A fines de abril del Gobierno reglamentó la ley que define la cobertura que deben brindar las obras sociales y prepagas en concepto de alimentos sin TACC y establece las adecuaciones que deberán realizar las instituciones y establecimientos para poder ofrecer un menú seguro y libre de gluten para personas celíacas. El viernes 5 es el Día internacional de las personas celíacas y todo el mes se difunde información sobre este importante tema de salud.
Celiaquía: "No es solo dar galletas duras de arroz y listo"
Los avances legales y en las cosas que faltan por hacer en el país y la provincia respecto a la celiaquía, un tema de salud pública con múltiples aristas.
2 de mayo 2023 · 15:44hs
La presidenta de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER), Cecilia Pautasso, a pocos días de la conmemoración del Día de la Enfermedad Celíaca hizo hincapié en los avances legales y en las cosas que faltan por hacer en el país y la provincia con respecto al tema que tiene múltiples aristas: "Desde el diagnostico temprano, la accesibilidad del tratamiento, costos, la legislación, el trabajar la celiaquía como una condición de vida y no como una enfermedad condenante, ha tenido muchas aristas pero obviamente falta mucho", dijo a Radio La Red Paraná (88.7) e hizo alusión a los altos precios que tienen los productos libres de gluten y la falta de insumos y espacios de comercialización.
Qué dice la norma
La reglamentación se estableció a través del Decreto 218/2023 que aprobó la reglamentación de la Ley de Celiaquía 26.588, modificada por Ley 27.196, y declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión, acceso a alimentos y medicamentos libres de gluten.
La reglamentación establece, por un lado, la metodología para fijar el monto actual de cobertura de obras sociales y prepagas, y por otra parte se deja establecida la periodicidad con la que se realizarán las actualizaciones subsiguientes cada 6 meses. El monto de cobertura pasará de $2.672 a $7.806,73 contemplando la canasta básica alimentaria (CBA) publicada por el Indec el 20 de abril de 2023.
Asimismo, todos los medicamentos deberán identificarse en función de su contenido o ausencia de gluten como “Libre de gluten” o “Este medicamento contiene gluten”.
Este aspecto constituye una preocupación en las personas con enfermedad celíaca dado que los medicamentos pueden constituir también una posibilidad de incorporar gluten en el organismo de manera involuntaria por el desconocimiento de su composición.
Qué pasa en Entre Ríos
En cuanto a la situación particular de la provincia de Entre Ríos, Pautaso indicó que la provincia se encuentra en una posición estratégica respecto a la producción de arroz y eso permite que se den las condiciones necesarias para procurar una buena legislación celíaca. "El trigo es usado en la industria farmacéutica, pinturerías, cosméticos y más. Tan solo 10 miligramos de ese cereal pueden lesionar la salud de una persona celíaca", sentenció y resaltó la importancia de garantizar la manipulación inocua del producto. Sobre todo, resaltó la importancia de generar menús variados, completos y que contemplen la soberanía alimentaria de las personas de la provincia.
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"Por eso era necesario modificar la ley. Y también por los montos que reconocían los obras sociales que era de $2.782, que te alcanzaba solo para un paquete de fideos y una premezcla, y que ahora pasó a $7.806. Sigue siendo insuficiente para una canasta básica que ronda los 110.000 pesos por integrante celíaco. Pero, al meno, movió la aguja que estaba detenida en el tiempo", sopesó.
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La Asociación Celiacos Entre Ríos (ACER) lleva una tarea de más de dos décadas en la provincia instalando el tema en agenda cuando la única acción era brindar un bolsón de alimentos de vez en cuando, casi como una dádiva. La institución, que actualmente preside Cecilia Pautaso, comenzó a marcar la necesidad de una observancia de salud, prevención y asistencia continua en la materia. "Trabajamos en la Legislación provincia, de 2011, que ahora se está revisando, en un análisis en efectores de salud, en la oferta de productos sin TACC y contemplando la soberanía alimentaria. Porque no es solo 'dar una galleta dura de arroz y listo' sino también contemplar los usos y costumbres de las personas. Necesitamos que las entidades de Bromatología puedan hacer los análisis para evaluar la inocuidad de los alimentos que se producen y que las empresas puedan producir", dijo y acotó: "Falta darle ese estímulo a la producción, a la cadena de valor libre de gluten para que todo esté chequeado y garantizado".
Para las personas con celiaquía en Entre Ríos
Pautaso indicó que aquellas personas que tienen la condición celíaca y que necesiten cobertura de su obra social, que invoquen el decreto 218. Asimismo puso a disposición la estructura de la Defensoría del Pueblo de Paraná (Yrigoyen 236), de la que es defensora adjunta, para imprimir el decreto y el modelo de petición.
En tanto, se puede solicitar más información vía mail a ACER [email protected] o al Instagram de Cecilia Pautaso
Un largo camino
Esta nueva reglamentación se incorpora a una lista de acciones que se vienen llevando adelante desde 2009 en función de mejorar la calidad de vida de las personas con celiaquía.
Luego de la sanción de la Ley 26.588 en 2009 se estableció un logo oficial para identificar los envases o envoltorios de Alimentos Libres de Gluten.
Por otra parte, a través del Programa Nacional de Detección y Control de Enfermedad Celíaca, dependiente de la Dirección Nacional de Abordaje Integral de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud, se logró la incorporación al Programa Médico Obligatorio (PMO) de las herramientas para la pesquisa y diagnóstico de la enfermedad; la elaboración y publicación de una Guía de Práctica Clínica sobre Diagnóstico y Tratamiento de la Enfermedad Celíaca en el Primer Nivel de Atención y su posterior actualización a través del Documento de Consenso de Enfermedad Celíaca.
También se logró la implementación de una constancia médica de EC como herramienta para acreditar la condición de paciente celíaco (instrumento necesario para la gestión de los derechos); el financiamiento de proyectos de investigación, y el incremento de la capacidad para el diagnóstico a través de la provisión, por parte de dicho programa, de kits de diagnóstico serológico en 100 hospitales de 21 provincias.
Se implementó, además, la cobertura en concepto de alimentos libres de gluten por parte de obras sociales y prepagas, y desde el Ministerio de Desarrollo Social se brindó cobertura en concepto de alimentos libres de gluten para aquellas personas que no cuentan con obras sociales o prepagas.
Desde la Anmat, se amplió y actualizó el listado oficial de alimentos libres de gluten que al momento de la sanción de la Ley 26.588 contaba con 1.400 productos inscriptos, pero hoy son más de 23.000.
Finalmente, se elaboró y publicó una Guía de buenas prácticas de manufactura para establecimientos elaboradores de Alimentos Libres de Gluten (ALG).