Tiziano es un nene de 10 años de Concordia que recientemente le detectaron neuropatía óptica hereditaria de Leber, una enfermedad genética mitocondrial que típicamente produce ceguera bilateral en adultos jóvenes varones. Su madre mueve cielo y tierra para mejorarle su calidad de vida.
Una madre pide que la obra social impida que su hijo pierda la visión
María Elena de Jesús, madre de Tiziano de 10 años, que está perdiendo la visión debido a una extraña enfermedad necesita de más de 2 millones de pesos.
15 de noviembre 2023 · 18:11hs
María Elena junto a Tiziano, que necesitan de la solidaridad de la gente ante las trabas de la obra social.
María Elena de Jesús manifestó su impotencia debido a las trabas que le impone la obra social Iosper para afrontar una parte importante del tratamiento del niño. Para evitar que se agrave la salud del niño, María Elena expresó que la médica de Buenos Aires le aumentó su medicación, además le indicó unos filtros ya que la luz solar comienza a molestarle a Tiziano. Al tratarse de unos productos importados, el costo de los mismos supera los 2 millones de pesos. “Son unos filtros para poder estar en el exterior, como en el interior”, sintetizó.
La familia del niño interpuso un recurso de amparo, para anexar esta patología “pero lamentablemente el juez no falló a favor porque esta patología no estaba anexada en el Certificado Único de Discapacidad, siendo que hoy teníamos junta médica”.
“Dadas las circunstancias tuvimos que salir a la luz y gracias a la gente que aportó su granito de arena se solidarizó con nosotros hubo una movida sorprendente. No fue fácil porque salir a la luz era exponernos, soy de perfil bajo, pero esto no daba para más. Es una lucha que empezamos en abril, nos recorrimos todo lo que hay en la provincia, lamentablemente lo de Tizi no es para esta provincia que en tema salud está atrasada”, contó Maria Elena en LT 15 Radio del Litoral.
“En Concordia agotamos todas las instancias y se lo derivó a Buenos Aires, a una neurooftalmóloga. Ella dio la posible patología, nos indicó hacer unos análisis genético para descartarla, fue otra odisea, no fue fácil encontrar ese laboratorio que haga esos análisis genéticos. De ahí nos fuimos a Córdoba, pero no lo hacía, en Paraná me mandaron el presupuesto para hacerlo, tuvimos que desarmarnos como familia para reunir los casi 193 mil pesos. ”, narró la mamá.
En cuanto a los síntomas de Tiziano la mamá remarcó: “Al ojo lo tiene sano, no tiene lesión, ni tumor. Lo de él es más atrás, en la parte neural. No hay conexión con el nervio, él te mira sin ver. La visión que perdió ya no la va a recuperar. Es una enfermedad cruel. Pasaron muchas cosas en nosotros, frustración, impotencia, además de incertidumbre porque primero no sabías qué tenía”.
La madre comentó que en una visita al hospital San Roque de Paraná, tras pasar dos días para conseguir un turno con el médico oftalmólogo, le expresó: “Me dijo que lo que él tenía no es muy común, necesitaba un neurooftalmólogo que en la provincia no hay. ‘Si vos no tenías mutual ya te derivaba en ambulancia –a Buenos Aires–, pero como vos tenés se complica’, así me contestó.
En cuanto a la obra social apuntó: “Hice un descargo en Iosper Paraná contra Iosper Concordia porque hubo situaciones de desgaste innecesario a la situación que uno llega a ese lugar. Durante un buen tiempo tuve que ir todos los días, ya sea por la medicación, la derivación”.
Solidaridad
Para intentar afrontar el alto costo que tienen los filtros especiales que le permitirá a Tiziano ganar en calidad de vida, desde la familia se está organizado una venta de pollos para el domingo 26 en Colonia Roca, donde residen. Además, su cuenta de Facebook es: Maria de Jesus o el celular 3456261817, donde podrán contactarse con esta madre desesperada que pretende llegar a estos más de 2 millones de pesos para comprar estos filtros.