Cáncer: el valor de generar espacios de intercambio

La experiencia común entre los miembros de un grupo de apoyo significa compartir sentimientos, preocupaciones, problemas cotidianos, decisiones de tratamiento o efectos secundarios de tratamiento similares. Esa fue la premisa para que Marisa Guadalupe Silva sembrara en 2018 la semilla de "Todos por una nueva vida", un grupo de contención emocional para pacientes oncológicos, que funciona en la sede de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (Lalcec) de Villa Elisa.

En diálogo con UNO, Marisa (48 años) contó su historia como paciente oncológica y el origen de la iniciativa grupal que invita a "desnudar el alma" para comenzar a sanar.

"A los 17 años me detectaron un linfoma de Hodgkin, cáncer en las ganglios linfáticos. Tuve quimioterapia, rayos y en la tercera vez -porque me han hecho dos veces quimioterapia- me derivaron a Buenos Aires para hacerme un autotrasplante de médula ósea. No fue fácil llevar adelante el diagnóstico y tratamiento. En ese entonces, no teníamos los medios como ahora, que uno tiene acceso rápidamente a la información mediante internet, yo decía '¿qué significará un linfoma de Hodgkin?' Y cuando voy a investigar en una biblioteca vi que era cáncer. Me acuerdo que era era un lunes y el miércoles tenía que ir a ver al médico y le dije '¿cómo no me va a decir que tengo cáncer? Me voy a morir y no voy a poder vivir' y un montón de cosas; como que me enojé con el médico porque me había mentido. Y él me dijo que no, que me quede tranquila que la ciencia había avanzado que había muchos medios para poder salir adelante y así fue", recordó.

Esta experiencia fue el germen para empezar a sentir que el paciente necesita apoyo para transitar la enfermedad.

"Después acepté mi enfermedad y le di para adelante siempre con fuerzas y con ganas; tuve mis momentos de bronca y de rabia pero ahí estaba la familia y los amigos, obviamente que son los que nos acompañan en las buenas y en las malas. En este caso mi pilar, mi sostén, fue mi mamá, mis hermanos eran muy chicos y como que les tocó vivir un poco solos, porque me tuve que trasladar a Buenos Aires. Uno como paciente demanda mucho tiempo y la energía y las ganas de seguir adelante me la daban ellos", contó.

Una vez que superó el tratamiento de su enfermedad se acercó a la sede de Lalcec para llevar la propuesta.

"Cuando uno se siente que está bien 100% es como que volvemos a la a la rutina, a sumergirnos en este mundo que vivimos muy a lo loco y nos olvidamos de las cosas simples de la vida que pueden ser compartir un mate con un amigo, darle el tiempo, el espacio, sentarse a comer tranquilo. Es como que la misma sociedad por ahí hace que uno esté siempre enchufado a 220. Cuando estaba transitando mi trasplante de médula ósea estuve un mes aislada del mundo, mi mamá me veía a través de un teléfono, una hora por día y gracias a Dios tuve la suerte de estar en una habitación donde la ventana me daba hacia la calle y miraba como la gente caminaba siempre rápido, a lo loco y pensaba 'cuando salga de acá no me voy a hacer problema por nada'. Eso hasta cuando me dijeron que bueno ya había pasado el periodo de riesgo y bueno, ahora es como que, no digo que volví a la rutina normal pero cuesta, cuesta mucho y ahí pensé en formar un espacio de terapia grupal, fue fácil hacerlo porque me acerqué a la institución de Lalcec, donde me escucharon y me dejaron la puerta abierta para poder formar el grupo", relató Marisa Silva.

Si bien fue fácil encontrar el espacio, generar empatía para sumar participantes llevó tiempo.

"Estuvimos estudiando y viendo y no, no se daba. En el 2018 tuvimos la suerte de encontrar a dos profesionales como son Valeria Roseto (Licenciada en psicología y posgrado en psicoongología y cuidados paliativos) y Omar Ballestena que es ayudante terapéutico y ahí comenzó a concretarse mi sueño. Era un sueño que yo quería cumplir para todas las personas que estén transitando esta enfermedad como es el cáncer, que cuando lo dicen así es como que uno se muere y no es así, hay que pelearla, no es fácil, pero hay herramientas y hay que dejarse ayudar. Cuesta cuando uno es muy independiente pero hay que dejarse ayudar. Ahí surgió esto de hacer una dinámica de grupo, con personas que hablamos el mismo idioma pero a su vez que saquemos algo positivo. A partir de 2018 se formó el grupo de pacientes oncológicos 'Todos por una nueva vida'", recordó.

Además, Marisa hizo referencia a que no es sencillo sumar pacientes que deseen compartir, como familiares. "Nosotros nos llamamos los 'protagonistas', también hemos tenido un tiempo para familiares, que si bien tuvo su espacio es difícil hacerlos participar, como es difícil llevar a los protagonistas o a la gente que tiene cáncer a grupos. Es como que no quieren hablar de enfermedad y en los grupos hablar de lo que nos pasa se torna diferente. Los profesionales nos dan muchas herramientas y técnicas para salir adelante en la vida cotidiana como también para poder sobrellevar la situación que aqueja nuestra salud".

El intercambio de experiencias fue fundamental para el crecimiento del grupo.

"Cuando ingresamos, que éramos todos novatos en este grupo, salió mucho el tema de las emociones. El cáncer es muy emocional. La mayoría de los pacientes que han estado o están en grupo hemos sacado la conclusión que el cáncer se despierta a través de una emoción. Normalmente es de angustia, tristeza, ciclos que a veces uno no cierra o la vida que a veces te golpea de una manera y no sabemos cómo atravesar ese momento, pero es mucha, mucha emoción. Y en el grupo uno sana, nos entendemos todos porque todos hemos pasado por distintas o igual situación. Sabemos de qué habla el otro cuando hace referencia a una punción o al dolor de las venas cuando te pasan las quimios. Por ahí el familiar o el amigo te mira y te da una palabra que no te llega, un consuelo que no suma. Y vos a veces estás sensible y querés mandarlo a la miércoles. Sin darnos cuenta que para el entorno también es difícil y sufren desde otro lugar. Muchas veces no sabemos cómo ayudar, por eso están los grupos, para escuchar, para contener al paciente y a quienes lo rodean".

Los testimonios que se comparten son confidenciales y quedan en el espacio de reunión.

"No todos los casos son iguales porque esto también depende de la personalidad de cada uno, porque en el grupo hay personas que tienen la misma enfermedad y uno la enfrenta de una manera y otra lo enfrenta de otra. También va mucho, como siempre digo, en el estado de ánimo de uno, hay tratar de juntarse siempre con gente que sea positiva, no negativa. Uno aprende en el grupo a estar con las personas que realmente quiere, no estar por obligación. Hay muchas personas que cambian tu ritmo de vida y eso también se vive en el grupo".

Desnudar el alma

El grupo se reúne el cuarto sábado de cada mes de 15 a 17 horas para "Desnudar el alma".

"Del 2018 hasta ahora a veces somos 18, a veces somos 8, porque no es que es obligación ir a todas las reuniones, porque siempre decimos que cuando uno tiene algo que nos hace feliz como una reunión familiar, un cumpleaños una salida o algo de eso no tiene que dejar de hacerlo para ir al grupo. Me siento muy feliz de haber podido formar este grupo que nos llena el alma, siempre decimos que cuando salimos de las reuniones como que nos sentimos alimentados, de cada uno siempre nos llevamos algo y eso nos ayuda a crecer tanto como personas como para uno ser fuertes para sobrellevar el momento que estemos transitando. Porque el grupo está para personas que están en tratamiento, con un diagnóstico de cáncer, que ya se trataron. Tenemos de todo. Hay personas que solamente están haciendo los controles y están sanas y siguen yendo. Cada vez que terminamos una reunión agradecemos a la vida de darnos un día más, de poder reunirnos, ayudar a otros, por animarnos ¿no? Porque no es fácil desnudar el alma para poder sanar, pero tampoco es imposible", señaló la iniciadora del grupo.

Para finalizar, Marisa quiso compartir una reflexión: "Que la gente se anime a estas dinámicas grupales, porque alimentan el alma y eso nos hace más fuerte para enfrentar la vida diaria y más si tenemos un problema como es el cáncer. La verdad que me emociona un montón poder ayudar a las personas cuando transitan un momento tan duro como la enfermedad".

Iniciativa similar en Urdinarrain y Villaguay

La dinámica grupal de "Todos por una nueva vida" fue observada por Lalcec de Urdinarrain y Villaguay.

"La comisión de Lalcec de Urdinarrain participó de las reuniones y le interesa poder formar el grupo también ahí. Nosotros fuimos también a hacer una charla para fomentar el inicio del grupo, pero es muy difícil al principio, más cuando se trata de salud, a la gente le da miedo compartir los sentimientos. A Villaguay también le interesó la propuesta y lo va a llevar a la comisión de Lalcec para ver si se puede formar estos grupos que la verdad que sería increíble, una ayuda más para las personas que están transitando la enfermedad, para cambiar la mirada, el ánimo y te da buenas energías", sostuvo.