Fibromialgia: sigue sin reglamentarse Ley aprobada en 2022

Si bien la Ley Nº 10.989 de Fibromialgia se sancionó en la Cámara de Diputados en julio de 2022 y se promulgó ese mismo mes por disposición del gobernador Gustavo Bordet, la norma sigue aún sin reglamentarse a pesar de una campaña que encabezan pacientes y familiares.

En efecto, la normativa crea el Programa Provincial de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia de la Fibromialgia y demás Síndromes de Sensibilización Central (SSC). El programa tiene como objetivos específicos: desarrollar campañas educativas y de difusión masivas, sobre los principales síntomas de la enfermedad a los efectos de procurar su diagnóstico temprano y tratamiento adecuado según las prescripciones médicas; concientizar a toda la sociedad, a través de la difusión del conocimiento y asimilación de la enfermedad en sus distintas etapas, en los medios de comunicación masiva, y suministrar a la ciudadanía información sobre los avances científicos en la materia, promoviendo la realización de reuniones, congresos, estudios y jornadas con Investigadores de la fibromialgia.

Uno de sus puntos centrales radica en la formación y perfeccionamiento de los profesionales en lo que hace al tratamiento de la enfermedad, impulsando especialmente el desarrollo de actividades de Investigación y conocimiento avanzado de la fibromialgia; impulsar la creación de áreas especializadas de atención interdisciplinaria integral, tanto a los afectados por la enfermedad como a sus familiares en hospitales de referencia de la provincia, y ejecutar toda otra actividad que se considere necesaria para la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación del síndrome de fibromialgia.

Desde Ferac indicaron que el Ministerio de Salud no les han dado respuestas y que las trabas han girado en torno a la cobertura que debe brindar a los pacientes el Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper).

Qué perjuicios está causando

La falta de reglamentación genera incertidumbre en pacientes y familiares, dado que impide el acceso a los tratamientos específicos. Por ejemplo, cuando un paciente requiere de tratamiento psicológico debe acudir a una guardia y si bien podría acceder a un turno, esa no es una opción dado que no pueden esperar muchas horas sentados. “Ir a hacer cola para un psiquiatra es imposible”, sostuvo la presidenta de Fibromialgia Entre Ríos, Mercedes René.

En función de lograr una respuesta a esta demanda, desde la asociación se lanzó una campaña para juntar firmas y que así las autoridades puedan cumplir con la gestión administrativa que requiere la reglamentación.

En el ámbito laboral también se presentan diferentes dificultades, advirtió la representante de la organización. “En nuestros trabajos somos maltratados, discriminados, porque no entienden que debemos realizar tareas pasivas o hacerlo en un lugar más cercano a nuestro domicilio. Hay una enfermera a la cual le quitaron las tareas pasivas”, ilustró la entrevistada en diálogo con UNO.

“Otro de los problemas es que muchos pacientes no quieren permutar su lugar de trabajo y como dije, necesitamos un lugar más cercano a nuestros domicilios por nuestra enfermedad”, planteó René.

Advirtió además que muchas personas se quedaron sin trabajo, porque no se pueden movilizar o trasladar por sus propios medios, y a ese drama se le suma que no reciben ninguna asistencia económica por parte del Estado. “Así como le dan a tanta joven subsidios y planes, a la gente que tiene Fibromialgia con certificado médico se le debe dar una ayuda económica. Lo necesitamos para comer, porque esa es la realidad”, graficó.