"En el confinamiento el síndrome se apoderó de mí, pero pude cambiar"

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico sobre el cual todavía existe un gran desconocimiento médico y psicológico, agravado por la mirada discriminatoria imperante en muchos ámbitos. Nicolás Cejas convive con dicha disfunción desde niño, razón por la cual le alteró algunos desarrollos propios de la escolarización, pero los momentos más críticos los vivió en torno a las relaciones laborales. Y especialmente el año pasado, como consecuencia del confinamiento que casi lo lleva al suicidio, a partir de lo cual logró un cambio radical.

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Foto: UNO/Diego Arias

Ignorantes y desatentos

—¿Dónde naciste?

—En Paraná, el 1º de julio de 1994, en Laurencena y Ramírez, Puerto Nuevo, donde vivo actualmente con mi abuela.

—¿Cómo era la zona en tu infancia?

—Muy linda, porque costea al río; la referencia es la estación de servicios, que siempre estuvo y fue ampliada. El barrio es tranquilo, con muchos amigos y con valores. Hay construcciones nuevas pero se comparte la misma cultura.

—¿Había un límite que no podías trasponer?

—No había tanta inseguridad como ahora; andaba libremente pero a la redonda de lo que es mi casa.

—¿Qué actividad laboral desarrollan tus padres?

—No conocí a mi padre y tampoco me interesa, porque aprendí a vivir sin él, y mi vieja es administrativa en el hospital de niños.

—¿A qué jugabas?

—¡Me encantaban las bolitas, las cartas y la cachada! Soy muy impulsivo en cuanto a que me cuesta mucho quedarme quieto. Siempre jugué al fútbol y es mi pasión.

—¿Pensabas en una carrera de futbolista?

—En su momento sí, tuve oportunidad de jugar en la Selección de Entre Ríos, en Belgrano, Don Bosco y en la Primera de Ministerio. A los 14 años comenzaron las primeras salidas con amigos a los bailes, así que lo dejé en segundo plano, sin practicar en clubes y solo jugando los fines de semana. Ahora lo hago en ligas libres y soy personal trainer. La vida me llevó a ser quien soy y estoy satisfecho.

—¿Te gustaba alguna materia de la Secundaria?

—Era malísimo porque tengo disgrafía, mala caligrafía, y era muy vago.

—¿Te reprendían sin conocer tu problema?

—Sí, me decían que hiciera buena letra pero no había forma.

—¿Cuándo fue el primer diagnóstico?

—A los 7 años comenzaron los primeros síntomas, movimientos raros, inconscientes, repetitivos e incontrolables, y chillidos en la garganta. No podía evitarlo. La niñez fue lo más normal posible, hasta que a los 9 años mi mamá lo detectó, me decía que pare y lo único que podía hacer era disminuir la intensidad. Muchos psicólogos me dijeron que eran “mañas” y que “lo hacía para llamar la atención”, lo cual empeoraba el panorama, mi mamá me reprendía más y me ponía más nervioso. Era jodida la cosa. A los 11 años comenzó la denigración en la escuela, me reparaban o decían cosas, pero lo tomaba como mi forma de ser. Las mayores complicaciones fueron en la adolescencia por el déficit de atención que me producía y me di cuenta de que no me gustaba. Por ejemplo, estaba leyendo un párrafo, me agarraban los tics y tenía que comenzar nuevamente.

—¿Eran siempre los mismos tics nerviosos?

—No, siempre cambian y rotan, hacia el hombro, los brazos, las piernas, los pies... en períodos de un año o dos.

—¿Según qué?

—No está estudiado y tampoco se sabe el origen del síndrome.

—¿En la escuela no te vio una psicopedagoga o hubo una maestra que hablara con tu mamá?

—No, había y hay mucho desconocimiento y desinformación; los psicopedagogos debieran estar más preparados para poder diagnosticar a temprana edad. Nunca advirtieron ni me ayudaron.

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Foto: UNO/Diego Arias

Complicaciones laborales

—¿Cómo era tu percepción de la evolución del síndrome?

—Veía que era muy cambiante y que se agravaba cuando había una situación tensa o estresante, de miedo, angustia o frustración.

—¿Qué respuestas prácticas elaboraste en cuanto al factor emocional?

—Cuando era adolescente y niño no tenía ninguna herramienta, solamente dejaba fluir; había días más difíciles y con cansancio, lo cual hoy no vivo. Igualmente, no estaba limitado por el síndrome, hasta que empezaron cuestiones más complicadas, al emprender lo laboral. Me di cuenta de que había una estigmatización social y que se veía como algo raro, neurodiverso. Desde los 18 años sufrí muchas limitaciones, al comenzar a trabajar, porque no me gustaba estudiar. Probé en la Prefectura Naval Argentina, estaba en la fila de ingreso para rendir, hice tics nerviosos, otro muchacho me dijo “tenés Tourette”, le dije que no, porque no tenía un diagnóstico, y se me llenó la cabeza de preguntas. Pensé que no podría desfilar coordinadamente. Aprobé pero quedé suplente, pero hoy agradezco no haber ingresado, por la estigmatización.

—¿Hasta ahí nunca habías escuchado la palabra Tourette?

—Sí, pero no lo tenía diagnosticado, ya que hay una diferencia entre tener tics nerviosos y el síndrome.

—¿Qué hiciste?

—Trabajé en varias partes y en una farmacia, todo venía bien, pero noté que tenía desequilibrio emocional, pánico, se me aceleraba mucho el corazón, déficit de atención y TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo). Me generaba mucho estrés porque contenía los tics para atender al público. Pedí trabajar media jornada, no le sirvió, me pregunté qué hacer, comencé a estudiar la carrera de Recursos Humanos, a la adversidad la transformé en fortaleza y la hice en tres años, con honores.

—¿Conociste a otras personas con Tourette?

—Recién a los 23 años.

Emociones y transformación

—¿Cuándo te precisaron el diagnóstico?

—A los 20 años, el neurólogo, luego de lo de Prefectura. No me quise medicar porque no hay medicación específica. Tenés que transformar tu psiquis y gestionar tu emocionalidad. Hay muchas alternativas medicinales. En 2012, la medicación costaba 20.000 pesos y no tenía certificado de discapacidad, cuando los sueldos eran de 5.000 pesos.

—¿Se conoce el origen o las causas?

—Es genético y no se sabe el origen exacto de por qué están afectados los neurotransmisores, más que nada los involucrados con la serotonina y la dopamina. Hay gente que cuando es mayor se le va o convive toda la vida con ello.

—¿Indagaste por fuera de la opinión de los médicos?

—Me diagnostiqué solo cuando vi la película Enfrente de la clase, de un maestro que tiene el síndrome. Le dije a mi mamá y cuando fui al neurólogo lo confirmó. Para diagnosticarlo tenés que estar un año con un tic nervioso motor y otro fónico, además del desequilibrio emocional, porque hay diferencias con las personas que tienen tics nerviosos, que generalmente es uno solo y crónico.

—¿Qué efectos produce la medicación?

—Equilibra los niveles de dopamina, lo cual reduce los tics.

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Foto: UNO/Diego Arias

Miedo y recuperación

—¿Cómo te afectó el confinamiento extremo del año pasado?

—Se mostró el síndrome en su mayor esplendor, a partir de que el gobierno comenzó a generar mucho miedo e incertidumbre. Estaba trabajando en Rafaela, sufrí un ataque de pánico, tuve un desequilibrio emocional muy fuerte, volví a Paraná, los tics se convirtieron en sacudones del cuello, patadas, entré en depresión, fobia social... y se perjudicaba cada vez más mi calidad de vida, hasta que llegó un momento que no daba más y terminé tirado en la cama. Me estaba consumiendo y el síndrome se había apoderado de mí. No podía estar a la mesa con mi familia porque tiraba los platos y chocaba las piernas, no podía caminar, me pegaba y me mordía hasta sangrar. Perdí el empleo y luego me llamaron para trabajar en el Hospital de Niños pero no lo pude hacer.

—¿Hacías actividad física?

—Dejé de entrenar porque el fútbol me exaltaba y luego no podía estar quieto o sentarme.

—¿Qué observás, más allá de lo personal, de las secuelas de confinamiento prolongado?

—El daño ocasionado por cambiar el hábito de las personas es muy grande. Para quienes no supieron manejar su mente fue demoledor, agravado por lo económico: muchos suicidios y ansiedad. Si no hubiera aprendido a manejar el síndrome, me hubiera matado.

—¿Cuándo tocaste fondo?

—Me quise suicidar, quise cortarme, autolesionarme, aunque no fue grave. No quería vivir así porque mi vida era un caos y no tenía control sobre mi cuerpo. Siempre fui una persona luchadora y dije “el síndrome no me puede ganar”. Con la crisis aprendí a elevar mi consciencia.

—¿Conocés casos graves como el tuyo?

—Sí, con tics nerviosos internos tan graves que cuando salían a la calle se defecaban. Puede ser incapacitante. Igualmente hay gente que pasa su vida sin diagnóstico.

—¿Cómo reencauzaste la situación?

—Fuimos al neurólogo, al psiquiatra y la psicóloga, que son quienes me atienden. Comencé a leer lo que más pudiera, detectar los factores que más me estresaban, como el miedo a salir, y empecé a meditar, hacer técnicas de respiración y mindfulness. Tuve que aprender a ser lo menos emocional posible para no desbordarme. Me dieron una medicación que no me hacía nada.

—¿Cómo descubriste la meditación?

—Mi psiquiatra me dijo que hiciera mindfulness y meditación, pero me costaba mucho, hasta que comenzó a cambiar la intensidad de los síntomas y pude hacer actividades cotidianas. Sigo tomando la misma medicación y estoy totalmente estable. Con la meditación mi mente dejaba de pensar, se aliviaba y los tics se redujeron. Es un concepto simple pero difícil: cuando como, como, cuando duermo, duermo, cuando lavo los platos, los lavo... y cuando el pensamiento se va, lo detecto.

—¿Cuál de las lecturas fue determinante?

—El poder del ahora, de Eckhart Tolle, me hizo muy bien para aprender a estar presente, con lo cual pude controlarme. No hay un libro que te diga cómo vivir con Tourette. Cada uno tiene que encontrar su eje y que la mente fluya en paz. Ahora estoy haciendo cursos y capacitándome, y volví a full con lo social.