Fibromialgia: personas con la enfermedad reclaman reglamentación de la ley

La Ley de Fibromialgia Nº 10.989 es una norma, que crea el Programa Provincial de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia de la Fibromialgia, tiene como objetivo promover el cuidado integral de la salud de las personas que padecen la afección y demás síndromes de sensibilización central. Fue promulgada por el gobernador Gustavo Bordet el 28 de julio de 2022. El plazo máximo de reglamentación por parte del Poder Ejecutivo era de 90 días contados a partir de la fecha de promulgación, pero ese plazo no se cumplió. Integrantes de Fibromialgia Entre Ríos Asociación Civil (Ferac) aseguran que viven momentos de mucha angustia y desesperanza y que, a pesar de los insistentes pedidos de reunión con la directora de Prestaciones del Ministerio de Salud de Entre Ríos, Karina Muñoz, “con excusas, siempre posponen las reuniones. Mientras tanto hay personas que padecen la enfermedad y ni siquiera tienen para comer”, dijo a UNO Mercedes René, presidenta de Ferac. Advirtió que el gobierno está desprotegiendo a las personas enfermas.

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"El pasado 12 de mayo, tras un fuerte reclamo nuestro en las redes sociales, nos recibió Muñoz, pero en definitiva no se avanzó en nada, y desde ese momento estamos llamando todos los días para un nuevo encuentro, pero infructuosamente. La ley específicamente implica la puesta en marcha de un programa de capacitación en fibromialgia para médicos y personal de salud. Ya pasó más de un mes de la última reunión y sabemos que no han convocado a ningún especialista para iniciar ningún tipo de capacitación, Lo cierto es que nosotros necesitamos consultas y tratamientos con médicos clínicos, traumatólogos, psicólogos, endocrinólogos y no los tenemos. Hay tratamientos y consultas que no las cubren las obras sociales y hay muchas pacientes que ya perdieron su trabajo por la enfermedad, hoy realmente no tienen para comer", describió René sobre la realidad de muchos pacientes. Agregó: "Los médicos no se imaginan el dolor que sentimos. Es algo con lo que tenemos que convivir día a día".

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Ayuda económica

En representación de la ONG que nuclea a familiares y a pacientes que padecen esta patología, la referente sostuvo: "Además, como parte del programa, presentamos una nota solicitando ayuda económica para los pacientes con fibromialgia. Se trata de una enfermedad crónica que limita las posibilidades de trabajar".

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Difícil de diagnosticar

Difícil de diagnosticar, principalmente porque no hay uniformidad absoluta en los criterios médicos que la reconocen como una entidad clínica y porque, su denominación es relativamente nueva. Hace treinta años empezó a hablarse de esta dolencia y su origen es desconocido.

La disciplina médica que más la estudia es la PNIE (Psico-Neuro-Inmuno-Endocrinología) y para su diagnóstico y tratamiento indica que la fibromialgia debe ser tratada por un equipo de dolor crónico ya que es un padecimiento crónico.

Es una enfermedad psico-neuro-inmuno-endocrina que puede presentarse como única alteración (lo que se llama fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades. Forma parte de los síndromes sensitivos centrales, que son enfermedades en las que no aparecen datos en laboratorios y radiografías y solo el experto en la materia, bajo un examen minucioso, logra obtener el diagnóstico.

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El dolor no es el único síntoma. La dificultad para rendir intelectualmente, llamada "Fibrofog", puede ser hasta más grave que el dolor mismo.

La enfermedad se manifiesta con dolores que provocan inmovilidad y se asocian a otros trastornos como cansancio crónico, intestino irritable, imposibilidad de rendir intelectualmente en los momentos de crisis, oscilaciones a lo largo del año y las estaciones.