Desde la Fundación Alguien Como Yo FQ se expresó preocupación en relación a datos sobre casos de Fibrosis Quística del Boletín Epidemiológico Nacional 805 publicados en UNO, respecto a nuevos casos en Entre Ríos. La nota da cuenta de "una baja incidencia de la enfermedad en la provincia respecto del mapa nacional".

"Consideramos que el enfoque del título y parte del desarrollo de la nota resultan, cuanto menos, confusos y potencialmente desinformativos para la sociedad. La fibrosis quística es una enfermedad de origen genético, lo que implica que no existe ninguna forma de prevenir su aparición. Por lo tanto, asociar la baja cantidad de casos a posibles acciones de prevención no solo es incorrecto, sino que puede generar una falsa percepción en la comunidad", se expresó.

En un comunicado, la entidad abunda: "Tal como se menciona en el cuerpo de la nota, el eje debe estar puesto en el diagnóstico y tratamiento oportuno, no en la prevención. En este sentido, es importante aclarar que no existe ninguna campaña a nivel mundial que reduzca la incidencia de la enfermedad, justamente por su carácter hereditario".

Por otro lado: "entendemos que una baja cantidad de casos registrados no necesariamente refleja una menor presencia de la enfermedad, sino que puede estar evidenciando una falta de diagnóstico. Este punto es central, ya que invisibilizar la posibilidad de casos no detectados puede retrasar intervenciones fundamentales para la calidad de vida de las personas".

Asimismo, se indiecó: "si bien la pesquisa neonatal es una herramienta clave, no es la única vía diagnóstica. Existen diversos métodos que permiten arribar al diagnóstico en diferentes etapas de la vida, por lo que limitar la discusión a este aspecto también reduce la comprensión integral del problema".

Entre Ríos no adhirió a la Ley nacional

Por otro lado y no menos importante Entre Rios aun no ha adherido a la ley nacional de fibrosis quística , dichos proyectos se presentaron en la gestión 2022 y 2024.

Entre Rios tiene 65 pacientes con fibrosis quística, según el registro de la Fundación.

Coberturas Sociales

Los pacientes con fibrosis quística de Entre Ríos que eligen OSER son el 29% y el 13% tiene Osecac de las familias con esta patología.

Distribución de Coberturas Sociales

• Osecac 8 pacientes

• Oser (iosper): 18 pacientes

• Osegg: 1 paciente

• Incluir salud: 5 pacientes

• Jerarquica salud: 1 paciente

• Aca salud: 1 paciente

• Swis medical: 1 paciente

• Osdop: 1 paciente

• Ospsa: 1 paciente

• Red unimedical: 1 paciente

• Químicos y petroquímicos: 1 paciente

• Iosfa: 1 paciente

• Ospeunimedica: 3 pacientes

• Amuprona: 1 paciente

• Pami: 4 paciente

• Osprera:2 pacientes

• Camioneros: 1 paciente

• Sancor salud: 1 pacientes

• Ospa vial: 1 paciente

Lista de Ciudades con Pacientes

• Paraná: 14 pacientes

• Concordia: 8 pacientes

• Ramírez: 3 pacientes

• Nogoyá: 3 pacientes

• Gualeguaychú: 3 pacientes

• María Grande: 2 pacientes

• Crespo: 3 pacientes

• Urdinarrain: 2 pacientes

• Viale: 2 pacientes

• Santa Elena: 2 pacientes

• Victoria: 2 pacientes

• Gualeguay: 1 pacientes

• Villa libertador: 1 paciente

• Colonia Avellaneda: 1 paciente

• C. Elias: 1 paciente

• Gobernador campos: 1 paciente

• La roque: 1 paciente

• María luisa: 1 paciente

• Diamante: 1 paciente

• Villaguay: 1 paciente

• Lucas González: 1 paciente

• Villa del rosario: 1 paciente

• Concepción del Uruguay: 1 paciente