Por Marcelo Comas / De la Redacción de UNO
Tiene una extraña enfermedad y recolectan tapitas para ayudarlo
Franco “Toti” D'Ambros padece el síndrome de Prader Willi, una enfermedad genética. A los 4 años fue sometido a un análisis donde se detectó que sufría la alteración del cromosoma 15. El dinero recaudado con la campaña se destinará al tratamiento del muchacho en el exterior. Descargá infografía en alta resolución.
18 de julio 2012 · 18:57hs
La familia de Franco “Toti” D'Ambros, el joven concordiense de 19 años que padece el síndrome de Prader Willi, encabeza una campaña para recolectar tapitas que luego serán vendidas para recaudar fondos que serán destinados al tratamiento de la extraña enfermedad.
La problemática que aqueja a “Toti” desde su nacimiento lo hace comer sin parar y además padece retraso mental. Lo cierto es que esta patología no tiene cura, pero según reconoció su padre, Orlando D'Ambros, “se puede tratar para mejorar su calidad de vida”.
Se trata de una enfermedad genética, muy rara en el mundo, presente en 1 de cada 10.000 a 12.000 nacido vivos. El tratamiento solamente se puede realizar en Estados Unidos, Alemania, Francia, España y Argentina.
Sobre el estado actual del joven su papá relató en diálogo con UNO que “Franquito tiene 122 kilos y mide 1,97 metros”, pero atento a su problema “le ponemos en un plato una milanesa cortada al medio y cucharadas de puré distribuidas de cierto modo para que aparente abundancia”.
Así como describió lo tramaútica que resulta la enfermedad en el seno familiar, el papá de Franco quiso aclarar que la misma “no se opera”. Además agregó: “Hemos recorrido una gran cantidad de centros especializados en la Argentina, pero únicamente en los países desarrollados se puede llevar adelante un tratamiento integral para él y su familia”.
“Nunca tiene saciedad con las comidas, lo que lleva a que tenga obesidad, problemas respiratorios, cardíacos, renales y en el peor de los casos la muerte”, manifestó.
En cuanto al tratamiento que debe afrontar, consignó que “debe someterse a una atención psiquiátrica con drogas específicas, además toma un medicamento porque las personas con esta enfermedad padecen reacciones violentas. También concurre al kinesiólogo, a la psicóloga y lo atiende un acompañante terapeútico”.
La familia de “Toti” no posee los fondos necesarios para afrontar el viaje y el tratamiento, por lo que comenzó esta campaña para ayudarlo. “El dinero que se recauda con las tapitas se destina a una caja de ahorro que maneja el gerente del Banco Nación de Concordia. En este momento hay cuatro cuentas de Facebook que suman entre todas alrededor de 14.000 amigos. Las tapitas vienen a Concordia: las lavamos, las clasificamos por colores y se venden a una recicladora en Buenos Aires. Con 440 tapitas equivalen a un kilo que se vende a 4 pesos”, añadió Orlando.
La posibilidad de un viaje al exterior para encontrar un método satisfactorio es la que más seduce a la familia del joven entrerriano. En este sentido su padre remarcó: “Esperamos el presupuesto de una especialista del primer mundo que sería la encargada de continuar el tratamiento de nuestro hijo”.
“Él -por Franco- nos pidió que el dinero se utilice para ayudar a los chicos pobres”, recordó su padre, pero a su vez pidió a la comunidad que para colaborar se sume a las redes sociales. “Allí mi mujer y otros amigos crearon cuatro cuentas de Facebook: Franco Toti Dambros, Franco Toti Dambros Dos, y Una Tapita por la Vida de Toti Dambros”.