Llegó el remedio que necesitaba Romina Collazo

Luego de la conmovedora carta dirigida a la presidenta Cristina Fernández de Kirchner y de luchar tenazmente para conseguir "Eculizumab”, la joven concordiense Romina Collazzo, que padece Sindrome Urémico Hemolítico Atípico, volvió a escribir para informar que consiguió el medicamento y que ahora solo resta esperar un riñón compatible.

Romina había difundido que su tratamiento de diálisis trisemanal durante cuatro horas era muy doloroso y no lo soportaba más.

Parte del texto

“Todo lo que viví los últimos dos años, me cambio la vida. La mía y la de mi familia. Si bien siempre mostramos ser fuertes, por dentro nos caíamos a pedazos, llorar abrazada a mis hermanas o a mis viejos mientras me miraban a los ojos diciéndome “todo va a estar bien” es lo más feo y lo más lindo que me ha tocado vivir.

Agradezco inmensamente la familia de fierro que tengo, que se adaptó conmigo a los cambios, ya que no deber ser fácil ver a un ser querido adelgazar, verlo internado cada 2 o 3 meses, verlo tomar mil medicamentos por día, que no debe ser fácil convivir con expectativas de algo que parecía imposible de conseguir, que no fue fácil aguantarme con mi mal humor, y con la dureza que me causaba sentirme enferma.

No se imaginan esa horrible sensación que me causaba de hacer llorar a mis viejos y mis hermanas más de una vez, gritarles pensando que “no me entendían” y que solo yo era la que sufría. No se imaginan lo duro que es tener sobrinitos chicos y que aunque parezca que no entienden nada de la vida, entienden y mucho, y sufren igual que un adulto por lo que le pasa a su tía. Son cosas que nunca me voy a olvidar. Que quizás de afuera nunca se vio pero que es real, me pasó a mí y pasa en todos los hogares de gente que tiene que convivir con enfermedades crónicas. Dejar de estudiar, de laburar, para adaptarse a los cambios.

Cosas como estas, modifican la vida del paciente y la familia. Y yo no me puedo quejar de la familia que me tocó, siempre unidos tirando para el mismo lado, en la misma dirección, cayendo uno y levantándolo el resto. Con esa paciencia y amor incondicional que los caracteriza a todos y cada uno, no sé cómo agradecer tanto amor.. Como pago tanta incondicionalidad?

Así conviví con el SUHa durante un año y medio hasta que me canse. Me canse de no tener soluciones concretas, y después de negarme tanto, de encerrarme en mi misma, de no querer ver la realidad que tenía enfrente, tomé las riendas de lo que me estaba pasando y enfrenté la enfermedad en sí misma. No ya como “enfermedad” sino como un medio, como un camino para evolucionar, para superar.

Un día me senté a hablar con mis “Viejos” y les pedí que me contaran todo lo que les habían dicho los médicos, ¿cuáles eran las causas, que tenía por perder que tenía por ganar?, me senté busque en internet y pude ACEPTAR que era lo que me había tocado en esta vida, y que si yo no hacía algo nadie más iba a poder ayudarme. Fue a partir de ese momento, que tome coraje y escribí la carta a la Presidenta solicitando Eculizumab.

A partir de ese paso tan importante, me hice “amiga” del tratamiento de diálisis, ya no lo sentí como una tortura, sino como un medio para mantenerme viva mientras conseguía la medicación pre- trasplante.

Empecé a socializar con las otras personas que van a dializar, a dialogar, a compartir vivencias, a hacer amigos. Después de todo, nadie mejor que ellos, que están ahí me entienden, entienden el dolor de los pinchazos, el dolor de los calambres, el dolor de que te cambien las dietas, etc… Empecé a simpatizar con esas personas que ahí te demuestran, día a día que no se está solo.

Poder hacerme amiga de la enfermedad me enseñó muchísimas cosas positivas, y es por eso que hoy estoy muy agradecida con Dios y el Universo de habérmela enviado en el momento justo.

Hoy disfruto ir a compartir mi tiempo con esas personas, que esperan el mismo milagro que yo, que va a llegar vaya saber uno cuando y sabiendo que siempre puedo aprender algo nuevo de ellos.

La palabra GRACIAS = Gratia en latín quiere decir honra y alabanza, pero su raíz en el origen indoeuropeo significa “reconocimiento de un favor en voz alta”.

Yo creo que ni etimológicamente me conforma la palabra gracias, para expresar la gratitud que siento en estos momentos.

Nunca creí, al escribir la carta a la señora presidenta que iba a tener tanta repercusión y que tanta gente se iba a solidarizar con la causa. A decir verdad la escribí pensando que solo unos pocos amigos y familiares la iban a compartir.

Cuando empecé a recibir mensajes de todas partes del país, brindándome fuerzas, personas compartiendo sus historias personales conmigo aun sin conocerme, para que yo no abandone, personas de todas partes de argentina diciéndome que estaban conmigo y ver mi carta en todos los diarios y redes sociales, hizo crecer inmensamente mi corazón y tener una fe absoluta que con esa energía y apoyo iba a conseguir la eculizumab.

HOY TENEMOS ESE MEDICAMENTO EN CASA, y sé que todo va a estar bien. Que ahora solo resta esperar un riñón compatible conmigo.

Son inmensas e infinitas las gracias que quiero darles a todos los que ayudaron, compartiendo la carta o firmando el petitorio. Aportando su granito de arena.

A mis amigos, inmensos volcanes de energía, que me empujan a seguir, que me acompañan y en todo momento estuvieron conmigo brindándome apoyo!

Y en especial, a las instituciones y gobierno, que se hicieron cargo de hacer cumplir mis derechos como ciudadana, que me demostraron a mi (Y espero sea un ejemplo para toda la sociedad) que aun quedan buenas gestiones en el país.

No puedo dejar de nombrar al señor gobernador de la provincia de Entre Rios Sergio Urribarri, al Ministerio de Salud de la Provincia que trabajaron en conjunto con la presidencia del Hospital Delicia Concepción Masvernat, a la Asociación de pacientes de enfermedades del complemento, a INCLUIR salud Ex Profe (Santa Fe) en conjunto con Presidencia de la Nación. Y a mi abogado Facundo Carnevalini que llevo adelante el recurso de amparo contra IOSPER (Institución que se lavó las manos en todo momento) por la excelente predisposición a colaborar y conseguir la medicación. Y como siempre a los increíbles profesionales que posee el Hospital Centenario de la ciudad de Rosario.

Gracias a todos y cada uno, me siento muy feliz!