En el Día Mundial de Concientización del Autismo, Apadea inicia charlas virtuales

En medio del aislamiento decretado ante la pandemia de coronavirus, se conmemora hoy el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, y este año se realizarán durante todo el mes diversas acciones vinculadas al tema.

Desde la Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea) de Paraná confirmaron a UNO que se sumarán a las propuestas que lleva adelante la asociación civil, en su conducción central.

Al respecto, hoy será el turno del estreno del ciclo de charlas virtuales organizadas para todo el mes. Desde las 10, por los canales de Facebook, You Tube e Instagram, diferentes profesionales responderán preguntas que la gente puede enviar.

El doctoer Horacio Joffre Galibert realizará la apertura institucional del evento, por parte de Apadea. Y serán oradores la doctora Nora Grañana, que abordará las nuevas conceptualidades del autismo; detección temprana y redes de evaluación públicas y privadas; el doctor Nicolás Sticco, del hospital Garrahan hablará sobre coronavirus; la doctora María Eugenia Rouvier hablará sobre cómo comunicar a los niños, adolescentes y adultos, con autismo, acerca del coronavirus; el licenciado Gustavo Dubniki planteará cómo sostener la escolaridad en casa; el licenciado Fernando Bususcovich tratará el tema del manejo de conductas disruptivas en el aislamiento, entre otras propuestas.

Por su parte, el gobierno provincial, a través del Instituto Provincial de Discapacidad (Iprodi) del Ministerio de Desarrollo Social, busca también generar los apoyos para una mejor calidad de vida e inclusión social de las personas con autismo, logrando visibilizar desde el Estado y las organizaciones de la sociedad civil el trabajo en esta temática.

Este año, a raíz de las disposiciones resueltas por la emergencia sanitaria, se impulsan una serie de actividades de concientización a través de las redes. Por este motivo, entre otras iniciativas, se invita a toda la ciudadanía entrerriana a realizar su aporte colocando una cinta azul en sus casas, o a portar una prenda o un brazalete del mismo color, y luego compartir las fotos en las redes sociales.

Del mismo modo, se propone una actividad para realizar con los más chicos: intervenir con color azul el logo “Hablemos de autismo”, con lápices de color, témperas, crayones o papelitos, y sacarse una foto para compartirla en las redes el 2 de abril.

En coincidencia con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo establecido, por la Resolución N° 62/139 de las Naciones Unidas, en la Argentina se celebra el Día Nacional de Concienciación sobre el Autismo, instituido mediante la sanción de la Ley Nacional Nº 27.053. La provincia adhirió a la conmemoración mediante Decreto Nº 483/16, formando parte de esta jornada de carácter mundial.

Si bien no se cuenta con datos epidemiológicos rigurosos, se estima que hay entre 400.000 y 800.000 personas Trastorno del Espectro Autista (TEA). en el país. Los TEA se definen como un grupo de afecciones que se caracterizan por algún grado de alteración del comportamiento social, la comuni- cación y el lenguaje. Incluye al Autismo, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil y Otros trastornos generalizados del desarrollo, no especificados.

Suelen aparecer en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Pero en general, en la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros cinco años de vida. La detección temprana es clave para el pronóstico del niño y la calidad de vida familiar.

La situación actual en el contexto de la cuarentena

La Red Federal TGD Padres TEA recibió esta semana varias llamadas en las que otros pares consultaban cómo proceder con sus hijos, ante el contexto del aislamiento social preventivo y obligatorio.

Modificar la rutina, no poder ir a la escuela o no realizarse los controles médicos genera alternaciones en el comportamiento de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), aseguraron desde la Red Federal TGD Padres TEA.

“Las personas con TEA, el aislamiento lo llevan muy mal en términos generales”, dijo Vera, mamá de Luca y miembro de la Red Federal TGD Padres TEA. Su hijo tiene 13 años, hace 10 que le diagnosticaron TEA y antes de decretarse el aislamiento social preventivo y obligatorio, había comenzado el 6ª grado.

“Nuestros hijos están acostumbrados a salir porque tienen una vida entre la escuela y los consultorios médicos. Ahora todos los días parecen iguales, muy lejanos a sus rutinas. Es muy difícil explicarles lo que estamos viviendo”, aseguró.

Vera, como otros padres miembros de la Red Federal, recibió esta semana varias llamadas en las que otros pares consultaban cómo proceder ante situaciones de llanto o “berrinches” de sus hijos.

“Unos padres me llamaron porque su hijo quería ir a la escuela. El nene se vestía, se ponía el uniforme y la mochila, y no entendía por qué no podía ir. Le recomendé que consiguieran una foto del colegio cerrado. Así comprendió y se quedó tranquilo”, contó a Télam.

Si bien el Decreto 297/20 del aislamiento social preventivo y obligatorio no los exenta de circular por la vía pública, desde la Red Federal sugirieron que “en casos de extrema necesidad”, las personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y TEA “salgan a dar una vuelta tomando los recaudos necesarios, sin que tengan contacto con otras personas, con un lazo azul y el certificado de discapacidad”.

“Los vecinos y la policía generalmente los conoce y entienden que necesitan salir a la calle porque en muchos casos viven en espacios muy reducidos, y eso los pone mal”, aseguró Vera.

Por su parte, Gabriela Aragón, mamá de Donato, aseveró que el anuncio de la cuarentena “nos tomó de sorpresa”.

A pocos padres “nos dio tiempo para poder explicarles a los chicos por qué no iban a ir a la escuela, a las terapias, hacer deportes o ir a la plaza”.

Acompañar a las familias es importante para ayudarlas a transitar el aislamiento del mejor modo posible, dijo. Y resaltó: “Sin escuela y sin terapias, tanto lo académico como lo social se complejiza. La crisis en algunos niños o adolescentes suelen ser fuertes, se autolesionan o agreden a sus familiares. Otros tratan de regularse con alguna película, juguete o actividad. Los adolescentes y adultos también lo padecen y se sienten más deprimidos y aislados. Acompañar a las familias es importante para ayudarlas a transitar el aislamiento del mejor modo posible”.