Mara tiene 3 años, es de Paraná y sigue a la espera de un trasplante de corazón

Mara Hollmann tiene 3 años y es oriunda de Paraná. Desde fines de 2019 espera un trasplante de corazón y permanece en lista de emergencia nacional del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai).

Aunque presenta una insuficiencia cardíaca severa, producto de una cardiopatía congénita que fue detectada durante el embarazo, está estable. No obstante, su familia debió mudarse a Buenos Aires para que la pequeña pueda recibir atención médica en el hospital Italiano.

Mientras abrazan la esperanza de que aparezca un corazón para Mara, sus padres, Gerardo y Ana, procuran crear conciencia sobre la importancia de donar órganos, ya que si bien la Ley Justina establece que los mayores de 18 años son donantes y llegado el momento los médicos pueden realizar la ablación sin que se precise un permiso de la familia –a menos que manifiesten expresamente lo contrario–, para el caso de los niños y jóvenes menores a esa edad sí se necesita la autorización de padres o tutores.

Por ahora Mara recibe tratamiento ambulatorio –con alta domiciliara–, y asiste a estrictos controles médicos. Por día debe tomar cuatro medicamentos y dos vitaminas cada 12 horas y mantener una serie de cuidados de rutina. En este marco, ayer la vieron los especialistas que la atienden y su papá contó a UNO: “Le hicieron los controles pediátricos de nutrición y podemos decir que está estable, muy bien por suerte. Para nosotros es un notición, porque nos permite dedicarnos a seguir lo que es en esta campaña de difusión”.

“Lo de Mara es algo especial, porque presenta una insuficiencia cardíaca severa, muy difícil, pero está compensada. Está en lista de emergencia nacional A y existe una prioridad en caso de que aparezca un donante, pero no necesita estar conectada a una máquina”, dijo, y señaló que ella no tiene síntomas y su situación se detectó a través de ecocardiogramas y análisis de laboratorio que le hicieron en noviembre.

“A Mara le detectaron la cardiopatía durante el embarazo y nos derivaron a Buenos Aires, al hospital Italiano, ya que su nacimiento tenía que ser en una institución que cumpliera los requisitos para atender su caso, que era de complejidad. Cuando nació, le practicaron estudios y a los nueve días le hicieron al primera cirugía; tenía entonces 3,100 kilos”, recordó. A su vez, refirió que fue sometida a otras operaciones posteriores: “La segunda fue una cirugía para darle calidad de vida, ya que hay una edad en que es crítico entrar en un trasplante, ya que hasta el año o año y medio se hace muy cuesta arriba encontrar un donante, porque el órgano tiene que ser prácticamente igual al que se reemplaza. Le hicieron una cirugía paliativa y anduvo bien, a los 10 meses le realizaron otra, también paliativa, para seguir ganando tiempo y oportunidad. Y en mayo del año pasado, con casi 3 años, le practicaron una operación de reconstrucción total, que fue exitosa y su corazón tuvo muy buen funcionamiento cuatro meses. Pero después, cuando vinimos a uno de los controles, presentó esta insuficiencia”.

Mara tuvo que permanecer internada un mes para que pudieran practicarle rigurosos estudios para determinar el origen de esta insuficiencia cardíaca, y sobre este punto, Gerardo explicó: “No se encontró absolutamente ningún agente externo que la haya provocado, como un virus o una obstrucción, y se concluyó que es por una causa intrínseca, algo propio de su malformación congénita: cuando se le empieza a exigir a un corazón rehabilitado que funcione como un corazón normal, se empieza a presentar esta falla”.

En este caso, mencionó que no hay una solución quirúrgica para volver a reconstruir su corazón, sino que requiere un trasplante. “Conseguir un corazón pediátrico es más difícil que en el caso de un adulto, si bien Mara ya supera los 3 años y la expectativa de hallar un donante es más amplia que si se tratara de un bebé o un niño muy chiquito, ya que dependiendo de su composición corporal, su peso y tamaño puede recibir un corazón de un niño de hasta 7 años de edad”.

En este marco, subrayó: “Con la difusión buscamos que se hable más de la donación pediátrica, porque cuando se hace referencia sobre la donación de órganos se da por sobreentendido que con la Ley Justina somos todos donantes, pero eso es en caso de los adultos; para trasplantes pediátricos se necesita la autorización de uno de los padres presente del donante, y si están los dos presentes y hay uno que dice que no, prevalece la negativa. Entonces hay mucho trabajo por hacer para sensibilizar y crear conciencia al respecto”.

“Aunque suene grande, necesitamos llegar a cada uno de los argentinos, a todo el país de punta a punta. Creamos la cuenta de Instagram Un Corazón para Mara y nos contacta hasta gente de afuera, y recibimos el apoyo de personas famosas o reconocidas socialmente que nos ayudan a difundir esto ”, destacó Gerardo, quien comentó que se les acercó gente de Red Solidaria, la ONG que preside Juan Carr, para ayudarlos y que el caso de Mara tenga mayor repercusión.

Acto seguido, aseguró: “La difusión no es solo por un pedido expreso hacia Mara, sino también para que el resto de niños que necesitan un trasplante puedan salir adelante. Uno no sabe cuándo le puede tocar estar en una situación así y en ese caso es muy importante estar acompañado. Como estamos los cuatro ahora en Buenos Aires, con mi esposa y las dos nenas –también los acompaña Maitena, de 10 años–, rodeados de mucha gente que nos quiere ayudar: lo bueno es eso, no estar solos en un momento crítico”.

Por último, destacó: “Estamos en el mejor lugar, que es el hospital Italiano, que cuenta con el mejor cirujano, Jorge Barreta, una eminencia a nivel nacional y mundial, una persona que fue convocada por el papa Francisco para bendecir sus manos por el trabajo que ha hecho. Él fue quien operó tres veces a Mara y la conoce desde que nació, lo mismo los cardiólogos y el cuerpo médico, así que estamos en las mejores manos”, concluyó.