La Provincia

El regalo más grande del mundo

Hay experiencias límite que resignifican nuestra idea del amor y de la vida misma. Este es el caso de la familia Vuoto. Una historia de amores que rompen barreras, de pequeños gigantes y superhéroes de entrecasa.

Martes 12 de Noviembre de 2013

Paula Eder/ De la Redacción de UNO
peder@unoentrerios.com.ar

Andrés Vuoto nació hace 21 años, pero no fue hasta los 5 que le detectaron una enfermedad que cambiaría el rumbo de su vida y la de su familia para siempre. Claudia y Marcelo, sus padres, contaron a UNO algo de la historia vivida hasta aquí.
 

“Era el acto del 25 de Mayo en la escuela, Andrés vino y me dijo que no quería participar, me pareció raro. Inmediatamente cayó en cama por una gripe, yo pensé que estaba somatizando. Después se repuso, y a los pocos días, otra vez, en cama. Un día lo miré, y dije, ‘algo pasa’, estaba blanco como un papel. Pensé que era hepatitis, entonces fuimos al médico y le dije que le hiciera todos los análisis que se pudieran, yo veía que no era mi Andrés”, recuerda Claudia, mientras despliega sobre la mesa un sinfín de papeles y documentos que apoyan cada palabra que menciona. “Después de esos análisis, entre idas y vueltas, lo internan. Era junio, así que él cumplió los 6 años internado… finalmente, nos comunican que lo que tenía Andrés era una insuficiencia renal crónica”.
 

Para ese entonces, la enfermedad ya estaba en un estado avanzado y sin solución operable. El padecimiento de Andrés es congénito, pero asintomático. Es decir, nació con esa insuficiencia, pero hasta ese momento la patología no había dado señales. Siendo este el cuadro, los médicos aconsejaron que se debía comenzar con un tratamiento prolongado hasta llegar al transplante renal.
 

“Sentís que el mundo se te viene abajo y surgen las preguntas, que por qué a nosotros, si pudimos hacer algo para evitarlo, pero no podés aflojar ni un minuto”, dice Marcelo, el padre. “Pero siempre juntos, los cuatro juntos. Nos amamos, a veces nos queremos matar, pero siempre vamos para adelante todos juntos”, interrumpe muy seguro Andrés, que hoy ya es un hombre y puede dar fe que ante la adversidad, la familia, entendida como esa atmósfera amorosa incondicional, es el combustible de cualquier lucha.
 

Y así también lo entendió Aitor, el más chico de los Vuoto. “Yo era rechico, y a veces lloraba porque ellos viajaban y yo me quedaba con mis abuelas, y los extrañaba. Por ahí lo reprocho cuando me enojo, pero yo estoy reorgulloso de mis papás y de mi hermano. Además, todo lo que vivimos me hizo ser quien soy hoy, y me gusta quien soy”.
 

Desde junio de 1997, Andrés tuvo que someterse a estudios y análisis periódicos. La enfermedad fue deteriorando otras áreas del organismo y esto trajo sucesivas internaciones. “Un año estuvo seis veces internado, de hecho pasamos el 31 de diciembre en la clínica”, recuerda Claudia y agrega que su hijo mayor pasó gran parte de su niñez y preadolescencia tomando entre ocho y 12 pastillas diarias, además de tener que seguir una rigurosísima dieta.
 

“Él no era como otro nene, tomaba muchas pastillas diarias y tenía que darse una vacuna por semana, por ahí decía ‘estoy repodrido de los médicos’ o no quería tomar las pastillas, y esos son momentos duros, pero no podés aflojar ni un minuto”, agrega el padre de Andrés.
 

En busca de respuestas y con todos los estudios realizados en Paraná y Santa Fe, partieron hacia el hospital Garrahan, en Buenos Aires, donde si bien le dieron el mismo panorama, también se sumaron otras expectativas en cuanto a la calidad de vida que podía conseguir.
 

“Acá las nutricionistas nos decían que Andru tenía prohibidos los cumpleañitos. Después, en el Garrahan nos decían lo contrario, porque él era un nene de 7 años que no podía comer caramelos, ¿cómo le podíamos prohibir eso? Entonces iba, y cuando volvía le preguntaba qué había comido y con lo que él más o menos me decía yo calculaba, porque él tiene medidas de todo, proteínas, vitaminas, calcio, etc”.
Claudia sabe que cuatro caramelos masticables, representan una proteína, que un simple bife, representa 20 y probablemente la lista sea interminable. Con números como estos en mente la mamá de Andrés entra a la cocina todos los días desde hace más de 15 años.
 

Aitor recuerda: “A veces tenía muchas ganas de comer galletitas de chocolate, o carne y me aguantaba, porque yo sabía que todo era por la vida de mi hermano. Y era chiquito yo. Pero me acostumbré, además cuando lo veo bien a él y a mis papás después de luchar tanto por el transplante, es un alivio, vale la pena todo”.


La salud como mercancía
 

En Argentina, las personas con discapacidad deben recibir la cobertura total del tratamiento de la discapacidad certificada. Las obras sociales, la Medicina Prepaga, Incluir Salud (Ex Profe), el PAMI y el Estado, están obligados a otorgar cobertura total de las prestaciones básicas.
 

Sin embargo, resulta común que el tratamiento de una enfermedad (un bien no consumible a voluntad) sea incluido dentro de las mercaderías comercializables. Común, pero no por eso menos imperdonable. Desde el año 1996, los Vuoto eran socios de la Asociación Mutual Integral de Salud (AMI) perteneciente al gremio de Supervisores Ferroviarios, sin embargo, esta incumplió con todas sus responsabilidades conformes a la ley.
 

En setiembre de 2001, la enfermedad de Andrés comenzó a agravarse, por lo tanto, Claudia y Marcelo comenzaron a realizar estudios pretransplánticos, ya que se manejaba la posibilidad de que alguno de los dos pudiera ser donante. Estos exámenes, a pesar estaban incluidos en el plan médico obligatorio y al poseer Andrés la certificación por parte del Estado de “Discapacidad Visceral” debían realizarse sin cargo, sin embargo, le fueron facturados a la familia.
 

En ese momento, ambos padres se encontraban sin trabajo. “Se enteraban de nuestra situación familiar y nos despedían, o directamente no nos tomaban y sin recursos para afrontar la medicación que AMI no nos proveía”. Sin trabajo y prácticamente sin cobertura de salud, fue fundamental la ayuda de la familia para poder enfrentar la realidad que les tocaba vivir.
 

“En 2003, nos comunican que Andrés estaba apto para recibir y que debía ser sometido a un tratamiento prolongado de hormonas de Crecimiento”. Andrés, en ese momento medía aproximadamente 1,37.

“Sufría, tenía miedo de ser chiquito para toda la vida, lloraba mucho”. Se debía someter a un tratamiento intensivo de Somatropina Recombinante Humana, hoy famosa por ser un componente protagónico en la historia de Lionel Messi.
 

Se le solicitó a AMI la provisión de este medicamento, que cumplió de manera parcial hasta que en 2004, comunican que no seguirían proveyendo la hormona de crecimiento y que tampoco se harían cargo del transplante.
 

Para ese momento, la situación era desesperante: sin trabajo y recibiendo ayuda de familiares, los responsables en brindarle la cobertura de salud los dejaban cada vez más a la deriva, poniendo en riesgo la vida de su hijo. “Estuvimos a punto de vender la casa, porque son tratamientos que no se pueden suspender”, cuenta Claudia.
 

“A partir de esta situación me vi obligada a golpear muchas puertas, algunas sin respuesta, hasta que logramos que el Programa Federal Incluir Salud (Ex Programa Federal de Salud, Profé) asumiera la cobertura de salud de Andrés.”
 

Incluir Salud no es una obra social, sino un programa del Ministerio de Salud de la Nación que tiene el objetivo de asegurar el cumplimiento de políticas de prevención, recuperación de la salud y el ejercicio del derecho de los afiliados a gozar de las prestaciones médicas conforme a lo establecido por el Plan Médico Obligatorio (PMO).
 

Sandra Roland, coordinadora del Programa Federal, explicó: “Desde el Programa Federal se brindan importantes prestaciones, principalmente para enfermedades que requieren un alto costo, por eso en 2012 el nombre se modifica a Programa Federal Incluir Salud, con el objeto de que represente los beneficios que se otorgan; el problema es que en muchos sectores se desconoce la existencia de estos bienes, por lo cual con el ministro de Salud pretendemos trabajar en ampliar la promoción, para que el Programa se conozca en toda la provincia”.
 

Hacia el año 2006, un informe de auditores internos impuestos por el Ministerio de Salud y acción social de la provincia a lo que en ese momento era Profe, habría detectado una deuda millonaria, sobreprecios y otras desprolijidades administrativas en compras de medicamentos. Ademas de adulteración de firmas y el “destroquelado” de expedientes. Las sospechas de estas irregularidades derivaron en la separación del cargo de quien en ese momento se desempeñaba como coordinadora técnica administrativa desde 1998, Alba Balocco. Los reclamos sobre el mal funcionamiento del Programa llegaban de toda la provincia. Falta de atención, pedidos que no prosperaron, medicamentos que no se entregaban.
 

“Muchas veces hemos visto gente del interior venir e irse sin la medicación. ¿La explicación? Que no había, que no tenían, que tenían una sola tableta”. Claudia y Marcelo recuerdan el caso de un niño interior de la provincia que en 2008 llegó a perder un riñón como consecuencia del incumplimiento por parte del organismo estatal. “Yo he visto personas que vienen y firman con el dedo, porque no saben escribir su nombre, mucho menos podés esperar que peleen contra organismos como estos, que han institucionalizado la burocracia, para defender lo que les corresponde”. Actualmente, Incluir Salud es quien provee todos los medicamentos de Andrés.
 

Hoy AMI no existe. Funcionó hasta el año pasado, a pesar de haber numerosas demandas de familias que, al igual que los Vuoto, sufrieron en carne propia el abandono y la estafa de quien ve la salud como un negocio y no como un derecho humano fundamental.
 

Se dice que por aquellos días AMI era conocida como “el banquito ferroviario” ya que detrás de la fachada de empresa de medicina prepaga, funcionaba una “cueva” de prestamistas. Entre los responsables, suenan apellidos de renombre en la ciudad, tales como Re, Rivas, entre otros. AMI siguió funcionando hasta el año pasado, cuando los afiliados a AMI fueron vendidos a la firma All Medicine aunque esta nueva empresa, como era de esperar, sólo se quedó con los pacientes sanos.
 

“Los trasplantados son pacientes caros, no los quiere nadie. Como los oncológicos, o los portadores de HIV; lo terrible es que si tenés un sistema de prepegas, trabajás con la salud de la gente, con la vida, no vendés un 0 km. Ojalá mi hijo nunca se enfermara, ojalá nunca tuviéramos que pelear por remedios de 14.000 pesos al mes, pero es lo que nos toca y no podemos hacer más que ir y reclamar”.
 

Como consecuencia de la negación sistemática por parte de AMI a proveer los servicios de salud correspondientes, se inició una demanda por abandono de persona a la cual la Corte Suprema dio lugar.

La Argentina donante
 

Según el Incucai, durante el año pasado se alcanzaron los 630 donantes reales, lo que permitió que se realizaran 1.460 trasplantes de órganos, cifras que representan la marca más alta en la historia para nuestro país. De esta forma, Argentina alcanzó una tasa de 15,70 donantes por millón de habitantes ubicándose entre los primeros lugares en Latinoamérica en materia de donación de órganos.
 

“El Incucai gasta mucho en fomentar la donación y eso buenísimo, pero alguien se tiene que hacer cargo después. Yo pagaba todos los meses una prepaga, pero el estado no hacía nada para que se cumpliera, ¿cómo puede ser eso?”, reflexiona Claudia con un millón de lágrimas contenidas. Son lágrimas de angustia, de impotencia ante la barbarie y el cinismo extremo de quienes se llenan los bolsillos arriesgando la vida de inocentes.
 

Andrés hoy está a un paso de recibirse de Agente de Propaganda Médica; de a poco empieza a entender y hacer una revisión clara de todo aquello que le tocó vivir y aún vive. “Algunos profesores dicen que las cosas son de tal manera, solo porque la ley lo dice. Y yo discuto, porque lo viví y lo vivo en carne propia. Cuando les digo que a mí ninguna mutual me quiere porque soy transplantado, se quedan sin palabras. La ley dice muchas cosas, les digo, distinto es que esas cosas se cumplan, o se hagan cumplir”.
 

Habla como una experta. Menciona varias drogas de no menos de 30 letras en una misma oración. Cuenta incluso que en más de una ocasión se encontró discutiendo cuestiones legales a la par de abogados y jueces que desconocían los pormenores de la normativa vigente. Es que a Claudia, en esta lucha por la vida de su hijo le tocó ir al frente de la tropa y para eso necesitó valerse de muchas armas, una de ellas: el conocimiento. “Cada vez que iba a Buenos Aires compraba leyes, leía, leía; porque si no sabés, te pasan por encima, entonces yo leía, estudiaba. Después con internet todo fue más accesible, a mí internet me ha salvado la vida en este sentido. A veces me voy de mambo y le sugiero cosas a los médicos, pobre Andresito, le ha tocado una madre muy especial”. Ciertamente, muy especial. Se autodefine metódica, exigente y hasta obsesiva con los detalles cuando de cuidar a su familia se trata, pero no pierde el humor ni la ternura. “Obvio que yo soy la loca que no lo deja comer cuatro Sugus al chico, o que lo corre para que se abrigue, pero solamente las madres que pasamos por esto podemos entender, para mí, reunirme con otras madres en mi situación era la mejor terapia”
 

Para quienes no tenemos hijos, probablemente experiencias como estas nos acerquen a la idea de estar en presencia del tan mentado amor de madre en su estado más puro.

Es amor lo que sangra
 

“Den mi riñón, el mejor de los dos, a mi hijo, para que pueda vivir una mejor vida. Y yo estaré ahí con él para ser cada uno de los dos un medio hombre, y así, seremos entre los dos uno solo”. Así comenzaba Marcelo una carta de agradecimiento a quienes los acompañaron en el proceso y que fue publicada en este medio el 4 de junio de 2006.
 

Luego de realizar el estudio de Cross Match con el que se detecta o descarta incompatibilidad, Claudia y Marcelo confirmaron que ambos eran aptos; es decir, que cualquiera de los dos podía ser el donante. Y fue Andrés quien decidió que a esa batalla en el quirófano la iba a dar de la mano su padre.
 

Claudia relata aquella situación: “Un día bajó de su habitación y de la nada me dijo ‘Mami, yo no quiero que vos me des tu riñón, yo quiero que me lo dé papi’”. Según los especialistas indicaron en esa oportunidad, en casos en los que el receptor elige de quién va a recibir el órgano, las posibilidades de que la intervención sea exitosa aumentan considerablemente, de esta manera, frente a la decisión tomada por el pequeño gigante, los médicos fueron elocuentes: “no se hable más, que sea el padre.”.
 

En marzo de 2003 Marcelo contó el caso en la revista Análisis: “Yo puedo vivir perfectamente toda mi vida con un solo riñón, o puede ocurrir que se me complique y termine con una insuficiencia renal, pero si yo puedo mejorar la calidad de vida a mi hijo en 20 años, doy todo.” Al papá de Andrés se le nota la nobleza en la mirada. Es cómplice, amigo y héroe de sus hijos. “La decisión de ser yo el donante es porque la mamá es la que lleva la enfermedad a la cabecera y es ella la que le va a dar los mejores cuidados. ¿Para qué la voy a arriesgar? Además, él prefería que fuera yo”. Y así fue. El 17 de enero de 2006, los Vuoto volvieron a nacer. Y cada aniversario es un festejo. Esa mañana, en la Clínica de Nefrología y Urología de la ciudad de Santa Fe, Marcelo volvió a darle la vida a su hijo.

Mirar hacia adelante
 

Luego del transplante, comienza una nueva etapa que, como afirma la madre de Andrés, se trata de vivir el día a día. “Si pensás en la posibilidad del rechazo, si pensás en el futuro, enloquecés, no podés vivir. Vivimos el día a día, entendiendo que es lo que nos tocó y en todo este tiempo hemos conocido casos que realmente nos hacen dar cuenta que podría haber sido mucho peor”.
 

“Es cierto que no descansás nunca, que hay miedos, sí hay. Pero Andrés dentro de todo, es sano. Es un chico que tiene una buena calidad de vida, que es por lo que siempre luchamos. Yo lo que siempre le pido a Dios es que él no sufra. Tiene muchos amigos, estudia, y con todas sus particularidades, hace una vida normal”. En medio de la entrevista, Andrés entra y sale con sus amigos, escucha la conversación y acota de lejos, mientras pasa una pelota y le da indicaciones a su hermano menor, que está aprendiendo a manejar. “¡Andru! Vení, ¿vos sos feliz, hijo? -De vez en cuando, sí, má!-” responde al paso, y Claudia sonríe.

Realidad postransplante y el problema de la inserción laboral
 

Los trasplantados, en un tiempo histórico de redefinición de espacios sociales, luchan por su inserción en la sociedad haciendo un doble esfuerzo: por un lado la pelea por la recuperación de la salud mediante el trasplante y al mismo tiempo, el tener que competir en un mercado laboral que exige de ellos un prototipo de trabajador cada vez más difícil de alcanzar (sólida formación académica, bienestar físico, disponibilidad, etc.). Sumado a ello, la discriminación es un elemento siempre presente en esta sociedad, que encierra una gran contradicción: por un lado les brinda la oportunidad de recuperar su salud mediante el transplante y por otro lado, excluye socialmente al transplantado al disminuir sus posibilidades laborales, sin las cuales difícilmente logre su autonomía.
 

Los Vuoto han vivido esa discriminación desde la primera hora y saben que ahora Andrés se enfrenta a un nuevo desafío. “Como todos los trasplantados renales, él vive en un estado de anemia constante, así que es un gran logro que esté terminando su carrera y con las mejores notas. Ahora lo que esperamos es que pueda conseguir trabajo, que pueda desarrollarse en el campo laboral con las mismas posibilidades que otros chicos. Sabemos que es difícil, pero esperamos que alguien se acuerde de nosotros y le de una oportunidad”, dice Claudia, y agrega: “Ese sí es un gran fantasma con el que luchamos los padres de chicos con problemas de salud: el miedo a no saber qué va a pasar con nuestros hijos si un día faltamos. Por eso necesitamos que salga la ley cuanto antes”.
 

Frente a esta y otras problemáticas que hacen a la realidad de 18.000 personas trasplantadas y las 10.000 que se encuentran en lista de espera en nuestro país, se presentó el proyecto de Ley de Protección Integral para Personas Transplantadas que tiene el objetivo de regular un Sistema de Protección Integral para las Personas Trasplantadas que les asegure la integración familiar y social mediante la atención médica integral, educación en todos sus niveles, seguridad social e inserción laboral. A nivel nacional el proyecto tiene media sanción del senado. Pero también es necesario que se apruebe en nuestra provincia una ley similar. Cabe destacar que hasta hace poco tiempo, Entre Ríos era la provincia record a nivel país en materia de donación de órganos.

Argentina, sede del Mundial de Transplantados 2015
 

Según se supo a través del Incucai, en 2015 Argentina será sede de la XX edición de los Juegos Mundiales para Deportistas Trasplantados. La candidatura fue avalada por la World Transplant Games Federation (WTGF), lo que constituye un fuerte aval a la política argentina de procuración y trasplante de órganos.
 

Los juegos, tienen por objetivo promover la donación de órganos, tejidos y células en todo el mundo. En la actualidad convocan a más de 1000 deportistas de más de 50 naciones que compiten en 12 disciplinas deportivas diferentes entre las que se incluyen atletismo, natación, tenis, badminton, bowling, ciclismo y vóley.
 

En 2011 el evento tuvo lugar en Gotemburgo, Suecia, y este año se desarrolla en Durban, Sudáfrica, entre el 28 de julio y el 4 de agosto, donde la delegación argentina obtuvo excelentes resultados. Se realizará por primera vez en un país de Latinoamérica, lo que representa una excelente oportunidad para difundir la importancia de la donación de órganos y contribuir a que cada vez más personas de la región accedan a un trasplante de órganos y tejidos.
 

Miles de personas de todo el mundo participarán de este evento, que por medio del deporte muestran la gran calidad de vida que se obtiene luego de un trasplante y apoyan la promoción de la donación de órganos.

Lo importante
 

“El 11 de setiembre de 2001 estábamos haciéndonos los análisis previos a saber si éramos compatibles o no. Esa época fue dura, sin trabajo ambos, ni cobertura de salud y Andru estaba decayendo. Cuando salíamos una chica desencajada nos pregunta: ‘¿no saben lo que pasó? ¡Se viene la tercera guerra mundial!’ Ni sé qué le contestamos, pobre, pero te podés imaginar”.

Mitos y falsas creencias en la donación de órganos
 

El trasplante de órganos aún implica en nuestro país un sinnúmero de fantasías que rodean historias muy difíciles de creer. Uno de los ejemplos más mencionados es el robo de personas para extraerle los órganos. También es común el temor a que, al saber que una persona es donante, la dejen morir para “quitarle” los órganos y así trasplantar a otra persona, generalmente un famoso o adinerado. Fiel reflejo de lo errónea de esta creencia, es el caso de Sandro, que a pesar de gozar de fama y dinero, permaneció en lista de espera para un trasplante durante casi dos años. ¿Robar órganos cuya compatibilidad es muy poco probable que coincida con la persona en la que serán trasplantados? ¿Un sistema clandestino y criminal que involucre a decenas de profesionales altamente entrenados y reunidos en un centro de asistencia médica de altísima complejidad? ¿Dejar de asistir a una persona en situación crítica para que muera y así tener órganos para quien aguarda?
La educación sostenida en el tiempo por generaciones garantizará la desaparición de estas creencias.

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