“Nunca pudo aceptar la enfermedad que condenaba a muerte a mi hermano y ni siquiera la suya propia. Tenía una vitalidad arrasadora. Pero finalmente su corazón cedió”. Con estas palabras anunciaba a través de la agencia AFP Cristina Odone el fallecimiento el viernes de su padre Augusto, cuya vida fue marcada por la grave enfermedad degenerativa que padecía otro hijo, Lorenzo.

A los seis años, los médicos le diagnosticaron a Lorenzo una adrenoleucodistrofia (ALD) —que causa mutaciones genéticas que destruyen el sistema neurológico— y dijeron que le quedaba poco tiempo de vida. Junto a su esposa Michaela, Augusto empezó a estudiar, a documentarse. Y logró una mezcla de aceites de cocina que logró limitar los síntomas y el dolor.

Lorenzo murió a los 30 años, en 2008: dos décadas después de lo que predijeron los médicos. Su historia inspiró la película hollywoodiense Lorenzo’s oil (1992), conocida en Argentina como Un milagro para Lorenzo. “Cuando todo el mundo dice que no hay esperanza, algunas personas crean su propio milagro”, recita el tráiler de la cinta donde Nick Nolte y Susan Sarandon interpretan a estos dos padres —economista él y lingüista ella— que por tanto amor se transformaron en científicos.

Augusto Odone era funcionario en la sede central del Banco Mundial en Washington y vivió siempre con su familia en la capital federal de EE UU. Sin embargo, tras la muerte del hijo volvió a su pueblo natal, Acqui Terme, en Piemonte, en el norte de Italia. Allí escribió su autobiografía, L’olio di Lorenzo, publicado por Mondadori en 2011. Allí murió el viernes, a los 80 años.

Tenía problemas de salud, como detalló Cristina, y murió por una infección en los pulmones. Sus cejas tupidas, sobre una mirada bondadosa y arrugada, no pertenecían a un rostro muy popular para los italianos: siempre prefirió luchar en la sombra, sin protagonismos. Sus esfuerzos y energías se centraban en socorrer a Lorenzo, querer a Cristina y llevar adelante la fundación que creó con su mujer, una norteamericana de pelo leonado, fallecida por un cáncer en el año 2000. Odone y su esposa, Michaela Teresa Murphy, dieron vida al Proyecto internacional Mielina (Myelin Project) en 1989, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación sobre las enfermedades raras, sobre todo neurológicas, como la que golpeó a su pequeño.

El origen del aceite
Odone se jubiló en 1987 para cuidar a Lorenzo, cuya condición había sido diagnosticada cuando él tenía 5 años. El niño empezó a tener rabietas violentas y se experimenta pérdida de audición, el equilibrio y la coordinación. Años más tarde, Lorenzo pidió: "Mamá, no puedo oírte más. ¿Podés hablas más alto?".

Odone pensó que su hijo había contraído una enfermedad tropical durante el breve período de la familia vivió en las islas Comores, frente a la costa sureste de Africa. Un escáner cerebral posterior confirmó que Lorenzo padecía adrenoleucodistrofia, conocida como ALD. Los médicos dijeron a la familia que al niño le quedaban dos años de vida, por lo que Odone inició la frenética búsqueda de una cura.

El ALD es un trastorno genético del cerebro causado por una acumulación de ácidos grasos en las células nerviosas y dañan el delicado revestimiento de las células cerebrales. La enfermedad, que ataca a la vaina de mielina, afecta principalmente a los niños, ya que es causada por un defecto en el cromosoma X.

Odone, que no tenía ningún conocimiento médico, consultó médicos y numerosas publicaciones. Encontró en un artículo que animales alimentados con aceite de oliva tenían niveles más bajos de ácidos grasos de cadena larga. El desarrolló una mezcla de aceites y se lo llevó a un científico, Hugo Moser, neurólogo del Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, que estaba estudiando el ALD. A Moser le preocupaba que uno de los ácidos en la mezcla, el erúcico, mostrara ser perjudicial.

Pero el deterioro de la salud de Lorenzo llevó a Odone dar con un bioquímico en Toronto que no le preocupaba la acción del ácido erúcico, un derivado del aceite de colza, que en Asia se usa como un aceite de cocina.

Odone comenzó a alimentar a su hijo con ese aceite y registró sus efectos aparentemente positivos en los niveles de ácidos grasos de cadena larga. Además, convenció a un químico británico jubilado para producir el extracto de aceite.

El aceite de Lorenzo es una mezcla de 4 partes de trioleato de glicerol (trioleína) con una parte de trierucato de glicerol, es decir, los triacilgliceroles de los ácidos oleico y erúcico.