Síndrome de Asperger: promueven una mayor inclusión

El Día Internacional del Síndrome de Asperger –contemplado dentro del trastorno del espectro autista (TEA)– se celebra hoy para sensibilizar sobre el tema
18 de febrero 2022 · 08:24hs

El Día Internacional del Síndrome de Asperger se celebra este viernes 18 de febrero, en conmemoración a la fecha de nacimiento en 1906 de Hans Asperger, el psiquiatra austríaco que describió el cuadro. El objetivo es dar visibilidad y promover una acción política y social para la reivindicación y promoción de los derechos de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.

Adhiriendo a esta fecha, en Paraná se organizó un conversatorio de experiencias, impulsado por NeuroCEA- Asociación Civil de Autismo, Asperger y Neurodiversidad de Entre Ríos, junto a la Municipalidad.

El encuentro se llevará a cabo en el Centro Educativo Municipal de Integración, situado en calle Juan Báez 2.200, y está destinado a familiares, profesionales y a la comunidad en general interesada en la temática. Al respecto, Cristina Ripari, titular de la Dirección de Políticas de Integración y Discapacidad de la Municipalidad de Paraná, comentó a UNO: “Es un conversatorio abierto, que se impulsó a partir de tantos casos que se están presentando. La idea es sensibilizar y hacer visible esta temática, porque en ocasiones los chicos con Asperger son víctimas de bullying o acoso en las escuelas, en el club o en otros lugares a los que van a socializar, debido a que mucha gente percibe en ellos un comportamiento extraño y no llega a comprenderlos. Para evitar este rechazo y poder acompañar a la persona que lo está padeciendo y a su familia a que no se sientan tan excluidos, proponemos este conversatorio”.

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El síndrome de Asperger se incluye dentro del trastorno del espectro autista (TEA).

El síndrome de Asperger se incluye dentro del trastorno del espectro autista (TEA).

Según explicó, el síndrome de Asperger “es una condición neurobiológica que constituye e influye en cómo procesan la información las personas” con este cuadro. Y expresó: “Su comportamiento muchas veces afecta la capacidad de socializar y comunicarse con efectividad. Las personas con Asperger pueden tener un comportamiento social inusual y un interés profundo en algunos temas específicos”.

Asimismo, agregó: “Habitualmente pueden tener problemas para comprender los sentimientos de otras personas o para expresar sus propios sentimientos, dificultades para entender el lenguaje corporal, evitan el contacto visual, desean estar solos o quieren interactuar pero no saben cómo hacerlo; tienen intereses muy específicos, a veces obsesivos; hablan solo acerca de ellos mismos y de sus intereses, hablan de forma poco usual o con un tono de voz extraño, tienen dificultad para hacer amigos, expresan nerviosismo cuando están en grupos sociales grandes, pueden ser torpes o descuidados; mantienen rituales que se niegan a cambiar, como una rutina muy rígida para irse a dormir; suelen realizan movimientos repetitivos o extraños, y mostrar reacciones sensoriales poco comunes”.

Amarú Méndez, referente de NeuroCEA, es mamá de un niño de 10 años con síndrome de Asperger y señaló que para llegar a un diagnóstico certero, muchas veces los papás tienen que estar atentos a estas manifestaciones.

Personalmente conoce los padecimientos que se generan en instituciones educativas que no conocen sobre el tema y por eso asumió la responsabilidad de crear esta asociación, con el fin de difundir información sobre los trastornos del espectro autista (TEA), dentro de los cuales está incluido el síndrome de Asperger. “Las razones por las cuales tomé este camino es porque tengo la necesidad de llevar a lo más alto la bandera de la inclusión. Siento y tengo una responsabilidad muy grande con muchas familias. Es difícil, pero no imposible, porque me sobran ganas de trabajar y ayudar a la sociedad”, dijo, y explicó: “Es un camino que transito hace varios años porque soy mamá de un niño que tiene síndrome de Asperger”, .

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Asperger

En su caso, en octubre de 2017 denunció situaciones de discriminación y maltrato que sufrió su hijo en una escuela de Paraná. El pequeño tenía entonces seis años, y al hacer pública su historia supo que no era la única que atravesaba este tipo de situaciones.

En este marco, contó a UNO: “Es muy importante esta fecha para que se conozca esta lucha por la inclusión, no solo en el ámbito educativo, sino también en el barrio, en el club, en la sociedad toda”.no se podían identificar En este sentido, destacó que en los últimos años más chicos con TEA hayan podido acceder a un diagnóstico certero y comentó: “En estos ultimos años se ha visto que hay muchos más casos, y no es que antes no los hubiera, sino que en muchas ramas no se los identificaba, y muchas veces nos decían que nuestros gurises eran malcriados, que como padres no les poníamos límites, cuando en realidad lo que ocurría es que estaban dentro de un TEA”.

Sobre las escuelas, mencionó: “Creo que hemos avanzado muy poquito en cuanto a inclusión escolar. Si bien no hay que generalizar sobre todas las instituciones, en general por una cosa u otra ponen trabas para aceptar a los chicos con TEA, y se los pone en lista de espera. Estamos hablando de escuelas, no de un club al que se puede ir de manera opcional. Aunque hay docentes que están comprometidas, todavía falta muchísimo para avanzar en este aspecto y debemos seguir trabajando”.

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Otra cuestión que afecta la atención de las personas con TEA son los inconvenientes que surgen por la falta de cobertura de muchas obras sociales, y sobre este punto, Amarú manifestó: “Cada obra social tiene sus requisitos. Con muchas de ellas estamos con recursos de amparo. Un caso problemático es Iosper, que es la obra social que tienen la mayoría de los gurises, pero generalmente no la pueden utilizar”.

El mayor escollo es que trabajan mediante un sistema de reintegro, cuyo cobro suele dilatarse en el tiempo, por lo que muchos profesionales no la aceptan. “Sin obra social y sin atención, los chicos no van a poder seguir avanzando. Eso es lo que tienen que entender, que no es un capricho de los padres que tengan acompañante terapéutico o vayan a una psicóloga o una psicopedagoga. Eso es parte de su tratamiento, para que el día de mañana esa persona se pueda desenvolver con las herramientas necesarias para enfrentarse a la vida, y no las está teniendo. Incluso esto les genera retrocesos y para las familias es muy dolorosa y frustrante”.

Por otra parte, adelantó que desde la asociación que dirige están abocados al acompañamiento de las familias que no cuentan con obra social para que conozcan cuáles son sus derechos y puedan tener acceso a la atención que les corresponden en los ámbitos de la salud; también a informar sobre distintos a quienes tienen un diagnóstico reciente, y a seguir capacitando a las instituciones y la comunidad para lograr avances en materia de inclusión.

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Espacios amigables

Amarú destacó que si bien hay mucho camino por recorrer para lograr una mayor integración de chicos con TEA, hay espacios en los que las respuestas son favorables y recordó que en la capital entrerriana, por ejemplo, hay dos supermercados que implementaron la llamada “Hora Silenciosa”, que establece en horas determinadas se apaguen audios de radios y televisores, carteles destellantes y otros dispositivos electrónicos, disminuyendo las luces del salón comercial, entre otras acciones. La intención es que las personas con trastornos del espectro autista (TEA) u otros que implican escasa tolerancia a los ruidos o luces muy altas puedan ir a los supermercados en ese tiempo, aliviando el estrés que para ellos genera este tipo de actividades.

Sobre este punto, explicó: “Las personas con TEA son super sensibles en los estímulos auditivos, como la música fuerte y el sonido del escáner, que es muy agudo y les provoca mucho malestar, al igual que las luces fuertes. Son dos supermercados en Paraná que se sumaron y queremos agradecerles desde ya esta iniciativa, que es super importante, ya que muchas familias por ahí no tienen con quien dejar los chicos”.

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