Hay sobrados ejemplos de que nacer con una capacidad diferente no es impedimento para que una persona desarrolle todo su potencial y éste es el ejemplo de Emi Gareiz, un adolescente con gran carisma y una sonrisa permanente que la lleva como sello. Integra la categoría 2010 de Club Atlético Instituto en Paraná, desde el 2019, donde defiende los colores de la Gloria con pasión cada fin de semana.
Emi Gareiz, la brújula del Club Atlético Instituto
El juvenil Emi Gareiz se pone la 3 cada fin de semana para demostrarle a todos que se puede crecer deportivamente con capacidades diferentes
9 de octubre 2022 · 09:27hs
Con la llegada de Emiliano a este mundo todo lo que se creía iba a ser una experiencia nueva se convirtió en incertidumbre, miedos, mucho esfuerzo, dedicación y acompañamiento por parte de sus padres al descubrir que el pequeño nació con el Síndrome de Peters.
¿Qué es el Síndrome de Peters? Consiste en un error congénito en el desarrollo del globo ocular que ocurre entre las semanas 10 a 16 de gestación. Puede afectar uno o ambos ojos, y no suele ser posible detectarlo mediante diagnóstico prenatal. A pesar de que la opacidad suele ser el signo más evidente en estos pacientes, la alteración corneal ocurre junto a otras anomalías del desarrollo de toda la parte anterior del ojo. Esta patología afecta a 1 de cada millón de personas.
La alteración puede ser detectada por el pediatra inmediatamente tras su nacimiento. Pablo Clari (pediatra) fue, quien en su momento detectó una mala formación visual y lo derivó al Instituto Privado de Pediatría (Paraná) donde quedaría internado por cuatro días. Allí fue recibido por colegas quienes en su momento creían que el pequeño podía llegar a tener un tumor. Debido a esto solicitan la presencia de la médica oftalmóloga Virginia Recca, quién lo diagnostica con esclorocornea (corneas blancas y duras).
El Paso a Paso. Luego de haber permanecido unos días en el Instituto Privado de Pediatría, la oftalmóloga Recca les menciona a la doctora Alejandra Luresia, especialista en corneas de la provincia de Buenos Aires. Viajaron y llegaron hasta el Garrahan un 17 de agosto de 2010, con tan solo cinco meses, donde lo revisaron varios especialistas y le detectan Síndrome de Peters atípico debido a que afectaba a ambos ojos solamente, ya que puede llegar a ser múltiple afectando otros órganos o sistemas.
Los controles se realizaban cada tres meses y lograda la estabilidad de los mismos se prolongaron una vez al año. A los tres años de edad comienza a atenderlo en el mismo Garrahan la doctora María Celeste Mansilla.
“Cuando nos recibió y conociendo el caso, nos dijo que Emi no iba lograr hacer lo que hacían las personas con visión normal”, contó su mamá Sonia.
“Emi en ese momento tenía una visión, a corta distancia, bastante buena y rompe con los pronósticos dados. Empezó a leer y escribir de manera normal y muy prolijo”, recordó también.
A los siete años comienzan a avanzar las cataratas y Emiliano va perdiendo todo lo que había logrado ver y alcanzar, a raíz de que éstas estaban tapando la luz.
“En el 2017 cuando notamos que había perdido la visión, porque la catarata había avanzado demasiado, nos dicen que no se podía hacer nada y que debíamos afrontar esa situación de que nuestro hijo quedara ciego. Era una situación desesperante verlo como se chocaba las cosas en casa y jugar a la pelota sin poder verla. En ese momento comenzamos tratamiento con la psicóloga que nos dijo: ‘si ustedes son fuertes el chico va ser fuerte’ y bueno… tuvimos que aprender a ser fuertes. No quedaba otra”, expresó emocionada la mamá.
Los padres de Emiliano al momento de recibir el diagnóstico comenzaron a investigar sobre lo que deberían enfrentar a lo largo de su desarrollo. Entre tantas investigaciones lograron contactarse con el padre de Carolina, una niña (en ese momento) que vivía en Bolivia y padece la misma discapacidad. A través de sus consejos y vivencias lograron aclarar dudas y llenarse de gran esperanza sobre el futuro de Emi.
La fe venció al temor. El miedo es el enemigo más grande en estas situaciones. Gastón y Sonia buscaron vencer el temor refugiándose en la fe, sobre todo antes de las difíciles operaciones que llegaron de manera temprana. Viajaron a la Parroquia Natividad Del Señor donde el Padre Ignacio Peries los recibió para llenarlos de esperanza, convicción y más fe aún. Pero el apoyo espiritual se hizo sentir por parte de distintas religiones y personas increíbles que dejaron su paso por la vida de esta familia tenaz.
El 9 de noviembre de 2018, Emi entró a quirófano por vez primera. Había cataratas en su pequeño ojito derecho y se necesitaba realizar una arriesgada cirugía para extraer este cuerpo extraño. Luego de tres largas horas, las puertas del quirófano se abren y la voz de la doctora manifestó un éxito rotundo en la operación de su ojo y la favorable respuesta que obtuvieron por parte del pequeño. El estímulo y la educación como prioridad.
Desde los 30 días Emi comenzó con estimulación de la mano de Analía Palacios, hasta llegar a los 8 años donde comenzó a concurrir una vez por semana, a la gran familia de la Escuela Integral N°1 Hellen Keller. Allí realiza actividades de estimulación visual e informática para que él mismo pueda desarrollarse y defenderse solo en el futuro.
Realizó sus estudios en la Escuela Bautista y actualmente concurre al Instituto Cristiano Evangélico de dicha congregación. Allí sorprendió a docentes con su capacidad para escribir y comprender los temas abordados. Es que Emi vuelca en el papel una prolijidad única y crea con colores dibujos sorprendentes.
Hace un par de años uno de sus profesores, no vidente, de la Escuela Integral Damián Recca le hizo una invitación muy especial a su alumno: conocer Los Murciélagos (seleccionado argentino de fútbol para ciegos) en su vista por Paraná en 2018. Fue un momento inolvidable. El amor por el fútbol, el acompañar a personas similares a él y esas ganas incansables por correr detrás de una pelota como lo hacía desde los seis años en la escuelita de fútbol El Taladro.
A La Gloria. Emiliano tiene un gran interés y pasión por el fútbol desde que comenzó a jugar. Uno de sus primeros juguetes fue justamente una pelota a la que él llamaba GOL. Su madre recuerda que miraba partidos de fútbol junto a su papá a una distancia de 10 cm del televisor. Cuando las cataratas comenzaron a impedir la visión escuchaba los partidos y luego comentaba cada minuto del juego disputado a su familia y conocidos.
“El Club Atlético Instituto es el club de mis amores. Quería que Emi me acompañara, por eso decidí llevarlo, sabiendo que iba a estar más expuesto que en otros lados”, expresó Gastón, su papá.
Tres años atrás Emi va por primera vez a probar una de las prácticas dirigidas por el profesor Marcelo Díaz en el club que viste los colores azules. Su integración fue total, recibió manos llenas cariño, compañerismo e igualdad lo que lo motivó a quedarse definitivamente allí.
“No conocía ésta patología. Sabía muy poco del problema que Emi tenía cuando empezó en el club”, señaló su profesor.
“El año pasado en un torneo que se desarrolló en Club Atlético Palermo noté que la escasez de iluminación durante la jornada nocturna lo complicaba en el juego, lo veía perdido en la cancha. Cuando finalizó hablé con los papás y supe bien y con más claridad la dificultad que manifiesta y todo lo que viene sobrellevando desde hace años. No había hablado antes en profundidad con ellos porque en el club tenemos chicos con problemas de visión, no al extremo de Emi, y son tratados por igual, con las mismas exigencias que el resto de los chicos”, agregó.
Desde el año pasado cuando la Liga Paranaense de Fútbol retomó con las fechas, luego de la pandemia, Emiliano fue partícipe fiel cada domingo junto a su categoría.
“No quería que jugara, tenía miedo que lo golpearan en la vista y que eso le trajera consecuencias”, confesó su papá.
Sin embargo éste gladiador sale a la cancha, cada fin de semana, con los tapones de punta mientras se ubica en su posición de lateral izquierdo escuchando la voz de su papá y profesor como guía.
“A Emi le puedo exigir y rinde excelente. Es ordenado en el juego, obedece, ha mejorado en lo táctico y sé que va seguir mejorando mucho más porque se supera día a día”, finalizó Marcelo Díaz.
Actualmente no hay registros sobre el porcentaje en nuestro país de personas que padecen éste síndrome. Lo cierto es que aún hoy en día es desconocido para muchos y para otros es un estímulo para crecer y desarrollarse constantemente.
La capacidad diferente no es una lucha valiente o coraje frente a la adversidad. La capacidad diferente es un arte. Es una forma ingeniosa de vivir. (Neil Marcus)
Colaboración: Evangelina Stricker.