paciente En Argentina solo un 10% tiene atención integral

Cuidados paliativos: la urgencia de pensar en el paciente al final de su vida

La doctora Carrasco explicó las claves de este servicio y la necesidad de que sea de acceso universal, para pacientes oncológicos y no oncológicos.

Domingo 29 de Mayo de 2022

“Para abordar la falta de atención especializada al final de la vida en América Latina se necesitan más programas educativos para cuidados paliativos generalistas y especializados, además de implementar estructuras de atención integradas y accesibles”, señala el artículo Lugar de muerte y factores asociados en 12 países de América Latina, publicado este año en la revista Journal of Global. Allí se destaca -entre interesantes índices y marcadores para analizar- que a "excepción de Chile, Costa Rica y Uruguay, hay poca disponibilidad de atención paliativa o domiciliaria en la mayoría de los países”.

Además, sostienen que “para la mejora de los cuidados al final de la vida en América Latina, análisis adicionales centrados en una población con enfermedades crónicas, donde se pueden planificar los cuidados al final de la vida, pueden arrojar luz sobre la disponibilidad para la población que necesita estos servicios”.

Al respecto, Diario UNO entrevistó a la doctora María Agustina Carrasco, especialista en Medicina Interna de la Universidad de Buenos Aires (UBA), con posgrado universitario en tratamiento de dolor oncológico y no oncologico, Cemic; posgrado Avanzado en Cuidados Paliativos, Universidad del Salvador- Pallium y coordinadora y cofundadora de RedSalud en Concordia.

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Enfoque.

Enfoque. "En CP se habla de unidad de tratamiento que abarca tanto a la persona que padece la enfermedad, como a su entorno más cercano", explicó la especialista.

—¿Cuándo se sugiere o aparece la figura de cuidados paliativos? ¿Qué son y cómo reaccionan los familiares ante la sugerencia?

—Es importante, primero conocer qué son los cuidados paliativos (CP). Se trata de una especialidad de atención integral, centrada en la persona con una enfermedad avanzada, progresiva y sin posibilidad de curación y no solamente en la enfermedad. Los CP son un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales, por lo que es aconsejable trabajar de manera interdisciplinaria y en equipo. En CP se habla de unidad de tratamiento que abarca, tanto a la persona que padece la enfermedad, como a su entorno más cercano y al equipo profesional, por lo que los familiares y cuidadores conforman dicha unidad y se los incluye. La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda que los CP estén incluidos desde el diagnóstico, para poder acompañar de una manera progresiva al paciente y familia en su impacto, en el tratamiento y luego, al final de la vida. No es lo habitual que suceda esto, muchas veces (a nuestro pesar) se relacionan los CP con los últimos momentos de vida o cuando se cree que “ya no hay nada más que hacer desde el tratamiento curativo”.

—¿Quiénes integran la unidad de cuidados paliativos?

—Lo ideal y más acertado es que sea un equipo interdisciplinario que tenga conocimientos sobre cuidados paliativos. En Concordia, armamos junto a una colega y una psicóloga un servicio de CP domiciliarios donde tenemos un “equipo base” que está conformado por médico, psicólogo y enfermero pero además, y según las necesidades de cada paciente, se incluye nutricionista, kinesióloga, terapista ocupacional, psiquiatra, entre otras especialidades. Muchas veces, en especial en el consultorio, uno como médico puede estar atendiendo solo al paciente.

—¿Es fácil acceder a este tipo de atención?

—Ufff. Que pregunta difícil. La verdad, en Argentina, a pesar de ser un derecho, sólo entre el 5 y 10% de los pacientes tienen acceso a los CP. Hay un proyecto de Ley Nacional de Cuidados Paliativos que en el 2020, tuvo media sanción en la Cámara de Senadores, pasó a la Cámara de Diputados y se sigue en la espera que se discuta sobre la ley y se apruebe. Los CP están expresamente reconocidos para enfermedades oncológicas (a través de distintas resoluciones del Ministerio de Salud de la Nación) y se encuentran expresamente mencionados como un derecho prestacional tanto en la Ley de Derechos del Paciente (art. 5 inciso h) como en el Código Civil Argentino (art. 59 inc. h) y son parte del Plan Médico Obligatorio (art. 8). Pero los CP no solo abarcan a los pacientes oncológicos, sino a muchas enfermedades no oncológicas (HIV/SIDA, EPOC avanzado, cardiopatías avanzadas, entre otras) por lo que se necesita que sean una realidad de acceso universal, ampliando la cobertura para pacientes oncológicos y no oncológicos y en todos los niveles de atención. En Concordia, donde resido, somos tres médicas paliativistas pero la atención es privada, solo algunas obras sociales o prepagas la contemplan y para el acceso ambulatorio. En seguimiento domiciliario había un gran vacío prestacional y fue ahí donde decidimos armar el equipo interdisciplinario, que se llama RedSalud, de cuidados integrales del dolor para poder brindar a los pacientes CP domiciliarios, pero comenzamos hace más de un año y vemos muchas trabas aún. Lamentablemente en el ámbito público no hay servicio ni atención por parte del Estado, la municipalidad. Algunos pacientes tienen acceso por medio de la Fundación de Cuidados Paliativos Concordia, donde también trabajo, y se atienden a los pacientes sin obra social y de bajos recursos, brindando CP de manera ambulatoria y como interconsultoras en el hospital Masvernat.

—¿Cómo se presenta al paciente el cuidado paliativo?

—La palabra cuidados paliativos tiene mucha connotación para el paciente y su familia, en algunos países se habla de cuidados integrales por ejemplo. Como bien dice la palabra se intenta paliar, aliviar el sufrimiento evitable. Es muy difícil “prometer o asegurar” que un síntoma no se va a presentar (especialmente cuando el síntoma, como el dolor o la falta de aire, tiene múltiples esferas que influyen en el mismo) pero sí que vamos a realizar un diagnóstico y tratamiento precoz para poder aliviar dicho síntoma y para que la persona tenga la mejor calidad de vida posible acorde al estadío de la enfermedad.

—Así como la radioterapia y quimioterapia avanzan y mejoran su eficacia, ¿en cuidados paliativos también hay nuevas indicaciones?

—Sí, claro, es una especialidad médica donde constantemente hay trabajos de investigación, tal vez no se avanza en tecnología pero sí en el saber de lo que le está pasando a la persona, de una mirada holística tanto al paciente como a su entorno cercano y por sobre todo, en sacar tabúes con respecto a cierta medicación. Es muy frecuente, que usemos morfina u otro opioide fuerte (como metadona, oxicodona, fentanilo) y a pesar estar en el año 2022 vemos mucha resistencia tanto en la población como en el ámbito profesional y se observan pacientes con dolor no controlado que dicen que no quieren tomar dichos opioides porque le dijeron que los va a dañar, que luego van a sufrir más, que van a tener dependencia, entre otros mitos, porque realmente son mitos y no es algo real, sólo obstaculiza el tratamiento y poder aliviar el síntoma.

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Las formas. La palabra paliativo tiene mucha connotación para el paciente y su familia, por eso en algunos países se habla de cuidados integrales

Las formas. La palabra paliativo tiene mucha connotación para el paciente y su familia, por eso en algunos países se habla de cuidados integrales

—¿Se habla de final? ¿De enfermedad terminal? ¿Cómo es el uso de la palabra, tanto con el paciente como con la familia?

—Lo primero y muy importante es ir conociendo al paciente, por eso no es lo más recomendable que se derive cuando el paciente se encuentra en sus últimos días de vida, porque de muchas cuestiones esenciales no se pueden hablar. Al ir conociendo al paciente -y como eje fundamental respetar su autonomía- sabemos si quiere tener o no la información y hasta dónde quiere. He tenido pacientes que nunca quisieron saber que tenían cáncer y se trabajó desde otro lugar pero respetando su voluntad; también asisití a pacientes que querían saber y su familia no quería que se lo dijera (aunque el paciente lo preguntara directamente), en este caso se trabaja con el paciente y con la familia los temores a decir y no decir. Pero es muy importante y parte del proceso de poder fallecer en paz, respetar la voluntad del paciente. ¡Quién más que la persona con una enfermedad terminal avanzada sabe lo que está pasando en su cuerpo! Capaz no en términos médicos pero sí que hay algo que está pasando. Y volviendo a la pregunta, sí se habla del final. Si el paciente quiere sí; se habla de sus directivas anticipadas, de sus legados, muchas veces de cómo le gustaría o no le gustaría que pasara, en dónde, con quién, de los temores a la muerte, qué quisiera que se haga en tal o cual caso. Las palabras las vamos poniendo acorde a la persona, algunos son más directos y te dicen "me estoy muriendo"; otros no lo pueden decir, pero lo expresan de manera no verbal y vamos buscando las palabras.

—¿Tienen los oncólogos -por ejemplo- las herramientas para comunicar y explicar lo que tiene por delante el paciente?

—Es un proceso, no se dan malas noticias de manera abrupta. Hay que buscar el momento, el ambiente, idealmente que la persona esté acompañada. Si hay un informe médico y el paciente quiere saber se puede ir leyendo juntos, sacando dudas, remarcando lo positivo y hablando de lo negativo o de la progresión de la enfermedad y siempre es bueno y recomendable finalizar la conversación preguntando dudas y hablando sobre los pasos a seguir, aunque no haya más tratamiento onco específico, está el equipo de CP para acompañarlo y acompañarlos y aliviar los síntomas que se vayan presentando. Muchas veces es bueno que luego tengan una entrevista con la psicóloga del equipo porque nuestra mente se queda pensando en todo lo que se habló. Tendríamos que tener dichas herramientas todos los profesionales de la salud, no sólo médicos paliativistas u oncólogos, todos, en algún momento de nuestra profesión tenemos que dar malas noticias y cómo las damos va a impactar mucho en la persona que la recibe.

Primer Encuentro de Psicología Paliativa

Profesionales de todo el país se reunieron este fin de semana en Rosario para el Primer Encuentro de Psicología Paliativa de América del Sur.

Allí expusieron puntos de vista, experiencias, necesidades e intercambiaron opiniones acerca de un tema sensible del que hay que hablar: cómo mejorar la vida de personas con enfermedades avanzadas y aliviar su sufrimiento.

El tema tiene una enorme importancia cuando en el país “solo del 10 al 12% de las personas que precisan atención integral en el final de su vida acceden a cuidados paliativos de calidad que contemplen, no sólo lo legal y lo médico, sino también lo filosófico, lo sociológico, lo espiritual, lo ético”. Así lo señaló Rosa María Nocera, psicooncóloga, integrante de un equipo interdisciplinario que trabaja en estas temáticas y quien coordinó una de las mesas de debate.

Expertos de Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Paraguay y Uruguay hablaron sobre el rol del psicooncólogo en los equipos de salud, cuidados paliativos ambulatorios en pacientes oncológicos, recursos para afrontar la enfermedad en poblaciones específicas de acuerdo a sus creencias y cultura, asistencia psicológica hospitalaria en pacientes pediátricos con enfermedades severas, entre otros temas.

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