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Cáncer infantil

Celebran media sanción de ley de oncopediatría, pero advierten aspectos ausentes

Crisálida celebra la media sanción de la ley y pide por la cobertura desde presunción diagnóstica, traslados especiales, alojamiento e inmediatez en respuestas

Viernes 29 de Octubre de 2021

La Cámara de Diputados de la Nación aprobó el miércoles y giró al Senado un proyecto de ley que establece la creación de un Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad en los menores de edad y garantizarles sus derechos. La iniciativa contempla que el sistema público de salud, las obras sociales y las prepagas cubran la totalidad de las prestaciones para la prevención, promoción, diagnóstico y terapéutica. La norma viene siendo promovida desde hace tiempo por distintas instituciones en el país ante las falencias y dificultades que deben afrontar hoy las familias con niños que padecen esta enfermedad, para obtener rápidos tratamientos, reconocimiento de traslados y apoyos a los padres acompañantes, entre otras consideraciones.

A propósito de la normativa que avanza en el Congreso de la Nación, la Fundación Crisálida de Paraná, como miembro integrante de la Red Nacional de Organizaciones de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer, celebró la media sanción, aunque señaló que antes de su sanción definitiva en el Senado de la Nación, es imprescindible que se incluyan en la ley, para lograr el acceso efectivo en tiempo y forma, aspectos como la cobertura desde la presunción diagnóstica, inmediatez en la respuesta, enumeración de las prestaciones mínimas, cobertura de traslados especiales y cobertura de alojamiento a menos de 100 kilómetros cuando la falta de redes viales lo requiera.

“En realidad, las organizaciones no fuimos convocadas para el tratamiento de la ley. Había 10 proyectos presentados y se aprobó el presentado por un grupo de mamás y papás autoconvocados de chicos que hacen tratamiento en el hospital Garrahan. Pero no convocaron a las instituciones. De todos modos celebramos y es fabuloso que tenga media sanción. Estamos muy contentos porque hay mucho desamparo en los padres y chicos que no tienen obra social”, dijo a UNO la titular de Crisálida, Laura Petrucci.

Panorama

En ese sentido, explicó que en el caso de Entre Ríos el gran problema es que cuando los niños y sus padres van a Buenos Aires no tienen dónde alojarse. “Antes era en el Hogar Evita, pero ahora le dan un subsidio de 1.500 pesos por semana. Ese dinero no es nada para pagar un hotel mientras dure el tratamiento. Los chicos que tienen internaciones prolongadas y controles no pueden volver a la provincia y no tienen dónde parar. A veces consiguen en la Casa Garrahan u obtienen algún alquiler”, graficó. Añadió también que la ley permitirá cubrir aspectos como traslados: “A veces, hoy son llevados por las autoridades de la ciudad de origen, o por la ambulancia del hospital San Roque, pero muchas veces para los controles deben pagar traslados. Desde Crisálida damos ayudas y les hacemos transferencias, pero no alcanza”, señaló Petrucci.

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La ley viene siendo promovida desde hace tiempo por distintas instituciones en el país ante las falencias y dificultades que deben afrontar hoy las familias con niños que padecen esta enfermedad

La ley viene siendo promovida desde hace tiempo por distintas instituciones en el país ante las falencias y dificultades que deben afrontar hoy las familias con niños que padecen esta enfermedad

Precisamente, sobre ello apuntó algunos de los aspectos ausentes hoy en la norma con media sanción, y que son solicitados por la Red Nacional de Organizaciones de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer, que integran 33 organizaciones que representan a 20 provincias de todo el país.

Situación

Cada año, en el país, 1.400 chicos son diagnosticados con cáncer, según estadísticas del Instituto Nacional del Cáncer (INC). En Entre Ríos son entre 45 y 60, conforme el Registro Oncológico Pediátrico del INC.

Como ocurre con todos los cánceres, llegar a tiempo al diagnóstico aumenta las posibilidades de sobrevida. “No siempre ocurre –la detección temprana–, sobre todo cuando los chicos viven en lugares alejados del centro de salud. Tenemos muchos casos del norte entrerriano, llegan tarde al diagnóstico y disminuyen las oportunidades de cura. El diagnóstico certero potencia la posibilidad de sobrevida. En cáncer infantil, el 70% se cura. Y nosotros tenemos la desventaja de falencias de los centros de tratamiento: en Paraná ahora hay una oncóloga pediátrica, pero la mayoría sigue yendo hoy a Buenos Aires”, reflexionó la presidente de la Fundación Crisálida.

“Entre Ríos hoy es la provincia que más deriva a Buenos Aires, por falta de médicos tratantes, que hay pocos en el país, y falta de infraestructura”, añadió. Del total de diagnósticos anuales, un 60% corresponde a tumores sólidos que son tratados en su mayoría en Buenos Aires; el resto, por leucemia, se atienden en el hospital San Roque.

Labor y ayuda desde la Fundación

Fundación Crisálida brinda ayuda y asistencia a niños y adolescentes, y a sus familias, que atraviesan la enfermedad, tanto en Buenos Aires como en Entre Ríos.

Para obtener fondos recurre a lo obtenido en ferias americanas que se realizan periódicamente en el frente de su sede en Paraná, en San Luis 435. Asimismo, la institución continúa con la construcción de esa sede para ampliar servicios.

“Vamos lento, nos cuesta conseguir recursos. A fines de noviembre inauguraremos el salón de juegos, que se pudo financiar con recursos de la Ley de Cheques. Terminaríamos la primera parte de la planta baja de calle San Luis; lo próximo a encarar es la sala de Oncología, en el 1º piso de la sede, para tratamientos de quimioterapia de tumores sólidos. Y en el último piso se prevé alojar a los papás, aunque de todos modos tenemos hoy departamentos para alojar, trabajamos mucho con adolescentes del interior”, apuntó Petrucci.

En cuanto a otros apoyos, la Fundación tiene un programa de padrinazgo con la Municipalidad de Paraná y con la Asociación de Magistrados de Entre Ríos, que permite que los empleados de ambas instituciones puedan realizar un aporte, único o mensual, a través de sus haberes destinado a la fundación.

Se pueden realizar donaciones o colaboraciones particulares a través de la cuenta en el Nuevo Banco de Entre Ríos: Nº de cuenta: Nº 620789/4 sucursal 1 CBU: 3860001001000062078947, o donaciones on line, por mercadopago.

Además, contó Petrucci, están en venta las agendas de la fundación, a 1.200 pesos, y remeras a 1.000 pesos, que se pueden adquirir en San Luis 435, los lunes, miércoles y viernes de 16.30 a 18.30.

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