Felipe era un niño de Gualeguaychú que acababa de cumplir 8 años de edad cuando falleció, el 14 de febrero de 2019. Poco antes le habían diagnosticado cáncer y pasó sus últimos cuatro meses de vida internado en Buenos Aires. Durante ese periodo, sus padres, Danilo Bertoni y Elizabeth Artaza conocieron a muchas otras familias de Entre Ríos que estaban en su misma situación: lejos de casa, dedicados tiempo completo al cuidado de sus hijos y atravesados por el dolor y la angustia. Y a toda esa situación amarga, la más difícil que puede enfrentar un padre o una madre, se sumaba algo que para muchas de esas familias hacía más difícil sobrellevar el trance: la imposibilidad de hacer frente a los costos de todo lo que rodea a los tratamientos, como viajes, estadías, comidas y asistencia psicológica.
Ley Felipe: la cruzada del dolor y la empatía
Por Alfredo Hoffman
Para Danilo y Elizabeth fueron los peores cuatro meses de su vida. Felipe estuvo internado en Buenos Aires desde octubre de 2018 hasta el día de su fallecimiento. En ese lapso solamente volvieron dos veces a Gualeguaychú. La primera fue para las fiestas de fin de año. La segunda, para celebrar el cumpleaños, el 10 de febrero. Pero no hubo festejo; el día 9 el niño hizo fiebre y regresaron de urgencia a la capital. Cuando debía estar rodeado de afectos, recibir regalos y abrazos, ingresaba a terapia intensiva.
Este sábado Danilo atendió a UNO arriba de un auto, en viaje junto a su esposa. Así han pasado los últimos meses. Recorren la provincia para dar a conocer su testimonio, ayudar a las personas que atraviesan por lo que ellos tuvieron que atravesar y militar por un proyecto de ley que busca garantizar el acompañamiento económico y psicológico desde el Estado para quienes lo necesiten. Ese proyecto lleva como bandera el nombre de Ley Felipe.
Ya recorrieron nueve ciudades y tienen en agenda tres más: Nogoyá, Concordia y Feliciano. En todos lados articulan con instituciones, vecinos y gobiernos locales. Se reúnen en una plaza, hablan de Felipe, de su lucha, escuchan historias similares, se emocionan y se esperanzan con poder concretar este anhelo. La última ciudad será Paraná, en septiembre, contó Danilo. Y aseguró que seguirán recorriendo pueblos y ciudades aunque para entonces, como desean, el proyecto ya sea ley.
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El drama de los niños con cáncer asola a Entre Ríos. Y son muchísimos los casos en que deben ser derivados, especialmente, a Buenos Aires. Esta realidad evidencia la necesidad de que la ley sea aprobada con urgencia. El proyecto, que fue presentado por el diputado Juan Manuel Huss, contempla la creación del Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos. Estará destinado a familiares de un menor de 18 años de edad que deba someterse a tratamiento dentro o fuera de Entre Ríos, con ingresos que no superen tres Salarios Mínimo Vital y Móvil.
Además de la ayuda económica, se prevé que un equipo interdisciplinario contenga y acompañe a las familias. Y también que se garanticen las licencias laborales de los padres y madres.
Días pasados, Danilo y Elizabeth se reunieron con el presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Jorge Cáceres, y con el presidente del cuerpo, Ángel Giano. Está previsto que el miércoles el proyecto se trate en comisión y allí estarán ellos junto a otros padres y madres que se sumaron a la causa.
Desde alguna ruta de la provincia, Danilo cerró así el diálogo: “Nosotros no criticamos al Estado; decidimos involucrarnos como mamás y papás del dolor, como ciudadanos y ciudadanas, y sumar al Estado. Decirles escúchennos, pasa esto con las familias entrerrianas, ayúdennos a legislar, vengan a las plazas, caminen con nosotros. Hacemos esto desde el amor y la empatía. Ya no podemos volver el tiempo para atrás. Desde el 19 de abril, cuando ingresó este proyecto a la Cámara de Diputados, son tiempos de esperanza para las familias de los pacientes oncológicos crónicos. Y como siempre decimos: solo la voluntad del pueblo va a hacer posible la Ley Felipe”.
