Fallecimiento
Domingo 04 de Marzo de 2018

Murió Tiziano Cáceres, el niño que esperaba una medicación

Tiziano Cáceres padecía de Atrofia Muscular Espinal Tipo 1. Falleció el sábado en Paraná

Falleció el sábado por la noche Tiziano Cáceres, el niño que esperaba una medicación del Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), petición que se judicializó y que llegó hasta la Corte Suprema de Justicia de la Nación, donde no se ha resuelto.

El deceso lo anunció el abogado que representa a la familia en Tribunales, Ramiro Pereira, y se constituyó en el peor final para una batalla que se había iniciado en la Justicia en agosto de 2017

La atrofia muscular espinal tipo 1 o enfermedad de Werdining Hoffman constituye el tipo más severo de la atrofia muscular espinal pues es una enfermedad neuromuscular grave, genética autosómica recesiva, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético, lo cual compromete la salud y la vida misma de la persona afectada. Es una enfermedad para la cual no se dispone de una cura.

El reclamo judicial apuntó a lograr que el Iosper brinde "cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones, que fuera prescripto por su médica, neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, a los fines de tratar el padecimiento del niño consistente en atrofia muscula espinal tipo 1". Se trata de una medicación que tiene un costo del orden de los $12 millones, publica Entre Ríos Ahora.

Un fallo en primera instancia resultó adverso, pero luego la Sala Penal y de Procedimientos Constitucionales acabó dándole la razón a los papás de Tiziano y condenó al Iosper a brindar esa medicación. Pero antes de que se efectivizara el fallo, la obra social y la Fiscalía de Estado promovieron un recurso extraordinario, y llegaron hasta la Corte.

Ese incidente no se ha resuelto todavía, y en medio ocurrió el fallecimiento del niño.

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