Marcela Tornelli: "De cada 36 nacimientos, un niño nace con autismo"

Marcela Tornelli, presidenta de la Asociación Argentina de Padres de Autistas en Paraná, participó de la tercera Cumbre Latinoamericana de Autismo, que se realizó en Buenos Aires el 3 y 4 de diciembre en Buenos Aires bajo el lema "El autismo como discapacidad es la condición que permite ver la dimensión de la naturaleza humana". La paranaense contó sobre las actividades que se llevaron adelante en esta instancia y también indicó que: “De cada 36 nacimientos hay un niño con conductas autistas o dentro del espectro o condición autista”. En Argentina hay leyes destinadas a proteger la calidad de vida y los derechos de las personas con TEA, el problema “es que no se aplican”, señaló.

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Importante trayectoria

APAdeA organizó la actividad como parte de los festejos por sus 30 años. “Tuvimos jornadas intensas en donde se dieron testimonios sobre esta condición. Nos hemos dado cuenta que personajes tan importantes y tan renombrados en el mundo de la literatura, del cine, tienen características autistas y eso también nos hace poner en el tapete esta discusión y todos los problemas que conlleva lamentablemente tener un hijo, un hermano, un familiar con esta condición. Y en esta Cumbre Latinoamericana donde se han congregado países como Costa Rica, Bolivia, Ecuador, México, Guatemala realmente fue riquísimo todo lo que pudimos conversar con profesionales de altísimo nivel, que nos contaron todo lo que se avanzó, no solo en el diagnóstico inicial, también en todos los tratamientos alternativos a partir del diagnóstico”, dijo a La Mañana de la Red (88.7 La Red Paraná).

Dentro del espectro autista hay un montón de diferencias que hacen a los distintos tratamientos o intervenciones que se pueden hacer. “El autismo es un espectro. Dentro de ese espectro hay gente que está sustancialmente afectada. Mi hijo tiene 26 años, no habla y necesita de la colaboración de un asistente para hacer las cosas más sencillas como atarse los cordones de los zapatos. Pero también hay gente que logró traspasar estas barreras y tiene otro tipo de habilidades y condiciones que le permite tener una vida relativamente normal, claro está, con algunos apoyos”, mencionó la entrevistada.

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APAdeA cumplió 30 años de labor sostenida.

Acerca de APAdeA

APAdeA –Asociación Argentina de Padres de Autistas– es una entidad civil sin fines de lucro nacida en 1994, con sede en Buenos Aires y 20 representaciones a lo largo de todo el país.

Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias, nucléandolos, conteniéndolos, orientándolos y asesorándolos en sus proyectos de vida.

Tornelli es presidenta de APAdeA Paraná y forma parte de APAdeA central, cuyo fundador y presidente interinstitucional es el doctor Horacio Joffre Galibert. “Cumplir 30 años como institución también significa un repensar de todo lo que se hizo y un mirar para adelante. Cumplir años, decía el doctor Joffre, debe ser un nuevo impulso. Y la manera de hacerlo es juntarnos asociaciones, padres y profesionales para seguir adelante y hacer cosas por nuestros hijos y por la familia”, detalló.

“La idea es celebrar tres décadas y apostar a que en todas las etapas de la vida que están pasando nuestros familiares con autismo puedan tener la mejor de la calidad de vida. Nosotros en Paraná en este momento, con la asociación de padres, APAdeA, estamos atravesando una situación muy particular porque nuestros hijos están creciendo, tienen más de 20 años y vemos que no hay lugares o centros donde ellos puedan ir, y estamos pensando también en nuestra vejez. ¿Qué pasará cuando nosotros no estemos? ¿Quién los cuidará? ¿Quién se va a hacer cargo de esto? Y ahí, a pesar de nuestra angustia, no podemos paralizarnos. Necesitamos hogares, residencias en las cuales nuestros hijos puedan ir y estar bien, felices, atendidos como si estuvieran en su casa. Así que nuestro gran proyecto es, de ahora en más, bregar para que en ambas costas de Entre Ríos haya una residencia donde las personas con autismo, adultos, mayores, tengan el mejor de los lugares”, indicó.

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Tornelli habló de la importancia de la contención de la persona con autismo, y dijo: “Hay que conservar el sentido de familia, la familia no es un grupo de terapeutas que está con un niño. Se necesita un grupo de terapeutas que entienda las características de este chico, generalmente cada una de las personas con autismo es totalmente distinta a la otra. Además se debe tener una proyección. A veces las habilidades que uno ve que no tiene, como el lenguaje o la sociabilización, son cosas que a no va a lograr, pero lograrán otros desafíos. Entonces debemos centrarnos en esas capacidades para un mejor desarrollo”.

Autismo: señales de alerta

En relación a los primeros detalles que pueden llevar a la familia a sospechar e ir en busca de un diagnóstico, Tornelli comentó: “Primero, el chico no mira a los ojos y no sonríe como habitualmente lo hacen a partir de determinada edad, estamos hablando entre el año y los tres años. En ese lapso, uno puede detectar estos signos, es más fácil porque la detección es precoz y los tratamientos pueden comenzar antes. Muchos llegan al jardín de cuatro y es el docente el que orienta a los papás a la búsqueda de un profesional. Pero si nosotros como papás podemos ir viendo estas cosas, como también el aleteo de manos, que caminan en punta de pie, que apilan juguetes uno tras de otro sin sentido o utilizan un juguete para lo que no fue hecho, son señales. Yo siempre cuento que mi hijo daba vuelta un camioncito y giraba las ruedas, durante dos horas y media. Entonces dije ´algo está pasando´. Otras cuestiones son hipersensibilidad auditiva y sensorial, la selección de los colores o las texturas, empiezan a tener resistencia a determinados alimentos y por supuesto el lenguaje. No todo niño que no habla a los dos o tres años es autista, puede tener retraso en el lenguaje, pero es una señal de alerta”.

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Ante la consulta acerca de si creció el número de personas con TEA en distintos países, consideró: “Todos tuvieron un crecimiento exponencial de la cantidad de personas con autismo, eso es una constante. En 2001 en Argentina de cada 2000 niños nacidos, uno era autista. Ahora estamos hablando de un niño autista cada 36 nacimientos. En Estados Unidos, organizaciones que se dedican a esto, están hablando de considerarla una de las pandemias más grandes de la actualidad”, aseguró Tornelli.

“En Latinoamérica todos los países comenzaron caminos distintos, pero hemos llegado a lugares prácticamente comunes: la detección precoz, el tratamiento adecuado y una proyección de vida, tanto para la persona como para la familia y el entorno que lo asiste. Eso lo tenemos claro. Cuando nos juntamos decimos ¿para qué nos juntamos? Para mejorar y para avanzar. Entonces, surge la idea es firmar un manifiesto donde dice qué es lo que pretendemos para que esto mejore. Muchos de los países latinoamericanos tienen leyes, como ocurre en Argentina, que son muy buenas intenciones pero en lo concreto no se aplican. Por eso una de las cosas que pedimos es el cumplimiento efectivo de las leyes. Hay una ley de marco con la cual nos podemos manejar, pero lamentablemente si esa ley de marco y otras regulaciones no se cumplen, es muy difícil que podamos avanzar. No necesitamos más normativas, necesitamos que se cumplan”, insistió.