La provincia visibiliza el trabajo en enfermedades raras o poco frecuentes en el marco del Día Mundial

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF), el Ministerio de Salud, a través del Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas de Entre Ríos (Cremcer), este viernes y sábado, desarrollará actividades conmemorativas para concientizar y visibilizar las patologías que son diagnosticadas y tratadas en la provincia.

El Cremcer, que depende de la dirección de Epidemiología de la cartera sanitaria y tiene su sede principal en el hospital Materno Infantil San Roque de Paraná, atiende y registra estas patologías, y busca dar a conocer y capacitar al equipo de salud para la detección precoz y el tratamiento oportuno.

El programa previsto desarrollará en la capital entrerriana, desde el 28 por la mañana y hasta el 29 al mediodía, actividades sociales, científicas y recreativas, junto a las organizaciones gubernamentales, no gubernamentales y asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

La coordinadora del Cremcer, Mariel Bordenave, valoró que el centro ha incrementado su radio de acción, alcanzando el centenar de pacientes en lista de espera para consultas en genética, a partir de la difusión y alcance de las jornadas de visibilización. “Comenzamos a trabajar en alianza con muchas organizaciones no gubernamentales, asociaciones de padres y de pacientes con enfermedades raras y ellos colaboran; aportan ideas y trabajo voluntario”.

Respecto a la actividad en el marco del lema “Un día… miles de oportunidades”, entre otras entidades se suman: Asociación Civil Neurodiversidad San Benito; MirarTEA; Esperanza al Corazón, Angioedema Hereditario (AEH); FQ Filial Entre Ríos; Asociación de Lucha contra el CDLS; Triunfadores de la Vida; los pacientes y sus familias.

Bordenave destacó que “Entre Ríos es la primera provincia que tiene una ley en malformaciones congénitas y enfermedades poco frecuentes” y la entidad que dirige está invitada a participar, a fines de marzo, del congreso nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas, a cargo del médico Emilio Roldán.

“Queremos aprovechar la conmemoración para caminar juntos”, concluyó Bordenave.

Actividades

Frente al hospital Materno Infantil San Roque (La Paz 435), la comunidad toda está invitada a sumarse a una caminata solidaria hacia Casa de Gobierno. Se brindarán a los participantes chalecos, estandartes y pancartas con el logo de las EPOF y a las 10.30, se iniciará el acto con el saludo a las banderas, el himno nacional argentino y la Marcha de Entre Ríos (ejecutados por la banda música de la Policía). Posteriormente las autoridades presentes se referirán a la efeméride; se leerá un texto conmemorativo de las EPOF; se entregarán folletos y souvenirs, finalizando a las 11.30 aproximadamente.

Durante la tarde, a las 18.30 en la Plaza 1° de Mayo (calle Papa Francisco), se llevará adelante una mateada por las EPOF. En la oportunidad se compartirán mensajes con material gráfico y sonoro a los transeúntes y se promocionará la canción representativa a través de altoparlantes, hasta las 20. De esta manera se informará a la comunidad dónde pueden acudir y qué pueden hacer si sospechan tener una enfermedad poco frecuente.

En tanto que este sábado en el salón de actos Dr. Abel Obaid del nosocomio materno infantil de referencia en la provincia, se llevará a cabo la jornada de capacitación: “La integralidad y la inclusividad del enfermo con EPOF en el ámbito social”. La misma es también abierta a la comunidad.

Están invitados, además todos los hospitales y centros de salud y la comunidad en general.

Datos para tener en cuenta

Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud, existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras –de carácter crónico, genético o hereditario y en algunos casos discapacitantes– que afectan a uno cada 2.500 a 5.000 habitantes.

Cabe señalar que determinadas enfermedades se presentan apenas se nace, mientras que otras se manifiestan de modo progresivo a distintas edades.

La Ley nacional 26.689 a la cual Entre Ríos adhiere por la legislación 10.291, permite un abordaje enfático y preciso de las múltiples y diversas enfermedades denominadas raras y poco frecuentes, que cada día se superan a sí mismas en cantidad y complejidad. De esta manera en la provincia, cada paciente con una enfermedad poco frecuente, durante la infancia o la adultez, tiene la posibilidad de acceder al diagnóstico y tratamiento, ya sea medicamentoso o rehabilitación. La oportunidad es clave para lograr calidad de vida.