Jazmín Maschio Rubinich, de tres años y oriunda de Chajarí, desde sus siete meses de vida sufre convulsiones. Después de muchos estudios, le detectaron Síndrome de Dravet: se trata de una encefalopatía epiléptica muy severa que comienza en el primer año de vida, una patología que hasta el momento no tiene cura y que es fármaco-resistente.
Chajarí: piden ayuda para niña que padece Síndrome de Dravet
Jazmín tiene tres años y es oriunda de Chajarí. Le detectaron Síndrome de Dravet, sufre convulsiones desde sus siete meses y hasta el momento no tiene cura
20 de octubre 2021 · 13:28hs
Piden ayuda para una niña de Chajarí que padece Síndrome de Dravet
“Cuando tenía siete meses comenzó con convulsiones, hicimos estudios y en los primeros nos decían que no era nada, después de la tercera nos mandaron a un neurólogo; fueron tres que nos decían lo mismo, que no eran febriles, pero la medicaban igual, cada vez más medicada, y con el mismo diagnóstico, y cada vez convulsionaba más”, contó a Tal Cual Chajarí Radio Camila Rubinich, mamá de Jazmín.
“Un cuarto neurólogo la vio y nos derivó al Garrahan, donde tras una serie de estudios, nos dijeron que tiene esa mutación genética, un status convulsivo, y que convulsiones muy largas puede tener muchas secuelas como no caminar o no hablar”, indicó.
A causa de la patología, Jazmín debe realizar una dieta cetogénica “para que su cuerpo queme grasas y el motor sea ese; así produce cetonas y eso ayuda al cerebro a no convulsionar o a estar más estable”. “Esa es la única manera de evitar status convulsivo, porque la enfermedad es fármaco-resistente; ella toma tres anticonvulsivos y así todo tiene algunas convulsiones”, contó su mamá.
Según le explicaron a la mamá de Jazmín, este tratamiento “deberá durar como mínimo unos tres años, pero el síndrome de Dravet es de cinco a diez años; lo que nos dijeron es que todos los casos son diferentes que no busquemos, por esto mismo”, sostuvo.
Respecto de los controles que tienen que hacerle a la nena, su mamá explicó: “Vamos en colectivo, con el carnet de discapacidad podemos conseguir los pasajes y la obra social brinda el hotel para quedarnos, fuimos en septiembre y ahora viajamos el lunes a la noche que es cuando Jazmín comenzaría con la dieta y nosotros aprenderemos de esa experiencia”.
Solidaridad
Está en circulación una rifa beneficio que se sortea el 13 de noviembre, se puede comprar números de rifa o se puede apadrinar a Jazmín; en la siguiente página: Para ayudar a Jazmín o comunicándose con Camila al 03456-553412.