salud, que aluden a cambios de marcas u otros métodos o planteos para dilatar autorizaciones. “Muchos sufren el retraso de la entrega de la medicación, cortan el tratamiento y esto tampoco es bueno. Pero sigue pasando y nosotros seguimos trabajando para los pacientes de la provincia”, planteó en relación a la tarea que realizan desde la asociación Alguien como Yo FQ, dedicada a la atención, concientización y acompañamiento de pacientes con fibrosis quística.

En ese sentido, recordó que hace tres días hubo un fallecimientos, de una chica de 14 años de Victoria, en que la enfermedad avanzó : “Tenemos lamentablemente otra pérdida por fibrosis quística en 2021 y esto no debería ya pasar”, indicó.

En este contexto, y en conmemoración al Día de la Fibrosis Quística, serán iluminados los edificios de Casa de Gobierno y de la Municipalidad de Paraná: el primero con los colores distintivos de la enfermedad, fucsia, amarillo y azul, y en el caso del Palacio municipal solo con fucsia.

Por otro lado, Heinze contó que si bien se aprobó y reglamentó a nivel nacional la Ley 27.552, Entre Ríos aún no adhirió a la norma. Al respecto, la asociación trabaja en la elaboración de una normal legal, para ser presentada en la Legislatura provincial, para que esa adhesión sea concretada.

Detalles de la ley

* El régimen legal garantiza la provisión de medicamentos e insumos, y se debe actualizar cada dos años, como mínimo, para incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos que existan y que promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

* Las obras sociales, las entidades de medicina prepaga, las entidades que brinden atención al personal de las universidades y todos los agentes que dan servicios médicos asistenciales a sus afiliados deben cubrir el 100% de las prestaciones indicadas por los médicos y que necesiten las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis.

* Las entidades deben dar la cobertura en forma inmediata cuando sean casos urgentes y en un plazo máximo de treinta 30 días corridos en los casos que no sean urgentes.

* La cobertura se debe realizar en las condiciones y cantidades necesarias según la indicación del médico. Finalmente, la cobertura integral del 100% a cargo de obras sociales y empresas de medicina prepaga incluye: medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados, todas las prestaciones indicadas por los profesionales, estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, diagnóstico y tratamiento de los órganos afectados por el avance de la enfermedad.