“Creo que hay un poco más de conocimiento sobre la existencia de distintas discapacidades. Es una ventaja de las redes sociales y yo trato de aprovecharla, en mi caso con la agenesia. Hoy, con las redes sociales, todos están más informados. De todos modos, de ahí a compartir o socializar y tratar con personas con discapacidades falta mucho por aprender, incluso para mí. Es muy variada y personal la discapacidad, cada persona es un mundo que hay que conocer. Pero en cuanto a información, estamos mejor. Ahora, por una publicación saben de qué se trata”, planteó Marianela Ruhl, la joven entrerriana de 26 años, que nació con agenesia, y en los últimos días cobró repercusión nacional, tras su respuesta a una cuenta de Instagram que viralizó una imagen suya para hacer un meme mal intencionado, con frase sexista y discriminatoria.
Marianela Ruhl: "Ante los obstáculos trato de salir con paz"
Oriunda de Alcaraz, vive actualmente en Colonia Avellaneda. Por su energía, luz, carisma, espontaneidad y superación, fue reconocida por Diario UNO de Entre Ríos como una de las personalidades Destacadas 2019.
Marianela nació con agenesia, que es la ausencia total o parcial congénita de un miembro superior. En su caso, le falta solo el antebrazo izquierdo.
Una cuenta de videos virales se burló de su condición, y ella se comunicó con el administrador de la página, le pidió que no borrara la publicación, pero que le permitiera dar su visión. La respuesta sanadora y aleccionadora, tuvo una trascendencia que superó sus expectativas.
“Pensé que iba a ser la misma que el chiste que habían hecho, que quedaría entre las páginas. Me sorprendió la cantidad de comentarios, y también de mis seguidores y allegados”.
Un mensaje para despertar conciencias
“Para los que no me conocen soy Marianela Ruhl, tengo 26 años, licenciada en Psicopedagogía y vivo en Entre Ríos. Un amigo muy querido me envió captura de un video mío que habían publicado con el chiste ‘me gustaría ponerla en 3’, ya que me falta un brazo. Enseguida me puse en contacto con esta página que me brindó este espacio, a modo de disculpas”.
Y añadió: “Primero, sería en tres y medio. Segundo, aprendí a amarme tanto a mí misma que al aceptarme como soy no pueden jugar o burlarse de mis ‘defectos’. No generan nada. Ni risa ni repudio. Soy una persona que ya pasó por las etapas emocionales que conlleva la aceptación del propio cuerpo. A los 12 o 13 años me acepté y desde ese entonces soy una persona que lucha diariamente para que las personas sin extremidades como yo sean incluidas. Busco motivar el amor propio en cada una, mostrar cómo se puede disfrutar la vida, los momentos, cuando estamos bien con nosotras mismas”, concluyó en el escrito.
“Lo escribí en 10 minutos; si hubiera sabido que iba a tener esa repercusión, tal vez hubiese agregado otras cosas. Pero creo que transmití lo necesario”, dijo a UNO.
Sobre su actitud, dijo: “Me sale por naturaleza. Con cualquier cosa obstáculo de la vida cotidiana, o ante una pelea o discusión, trato de responder transmitiendo o buscando alguna enseñanza, o paz. Soy psicopedagoga y busco siempre el acuerdo”, planteó.
La agenesia afecta a uno de cada 10.000 nacimientos. De todos modos, esta discapacidad por la ausencia de un brazo o parte de él, surge también por accidentes muy frecuentes, sea por enfermedades o accidentes laborales.
Marianela es muy activa en sus cuentas de redes sociales, (Facebook, Instagram y Tik Tok) y desde ahí se propone difundir, sembrar conciencia y ayudar, con su testimonio, a quienes sufren alguna discapacidad.
El 20 de enero de 2019, la Revista Tuya de Diario UNO la entrevistó y contó su historia, su recorrido por la vida y sus sueños. A partir de allí se le abrieron nuevas puertas para transmitir, y colaborar a familias con niños que nacieron con la ausencia total o parcial congénita del miembro superior.
En su cuenta de Instagram, una de sus huellas de identificación menciona “Agradecida a Dios, siempre”.
—Lo espiritual, emocional, afectivo y el acompañamiento y amor de la familia y afectos cercanos es indispensable para asumir la vida con ánimo constructivo.
—El proceso de aceptación del cuerpo lo pasamos todos, en la adolescencia más que nada. Uno de los pilares es la familia, que confía y ayuda. Yo les digo a las familias que los dejen probar a los chicos con agenesia, que se golpeen, que rompan algo. Así ellos van desarrollando las actividades diarias, Y soy muy creyente de Dios, en un momento empecé dejar de preguntarme por qué y pasé al para qué. Entonces aprovecho qué puede hacer y así empecé hace muchos años, unos 10, primero con una página de Facebook, cuando pensaba que era la única persona en el mundo que tenía esta discapacidad, y empecé a encontrar a muchos papás y mamás.
Marianela también destacó y rescató la actitud del administrador de la página de videos virales, que admitió el error.
“Quise seguir la página, el chico me reconoció, pidió disculpas, pero yo no quise que borre ese video. Él dio una lección al admitir el error y remediarlo. Ahora me ayuda y está pendiente”, señaló Marianela.
En cuanto a las respuestas y comentarios que recibió tras su escrito, contó sobre un par de organizaciones civiles de chicos con discapacidades, y muchos mensajes de personas con alguna discapacidad.
Actualmente está a cargo de un área de Discapacidad en Colonia Avellaneda, creada recientemente. Entre sus primeras tareas, se desarrolló un registro ciudadano casa por casa, con datos voluntarios, para conocer el número de discapacidad. Y se recopilaron otras informaciones indispensables para las políticas públicas. El número de personas, unas 70 con alguna discapacidad, fue aumentando tras conocerse la labor en las redes sociales. Entre las primeras acciones emprendidas, se tramitaron carné de discapacidades o pensiones no contributivas.
Otra meta de trabajo es la colaboración o trabajo en organizaciones no gubernamentales. Sigue en pie la idea de crear un grupo de ayuda para personas con agenesia, pero que la pandemia por el Covid-19 retrasó su avance.
“Nuestro grupo se llama ‘Hermosamente Distinto’, en Instagram. Y ‘Celebramos la diferencia’ es el evento que hacemos todos los años, familias de Argentina y de otros países. En noviembre del 2019 se hizo en Buenos Aires, y el año pasado en formato virtual.