Solidaridad: padece un extraña enfermedad y necesita ayuda para acceder a un diagnóstico y un tratamiento

Genaro Morato tiene 9 años y padece una enfermedad neuromuscular y neurometabólica que le provoca dolores en el cuerpo, dificultades en el movimiento, e incluso pérdida de memoria. No tiene un diagnóstico preciso y, en consecuencia, tampoco un tratamiento que le posibilite mejorar su calidad de vida, a pesar de que desde hace años su mamá, Verónica Arismendi, busca desesperadamente respuestas. Por eso hoy recurre a la solidaridad.

Desde que era muy pequeño le vienen realizando estudios de Paraná y Buenos Aires, pero en ningún caso lograron establecer cuál es puntualmente su dolencia. Tras un largo peregrinar por distintos nosocomios, su familia se contactó con el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona (España), que se especializa en enfermedades raras o poco frecuentes, donde comenzaron a valorar su caso de manera online, y surgió la posibilidad de que se haga una evaluación presencial.

Sin embargo, no cuentan con los recursos necesarios para costear el viaje y la atención médica. Por lo que organizaron para este sábado a las 15 un bingo solidario para recaudar el dinero que hace falta para que el pequeño tenga acceso a un tratamiento, y abrieron una cuenta para recibir donaciones de quien quiera colaborar.

Enfermedad poco frecuente

En diálogo con La mañana de La Red (FM 88.7) Verónica contó que Genaro “tiene afectado el cerebelo, el corazón, los pulmones, la coagulación de la sangre, la audición, la visión y su sistema neuromuscular”. Y precisó: “Fue a partir del año que empezaron a surgir dificultades en él a la hora de empezar a desenvolverse, al sentarse, al caminar; había distintas cosas que él no podía realizar, como otros chicos. Todo eso fue llamando la atención y pensábamos al principio que se debía a que era prematuro, que esa era la causa. Pero después siguieron sumándose otras cosas”.

A su vez, señaló: “Mi embarazo fue normal. Él nació prematuro, con seis meses de gestación, porque me asaltaron y se complicaron las cosas. Su enfermedad fue a causa de mutaciones genéticas, porque no es por algo hereditario. Pero no tiene un diagnóstico: venimos hace años tratando, con múltiples estudios de toda clase, de dar con la enfermedad que genera todo lo que está manifestando, lo que está afectando a cada órgano y cada vez van surgiendo más cosas. No lo han podido diagnosticar hasta el momento”.

Sobre este punto, la mamá de Genaro aclaró que su hijo no toma ninguna medicación: “No hay nada para darle porque no se sabe con certeza qué es lo que tiene. Sólo le suministran algo para los dolores que presenta, pero no para tratar o frenar la enfermedad en sí”.

Buscan que Genaro pueda mejorar su calidad de vida y apelan a la solidaridad

Esperanza para Genaro

Por otra parte, mencionó: “Le pudimos hacer todos los estudios genéticos, todo lo que le pidieron, pero seguimos sin diagnóstico, al menos acá en la Argentina, donde los médicos nos dicen que es una enfermedad poco frecuente, y al ser poco frecuente es difícil de diagnosticar. Por eso tuvimos que recurrir al exterior. Su enfermedad sigue evolucionando y cada vez van apareciendo más cosas, se va complicando más y esa es la desesperación de querer llegar a un diagnóstico. Estuvimos averiguando y encontramos este hospital en Barcelona donde se especializan en enfermedades poco frecuentes, así que enviamos sus estudios, aceptaron verlo, pero tiene un costo importante para poder llegar hasta allá”.

El monto que necesitan recaudar es de 38.110 euros para viajar al hospital de Barcelona y realizar los estudios para llegar a un tratamiento. “Tenemos esperanzas de poder acceder a un tratamiento adecuado para que él esté bien, no sufra más dolores como los que tiene, y evitar que cada día vayan apareciendo nuevas dolencias que quedan sin tratar porque no hay nada concreto sobre su

Verónica Arismendi y Genaro visitaron radio La Red

Aldana Martínez/ UNO

enfermedad”, sostuvo Verónica.

Llamado a la solidaridad

En este marco, hoy sábado 7 de junio harán un Bingo Solidario a las 15 en el Club Independiente, en calle Sudamérica 1.355, entre calles Vucetich y Necochea, en Paraná. “Quien quiera ir, bienvenido sea”, remarcó la mamá, y comentó que para colaborar económicamente, se pueden realizar aportes a través de Mercado Pago con el alias genarojesus.09, o mediante una cuenta en Banco Entre Ríos a nombre de Verónica Araceli Edith Arismendi, con el alias de CBU CUARTO.JULIO.MURO.