Entregan 3.000 lazos amarillos como símbolo de lucha contra la espina bífida

La espina bífida o mielomeningocele es un defecto en la formación de la médula espinal que se produce en una etapa de la gestación; dentro de los primeros 26 días del embarazo. Produce problemas de parálisis en extremidades, hidrocefalia o alteraciones ortopédicas. Uno de cada 1.000 bebés argentinos nace con malformación congénita del tubo neural y la mitad de ellos con espina bífida.

Este miércoles, en el Día Mundial de la Lucha contra la Espina Bífida, un grupo de personas que padecen esta patología y sus familiares entregarán en Paraná 3.000 lazos solidarios de cintas amarillas, como símbolo de lucha contra la enfermedad. A las 11 se concentrarán en peatonal San Martín, frente a la plaza 1º de Mayo y a las 16 en la costanera.

Leonardo Saavedra Densch tiene 42 años, nació con espina bífida. Contó a UNO que: “Cuando mi mamá estaba embarazada nada se sabía de la enfermedad. Cuando el médico le dijo lo que yo tenía, era algo desconocido”, relató.

En relación a la entrega de lazos amarrillos, explicó que se trata de una movida a nivel nacional. “El objetivo es generar conciencia sobre la importancia de la ingesta del ácido fólico durante el embarazo como medida de prevención y también es una forma de apoyar a todas las personas que padecemos esta patología”, detalló.

Saavedra Densch se refirió también a las cuestiones a mejorar en Paraná en relación a la temática. “Hay obras sociales que cubren la totalidad del tratamiento, sigue habiendo otras que no cubren nada. Por otro lado existe una necesidad real de que mejore el servicio de transporte para discapacitados, que haya más rampas y que los ciudadanos no estacionen sus vehículos en éstas para que podamos circular por allí. Falta educación y conciencia, muchas veces la gente por ayudarte termina haciendote mal, porque te empuja de sopetón la silla de ruedas”, indicó.

La convocatoria de este miércoles es para todas las personas que tengan problemas medulares, ya sea porque padecen espina bífida, por afecciones congénitas o por accidentes.
 

En la médula espinal

La espina bífida puede localizarse en cualquier punto de la médula espinal, pero en la mayoría de los casos se localiza a nivel lumbosacro. Este problema en la formación de la médula espinal conlleva que los huesos de la columna vertebral no se cierren completamente.

Hidrocefalia, parálisis de las extremidades con pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión medular, o alteraciones ortopédicas (luxaciones de caderas o deformaciones de los pies), así como alteraciones en los esfínteres que se manifiestan a través de incontinencia urinaria y fecal son las consecuencias más comunes que se derivan de sufrir este mal.

Pero probablemente lo que peor se sobrelleva es la reducción de la calidad de vida que los pacientes, de corta edad, sufren.

Uno de cada 1.000 niños argentinos nace con malformaciones congénitas del tubo neural y la mitad de ellos con espina bífida. Las barreras arquitectónicas y las dificultades sociales u sanitarias son motivos de reflexión.

Caminata de APEBI
En Paraná existe también la Asociación para la Espina Bífida e Hidroencefálica (Apebi). La asociación organiza una caminata para el próximo sábado 24 de noviembre, a las 16, por la costanera. Las inscripciones y acreditaciones se realizarán a las 16 en la Sala Mayo, mientras que la caminata comenzará a las 17.
 

Un problema congénito

El pediatra Pablo Dusse es parte del equipo que trabaja en el Consultorio de Mielomeningocele que funciona en el hospital materno infantil San Roque de Paraná, único en la Provincia en la atención multidisciplinaria de este tipo de patologías. En diálogo con UNO confirmó que si bien no hay estadísticas a nivel nacional, se estima que uno de cada 1.000 bebés nace con malformación del tubo neuronal.

“Como el ácido fólico interviene en la formación del sistema nervioso central, entonces se supone que el déficit de ácido fólico podría ser una de las causas de la patología. No es un problema genético, sino congénito y se genera entre la segunda y tercera semana de gestación”, explicó el profesional.

Existen tres tipos de espina bífida: La oculta, que es la forma más leve. La mayoría de las personas que la padecen no tiene síntomas y no requieren tratamiento. El niño que tenga este tipo de espina bífida, posiblemente tenga un pequeño defecto o abertura en una o más vértebras (los huesos pequeños de la columna vertebral). Probablemente tenga un hoyuelo, vellosidad localizada, una mancha oscura o una protuberancia sobre la zona afectada. Por lo general, la médula espinal es normal.

La otra forma, menos frecuente, es la de meningocele. Lo que se observa es un quiste (saco lleno de líquido) que se asoma por la parte abierta de la columna vertebral. La médula espinal no está en el saco y, por lo general, es normal. Si el bebé tiene meningocele, es posible que necesite cirugía para arreglar su espalda pero es probable que luego pueda llevar una vida saludable.

Y, la más grave de las formas es la mielomeningocele. Si el bebé tiene mielomeningocele, puede tener un quiste que atraviesa la parte abierta de la columna. El quiste contiene parte de la médula espinal y los nervios cercanos, que están dañados. Algunos bebés no tienen un quiste pero tienen una sección de la médula espinal y los nervios cercanos sobre la superficie de la espalda. Los bebés con mielomeningocele tienen incapacidades permanentes, como problemas para caminar e ir al baño (control de la vejiga y los intestinos). En general, cuanto más alto se encuentre el quiste en la espalda, más graves serán las incapacidades.

Ácido fólico como medida de prevención

Lentejas, maní, germen de trigo, brócoli, huevos, espinaca hervida, hígado, jugo de naranja, almendras, banana, tomate, zanahoria cruda, garbanzos, palta y lechuga son algunos de los alimentos ricos en ácido fólico. De todos modos, Dusse aclaró que es necesario complementar la dieta con ácido fólico en forma sintética.

Si el embarazo es programado, tres meses antes la futura mamá debe consumir 0,4 miligramos de ácido fólico, durante el embarazo 1 miligramo más y si la pareja tiene un hijo con melingocele se cuadriplica la dosis, ya que hay una frecuencia de un 4% de repetición en una misma familia.

En el San Roque

En el hospital paranaense funciona el único consultorio de Mielomeningocele de Entre Ríos. “En estos momentos estamos atendiendo a 10 pacientes que provienen de distintos puntos de la provincia”, indicó el profesional.

El equipo se formó en 1999 y luego de un lapso de interrupción, se reunió en 2011 para continuar la labor en torno a la enfermedad. El trabajo está comandado por un pediatra clínico y el equipo está conformado por un traumatólogo, neurocirujano, quinesiologo, nefrólogo, urólogo, una enfermera docente y asistente social. Atienden un paciente por vez y los encuentros son cada primer y tercer martes de cada mes.

En relación a las posibilidades de recuperación de los pacientes, Dusse explicó que hay diferentes grados de compromiso físico, dependiendo de la altura de la médula en la cual se produjo la lesión.
“Intentamos disminuir el impacto neurológico haciendo un abordaje precoz, integral. En general se consigue evitar las complicaciones a nivel renal, es decir la vejiga neurogénica, que no funciona y produce a la larga reflujo vesicoureteral y daño con insuficiencia renal”, señaló.

En Argentina no existe la cirugía prenatal para el mielo. Ante el diagnóstico positivo de esta enfermedad, desde el interior de la Provincia se deriva a la mamá a Paraná, porque es necesario en estos casos practicar una cesárea, para evitar el paso por el canal del parto.

La forma de detección de un bebé con espina bífida es con una ecografía común.

Aún no se conocen bien las causas de la espina bífida. Es posible que los genes (partes de las células del cuerpo que almacenan instrucciones sobre la forma en que el cuerpo crece y funciona) y otros factores (por ejemplo, no tomar suficiente ácido fólico) interactúen para crear éste y otros defectos del tubo neural. No obstante, el 95% de los bebés con espina bífida (más de 9 de cada 10) y otros defectos del tubo neural nacen de padres sin antecedentes familiares de estos trastornos.

Cualquier pareja puede tener un bebé con espina bífida. Sin embargo, el riesgo puede ser mayor si:
Ya han tenido un bebé con espina bífida. Por lo general, una pareja que tiene un hijo con espina bífida tiene una probabilidad de aproximadamente el 4% (1 en 25) de tener otro bebé afectado. Cuando uno de los padres tiene espina bífida, hay una probabilidad del 4% (1 en 25) de transmitir el trastorno al bebé.

La obesidad, diabetes mal controlada (altos niveles de azúcar en la sangre), medicamentos anticonvulsivos y la pertenencia a ciertos grupos étnicos ya que la espina bífida es más común en las personas de origen hispano y caucásico, y menos frecuentes entre los judíos asquenazí, la mayoría de los grupos étnicos asiáticos y los afroamericanos.

En la mayoría de los casos, la espina bífida es un defecto congénito aislado, aunque también puede tener lugar como parte de un síndrome (un grupo de defectos congénitos).

Problemas médicos que produce la enfermedad

*Hidrocefalia. Aproximadamente el 80% de los niños con mielomeningocele (cuatro de cada cinco) desarrolla hidrocefalia, que es la acumulación de líquido en el cerebro y a su alrededor. El exceso de líquido puede hacer que la cabeza se agrande. Si no se trata, la hidrocefalia puede producir lesiones en el cerebro e incapacidades intelectuales.

*Malformación de Chiari tipo II. Casi todos los niños con mielomeningocele tienen un cambio anormal en la posición del cerebro que hace que la parte inferior del cerebro esté desplazada dentro de la parte superior del cuello. Esto puede impedir que el líquido salga del cerebro y contribuir al desarrollo de hidrocefalia. Algunos niños afectados desarrollan problemas serios, como dificultades para respirar y tragar y debilidad en los brazos y las manos. En estos casos, los médicos pueden recomendar una cirugía para aliviar la presión sobre el cerebro.

*Médula espinal anclada. La mayoría de los niños con mielomeningocele, y un pequeño número de niños con meningocele o espina bífida oculta, tienen la médula espinal anclada, es decir, ésta no se desliza hacia arriba y hacia abajo con el movimiento con el que debería hacerlo, porque es retenida en su lugar por la piel que la rodea.

*Incapacidades de aprendizaje. Al menos el 80% de los niños con mielomeningocele (cuatro de cada cinco) posee una inteligencia normal, aunque algunos tienen problemas de aprendizaje.

*Otros trastornos. Algunas personas con mielomeningocele tienen problemas como obesidad, problemas digestivos, depresión y problemas sexuales.

Con el tratamiento, los niños con espina bífida por lo general pueden vivir una cantidad de años normal o casi normal.