Marianela Ruhl nació en Alcaraz con agenesia y según sus palabras: "es la ausencia total o parcial congénita del miembro superior. En mi caso es parcial, ya que me falta sólo el antebrazo izquierdo. También puede ser en un miembro inferior". Su historia se hizo conocida el año pasado a partir de una nota en la televisión nacional a una niña de Gálvez (Santa Fe) que padece una amputación congénita de su antebrazo izquierdo y recibió un brazo ortopédico impreso en 3D, y por primera vez pudo usar sus dos manos. La pequeña de 12 años aseguró que su inspiración fue la youtuber Marianela Ruhl, que pregona la inclusión y la igualdad de derechos. Es que en los videos a Marianela se la puede ver manejando, boxeando, bailando en una comparsa y disfrutando de cada momento de su vida. En su Instagram enuncia que es una agradecida a Dios, que está casada, es psicopedagoga y tiene su propio local de ropa. "No me creo un ejemplo porque soy una persona común y corriente que hace todas las actividades de manera natural, sin ningún esfuerzo extra, ni superpoderes, pero sí soy consciente de que tengo algo que me diferencia y ese es el motivo por el cual me veo como una persona «diferente»", aseguró. En Entre Ríos no hay cifras oficiales, pero a nivel nacional se sabe que de cada 10.000 bebés que nacen 1 tiene esta anomalía.
Marianela Ruhl, superpoderosa
Nació para hacer la diferencia. Desde su Alcaraz natal reproduce a diario su vida a través de las redes y es fuente de inspiración de muchas personas que nacieron con agenesia.
21 de enero 2019 · 10:48hs
—¿Cómo surgió la idea de mostrar tu día a día?
—Mostrar mi día a día no surgió como una idea o con un objetivo implícito. Simplemente soy activa en las redes sociales porque así me sale. Supongo que por ser sociable y extrovertida. Quizás muestre demasiado, pero no le veo nada de malo a eso. Más si tengo en facebook y en instagram muchos seguidores. Principalmente mamás de niños que tienen agenesia como yo, que se alimentan de mi espontaneidad y cotidianeidad. Ven que no me escondo y que ando para todos lados, que me muestro tal cual soy y eso las debe motivar. Me cuentan que ya imaginan a sus hijos siendo libres y haciendo todo lo que hago yo. Si bien cada historia la compromete emocionalmente, ella disfruta la experiencia. "Me gusta mostrarme y recibir comentarios lindos de las mamás y papás de niños como yo. También de las personas que me conocen, familiares y amigos cercanos, así como de simples conocidos y hasta desconocidos que me siguen en las redes. En relación a los familiares de los niños con agenesia, creo que es algo recíproco. Sin querer, a través de mis fotos o videos, les brindo seguridad, motivación, tranquilidad y ellos a través de sus hermosos comentarios, me llenan de amor y orgullo. Me hacen sentir útil y muy querida".
—De las vivencias en los encuentros con personas con agenesia ¿cuál fue él que más te inspiró?
—En los últimos dos encuentros nacionales e internacionales, en Buenos Aires, tuvimos el honor de contar con la visita de Rafael Reyes. Él vive en México y tiene ausencia congénita de ambos antebrazos y de ambas piernas. Es conferencista y brinda charlas motivacionales. Se maneja con una patineta, de manera normal. Hace de todo y se desenvuelve prácticamente sin ayuda. Muy carismático y feliz. Eso transmite cuando estamos con él. Un sentido del humor y humor negro que alegra a cualquiera. Igualmente, todos los niños y hasta bebés, te inspiran. Sus caritas cuando ven a tantas personas con "bracito" son muy tiernas. Algunos, incluso, conocieron por primera vez a otros niños como ellos.
—De las vivencias en los encuentros con personas con agenesia ¿cuál fue él que más te inspiró?
—En los últimos dos encuentros nacionales e internacionales, en Buenos Aires, tuvimos el honor de contar con la visita de Rafael Reyes. Él vive en México y tiene ausencia congénita de ambos antebrazos y de ambas piernas. Es conferencista y brinda charlas motivacionales. Se maneja con una patineta, de manera normal. Hace de todo y se desenvuelve prácticamente sin ayuda. Muy carismático y feliz. Eso transmite cuando estamos con él. Un sentido del humor y humor negro que alegra a cualquiera. Igualmente, todos los niños y hasta bebés, te inspiran. Sus caritas cuando ven a tantas personas con "bracito" son muy tiernas. Algunos, incluso, conocieron por primera vez a otros niños como ellos.
Pilares
Desinhibida, espontánea, carismática, así se muestra Marianela, pero su hoy tiene atrás un importante trabajo de aprender a quererse y a aceptarse. "En mi vida Dios está en primer lugar, luego la familia y los amigos. Primordiales, incondicionales, indispensable compañía para salir adelante. Fue todo un proceso para mi porque no toda mi vida fui extrovertida como soy hoy. En la adolescencia me costó mucho aceptarme. Es una etapa complicada de por sí, donde el cuerpo es el centro de atención. Mis padres siempre me acompañaron, me ayudaron, me dejaban hacer todo así rompiera, así ensuciara, así fracasara, hasta lograr el éxito en las actividades. Le buscaban la vuelta, junto conmigo, para poder realizarlas. En cuanto a la imagen, siempre me hicieron sentir hermosa y única, como todos los padres supongo. Mis amistades también, nunca me hicieron sentir discriminada y estaban al pie del cañón cuando alguien de afuera así lo hacía. No sufrí igual mucha discriminación, o no lo recuerdo. Sin dudas, Dios, mis padres y mis amigas fueron y son parte del proceso de mi autoestima, personalidad y temperamento; de lo que hoy soy.
—Ya pasaste la adolescencia, etapa dura. Desde tu lugar hoy ¿sentís que se educa una generación que acepta la diferencia? ¿Cuál es tu punto de vista?
—Creo que desde la educación escolar se trabajan estos temas. He visto actividades y jornadas dedicadas a temas como la discapacidad, la integración, la inclusión. Hace poco fui invitada a una jornada por el mes de la integración, en un colegio, donde compartí mi vida. También hubo una parte práctica, muy divertida, donde los alumnos intentaban hacer algunas actividades cotidianas con una sola mano. Creo también que a través de las redes sociales se enseña y se educa. Personas que comparten su experiencia -desde la discapacidad que sea- hace que el seguidor que está leyendo o mirando se ponga en el lugar del otro y entienda o imagine cómo es vivir con dicha "problemática". Pongo entre comillas porque no siempre una discapacidad es un problema. En mi caso no lo es. Hay anomalías mucho más complicadas, que necesitan mayor aceptación e inclusión.
—Manejas, boxeas, jugaste hockey, bailaste en comparsas ¿Te definís como una todo terreno?
—Jaja, puede ser, la verdad me encanta estar metida en todos lados, probar todo, practicarlo constantemente, sí lo disfruto. El entrenamiento es mi pasión. Hago box más que nada por el trabajo exigido que implica y no tanto por el deporte en sí. También voy al gimnasio. Lo hago por salud mental, es el momento donde descanso de todas las responsabilidades. Bailar en una comparsa tiene un solo objetivo y es justamente pasar el mensaje de la inclusión, mostrarme como soy, demostrar cuanto me amo y cuan orgullosa estoy de mi cuerpo. He participado en desfiles con el mismo objetivo. Donde me llamen, estoy y donde no, también (risas).
Desinhibida, espontánea, carismática, así se muestra Marianela, pero su hoy tiene atrás un importante trabajo de aprender a quererse y a aceptarse. "En mi vida Dios está en primer lugar, luego la familia y los amigos. Primordiales, incondicionales, indispensable compañía para salir adelante. Fue todo un proceso para mi porque no toda mi vida fui extrovertida como soy hoy. En la adolescencia me costó mucho aceptarme. Es una etapa complicada de por sí, donde el cuerpo es el centro de atención. Mis padres siempre me acompañaron, me ayudaron, me dejaban hacer todo así rompiera, así ensuciara, así fracasara, hasta lograr el éxito en las actividades. Le buscaban la vuelta, junto conmigo, para poder realizarlas. En cuanto a la imagen, siempre me hicieron sentir hermosa y única, como todos los padres supongo. Mis amistades también, nunca me hicieron sentir discriminada y estaban al pie del cañón cuando alguien de afuera así lo hacía. No sufrí igual mucha discriminación, o no lo recuerdo. Sin dudas, Dios, mis padres y mis amigas fueron y son parte del proceso de mi autoestima, personalidad y temperamento; de lo que hoy soy.
—Ya pasaste la adolescencia, etapa dura. Desde tu lugar hoy ¿sentís que se educa una generación que acepta la diferencia? ¿Cuál es tu punto de vista?
—Creo que desde la educación escolar se trabajan estos temas. He visto actividades y jornadas dedicadas a temas como la discapacidad, la integración, la inclusión. Hace poco fui invitada a una jornada por el mes de la integración, en un colegio, donde compartí mi vida. También hubo una parte práctica, muy divertida, donde los alumnos intentaban hacer algunas actividades cotidianas con una sola mano. Creo también que a través de las redes sociales se enseña y se educa. Personas que comparten su experiencia -desde la discapacidad que sea- hace que el seguidor que está leyendo o mirando se ponga en el lugar del otro y entienda o imagine cómo es vivir con dicha "problemática". Pongo entre comillas porque no siempre una discapacidad es un problema. En mi caso no lo es. Hay anomalías mucho más complicadas, que necesitan mayor aceptación e inclusión.
—Manejas, boxeas, jugaste hockey, bailaste en comparsas ¿Te definís como una todo terreno?
—Jaja, puede ser, la verdad me encanta estar metida en todos lados, probar todo, practicarlo constantemente, sí lo disfruto. El entrenamiento es mi pasión. Hago box más que nada por el trabajo exigido que implica y no tanto por el deporte en sí. También voy al gimnasio. Lo hago por salud mental, es el momento donde descanso de todas las responsabilidades. Bailar en una comparsa tiene un solo objetivo y es justamente pasar el mensaje de la inclusión, mostrarme como soy, demostrar cuanto me amo y cuan orgullosa estoy de mi cuerpo. He participado en desfiles con el mismo objetivo. Donde me llamen, estoy y donde no, también (risas).
—¿Qué nuevos proyectos u objetivos te propones?
— En l o sentimental, busco disfrutar el día a día con mi esposo. Trabajar juntos por mejorar nuestro presente y nuestro futuro. Irnos de vacaciones, mejorar nuestra casa. También pensamos en la posibilidad de ser padres –todavía no sé cuándo– (se ríe). En cuanto a la vida económica, quiero seguir creciendo en mi local de ropa, asentarme en el consultorio de la clínica donde trabajo y también tener mi consultorio privado en casa. Seguir trabajando en la escuela. Me gustaría también trabajar en el hospital. Es mucho, requiere mucho tiempo, pero mientras pueda quiero trabajar de mi profesión en todos los ámbitos posibles. En cuanto a lo social, quiero y voy a seguir trabajando en esta "misión". Organizando encuentros para seguir conociendo personas con agenesia. También a través de las redes, voy a seguir haciendo videos y fotos de actividades cotidianas para motivar a los demás. Disfrutar de mis amigas y amigos. Soy fan de las juntadas, de los mates y las comidas. Trabajar en mi cuerpo, corazón y espíritu para ser mejor persona.
— En l o sentimental, busco disfrutar el día a día con mi esposo. Trabajar juntos por mejorar nuestro presente y nuestro futuro. Irnos de vacaciones, mejorar nuestra casa. También pensamos en la posibilidad de ser padres –todavía no sé cuándo– (se ríe). En cuanto a la vida económica, quiero seguir creciendo en mi local de ropa, asentarme en el consultorio de la clínica donde trabajo y también tener mi consultorio privado en casa. Seguir trabajando en la escuela. Me gustaría también trabajar en el hospital. Es mucho, requiere mucho tiempo, pero mientras pueda quiero trabajar de mi profesión en todos los ámbitos posibles. En cuanto a lo social, quiero y voy a seguir trabajando en esta "misión". Organizando encuentros para seguir conociendo personas con agenesia. También a través de las redes, voy a seguir haciendo videos y fotos de actividades cotidianas para motivar a los demás. Disfrutar de mis amigas y amigos. Soy fan de las juntadas, de los mates y las comidas. Trabajar en mi cuerpo, corazón y espíritu para ser mejor persona.