Familias de niños con síndrome de Down impulsan una ONG

Se conmemora este lunes el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha fue establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas con el objetivo de concientizar y promover los derechos de las personas con esta condición.

En este marco, en Paraná se llevó adelante una reunión de familias con niños y niñas con síndrome de Down en Paraná, impulsada por un grupo de madres y padres que compartían hasta ahora un vínculo virtual que se forjó a partir de la pandemia, quienes decidieron conocerse personalmente para abordar temas en común y compartir una tarde amena, con charlas y juegos para los chicos.

Noralí Moreira fue una de las mamás presentes y contó a UNO que en un grupo de WhatsApp (wsp) se gestó la idea de realizar esta reunión: “Una mamá que vive en Estados Unidos y está en el grupo organizó desde allá este encuentro. Nos juntamos diferentes mamás y papás que nos fuimos sumando a este grupo de wsp, conectándonos desde Paraná y otros lugares de Entre Ríos”, dijo.

Familias de niños con síndrome de Down se reunieron en Paraná.

Gentileza: Noralí Moreira

En la quinta El Tala, en la capital provincial, les prestaron las instalaciones, ya que eran muchas personas y precisaban un espacio amplio. “Además de conocernos nos propusimos darle visibilidad a esta fecha, al Día Internacional del Síndrome de Down, y dar los primeros pasos en la conformación de una asociación que nos nuclee como familias. Porque si bien en Paraná hay diferentes instituciones a la que concurren chicos con síndrome de Down, son principalmente destinadas a adolescentes, pero no hay espacios para quienes transitan su infancia”, explicó.

Noralí reflexionó sobre el día mundial del síndrome de Down y expresó: “Es una fecha que tendría para destinarse a la visibilización de quienes tienen esta condición, que son personas como todos. Tienen una condición diferente, pero merecen que sus derechos sean respetados; y también cumplir sus deberes, ya que ellos pueden aprender e integrarse”.

Asimismo, subrayó: “Este día tiene que servir para pensar sobre todo en las barreras sociales que ponen quienes por ahí no conocen a las personas con síndrome de Down. En mi caso, tuve a mi hija y ahí descubrí un mundo inmenso que antes desconocía. Y considero importante abrir esas barreras y hacer accesible las distintas aristas de la vida a las personas con síndrome de Down, ya sea en educación, en salud, en recreación y en todos los aspectos. Porque tienen muchos deseos de crecer, de relacionarse, y por ahí es mayor el prejuicio o el miedo a lo diferente lo que frena el desenvolvimiento de estos chicos”.

LEER MÁS: Octavio Dragán, el ejemplo de la inclusión

“Más que nada hay que recalcar que son personas y que deben ser tratadas de manera diferente porque tienen síndrome de Down, que no es algo que se padece, como se dice a veces. Como sociedad nos queda mucho por aprender sobre discapacidad, no solo sobre este síndrome, para ir abriendo estos espacios”, remarcó.

Con respecto a la ONG que impulsan, contó que si bien están en la etapa inicial de la creación de esta organización, ya recibieron apoyo desde el Instituto Provincial de Discapacidad (Iprodi) y esperan poder concretar este proyecto, ya que hay problemáticas comunes que aquejan a muchas de las familias, como el retraso en el pago de los reintegros de las obras sociales. Al respecto, Noralí mencionó: “Cada persona con discapacidad tiene su certificado, y la obra social a la que cada niño está adherido tiene que cubrir las terapias que requiere, que son diferentes en cada caso, ya que es un síndrome, no una enfermedad. Lo que ocurre es que Iosper principalmente, pero también otras obras sociales, están pagando con retraso todo lo que sea terapias como estimulación temprana con psicopedagoga, terapia ocupacional, fonoaudiología, kinesiología, entre otras. Son terapias que un niño con síndrome de Down necesita desde su primer mes de vida. En mi caso me han pagado con seis meses de retraso, y hasta ocho y nueve meses también”.

“Lo mínimo son 60 días de retraso, y se genera un problema grave, porque estamos en general en una situación económica compleja y hay familias que realmente no pueden abonar las terapias, y hay niños que necesitan acompañantes todos los días y también varias terapias. Muchos deben presentar un amparo para que se cumpla un derecho del niño o de la niña”, agregó, y sostuvo: “Cuando se tiene un hijo con síndrome de Down nos aseguran que tenemos todos los tratamientos cubiertos, pero luego, cuando se va transitando este camino, se advierte que no es así. Mi hija tiene cinco años y nunca recibí un pago en tiempo y forma. Y no pasa solo en Entre Ríos, sino a nivel país”.

LEER MÁS: Se estrena "Un destello en la oscuridad", realizado por Aspasid

La oportunidad de encontrarse

El encuentro se realizó el sábado a la tarde en Paraná y se superó el cupo de 30 familias. “Cuando se difundió la posibilidad de hacer este encuentro todos querían participar y había gente de diferentes ciudades que viajaron. Nos encontramos con chicos de todas las edades. Fue una instancia hermosa en la que hubo papás, mamás, abuelos, acompañantes, y niños y niñas”, destacó Noralí Moreira, y comentó: “Los chicos pudieron jugar en la quinta a la que fuimos, que estaba preparada para ellos, junto a sus hermanos, y conocerse entre todos. Hicimos tortas fritas, comieron, hicieron un souvenir que se llevaron como recuerdo, anduvieron a caballo, entre otras cosas”.

Con respecto a las próximas reuniones, contó: “Como grupo no definimos una fecha todavía para un nuevo encuentro, pero la idea es seguir reuniéndonos y generar un espacio para los niños, y a la vez de los papás y mamás”.

Noralí también mencionó que otro paso que están dando es poder vincularse con el grupo Ecadis, sigla que resume “Estrategia Comunitaria de Abordaje en Discapacidad”, una iniciativa que impulsa un grupo de profesionales que se reúnen actualmente en la Facultad de Trabajo Social, en Paraná: “Nosotros somos familiares y hay cosas que se nos escapan, como cuestiones que tienen que ver con lo legal y con derechos que son vulnerados de los niños y niñas. Y por ahí ellos nos pueden brindar otro tipo de asesoramiento sobre el tema”, concluyó.

LEER MÁS: Discapacidad: afirman que el Censo omite aspectos esenciales