Los papás de una beba de 9 meses, que padece una rara enfermedad, oriundos de María Grande, difundieron a través de las redes sociales su reclamo para que la pequeña pueda tener internación domiciliaria, y atribuyeron al Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper) obstaculizar tal posibilidad, a pesar de haber incluso accionado judicialmente en mayo.
Se resolvió la internación en su casa de una beba con rara enfermedad
La difusión de la situación, tal como se la planteaba, motivó críticas a la obra social; aunque con el correr de las horas se conoció que la situación dista mucho de ser tal, surgiendo como dato central que recién ayer se expidió la orden de internación domiciliaria por parte del Instituto Rawson, donde la bebé está internada.
La nena padece síndrome de Edwards (o trisomía 18): su frecuencia se estima entre uno de cada 6.000 a uno de cada 13.000 nacidos vivos, y presenta una alta tasa de mortalidad.
La niña nació el 7 de octubre de 2018. El 6 de mayo los padres de la menor, Jésica Gastaldi y Matías Audisio, presentaron un pedido firmado por ellos (sin indicación médica del sanatorio Rawson) expresando que su hija se encontraba en condiciones de recibir tratamiento domiciliario desde el 15 de abril. Acompañaron el pedido de internación domiciliaria con una historia clínica firmada por la jefa de Servicios de Cuidados Paliativos del hospital San Roque (María Fernanda Peserico), donde se explicaban los cuidados con los que cuenta la pequeña en el Rawson.
Allí se expresó que en una posterior evolución se daría la transición para los cuidados en domicilio, apuntando que se trata de un paciente electrodependiente.
Hasta ese momento el Iosper había invertido en la internación de la niña un monto cercano a los 3,5 millones de pesos, por lo que resulta erróneo afirmar que se le negó algún tipo de prestación, se informó desde la obra social.
El dato más relevante es que hasta ese momento no existía de parte del sanatorio Rawson la indicación médica correspondiente a la externación y a la internación domiciliaria.
En ese momento la madre de la menor interpuso una acción de amparo contra el Iosper solicitando la cobertura integral del costo de la internación domiciliaria. De esa acción la obra social fue notificada el 24 de mayo.
Al responder el amparo se argumentó que no se contaba con la indicación médica del profesional responsable de la internación en el sanatorio Rawson para proceder al traslado, máxime teniendo en cuenta que se trata de una paciente de muy alto riesgo, de acuerdo a lo informado desde el instituto privado. Pese a ello, el Iosper ya había comenzado las acciones tendientes a la internación domiciliaria.
La acción de amparo fue abordada por la jueza de Familia N° 2, María Victoria Solari, quien convocó a las partes a una audiencia, a la que concurrieron los padres de la niña, la médica tratante –que no pertenece al sanatorio Rawson– y dos médicas auditoras del Iosper.
La jueza dispuso de un cuarto intermedio, estableciendo que resultaba imprescindible contar con el alta médica suscripta por responsable del sanatorio. Desde la auditoría médica de Iosper se contactó con la profesional del Rawson, quien expresó que se pondría en situación del caso de la menor. Pese a ello, nunca se presentó el alta médica que señaló como imprescindible la jueza.
En ese estado de cosas tomó intervención el defensor público, quien requirió un informe médico que aconseje el alta médica, para recién luego coordinar el traslado en una ambulancia de alta complejidad a su domicilio, el cual deberá contar con un sistema de electricidad que garantice la provisión de energía sin cortes durante las 24 horas del día, atento la tecnología mecánica que debe asistirla.
Sostuvo el defensor que no solamente no existía el alta médica ni la indicación de traslado, sino que además la familia de la niña debía realizar ante Enersa los trámites que garanticen el suministro eléctrico que permita la permanencia de la misma en María Grande, e igualmente tomar con el sanatorio Rawson los recaudos para el traslado.
En ese acto, aconsejó desestimar el amparo al considerar que esas gestiones demandaban un tiempo importante.
Fue así que el 11 de junio la jueza Solari rechazó la acción de amparo, expresando que desde el Iosper no se puso en riesgo la salud de la niña ni se vulneró ningún derecho, ya que fue la obra social la que dio cobertura integral para los cuidados necesarios de su grave patología en su internación en el Rawson.
En dos horas se concretaron las compras
El abogado de la familia de la niña apeló el fallo con similares argumentos y obtuvo dictámenes adversos por parte del defensor general y del procurador general, por lo que su planteo fue rechazado el 3 de julio, advirtiendo la complejidad del cuadro clínico de la menor. El Superior Tribunal de Justicia consideró: “No debe existir el más mínimo margen de duda respecto de la necesidad de una internación domiciliaria”.
Aún antes de que se expidiera el Superior Tribunal, desde el Iosper comenzaron el 24 de junio los trámites de solicitud de los elementos para una eventual indicación formal de externación y de internación domiciliaria. A partir de ello se pudo determinar que la inversión necesaria ronda los 5 millones de pesos.
Posiblemente el dato más importante para entender la actuación del Iosper en resguardo de la menor y en cumplimiento de los fallos judiciales, es que recién ayer a las 11 se presentó ante la Mesa de Entradas la indicación de externación institucional en el sanatorio Rawson y de internación domiciliaria de la menor, firmada por la médica Gisela Carabajal, del Rawson.
También ayer los padres de la menor presentaron el Certificado Eléctrico extendido el 22 de julio.
Ayer a las 13, dos horas después de contar con la orden de internación domiciliaria, la directora de Suministros del Iosper ya había firmado las nueve órdenes de compra, que fueron enviadas a los proveedores para la instalación inmediata de los equipos necesarios para la externación de la bebé.
El presidente del directorio, Fernando Cañete, se comunicó personalmente para verificar el cumplimiento de esos compromisos, lo que fue posible porque el Iosper ya había solicitado los presupuestos. Esa información estaba a disposición del abogado patrocinante y de los papás de la bebé internada, pese a lo cual se sostuvo en las redes sociales que no se había avanzado en ese sentido.