Salud
Sábado 02 de Marzo de 2019

El drama de los electrodependientes en Entre Ríos, sin ley que los ampare

Al vivir en una provincia que no se rige por la norma nacional 27.351, reciben boletas con montos exorbitantes, aun cuando están subsidiados

Milagros Martínez tiene 11 años y padece atresia de esófago. Oriunda de Racedo, desde que nació fue operada 42 veces y su familia tenía expectativas de que pudiese ser intervenida nuevamente para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, los médicos que la atienden en el hospital Garraham, en Buenos Aires, le comunicaron que, al menos por ahora, no podrán realizarle una nueva cirugía, y que cabe la posibilidad de tener que seguir utilizando de por vida una bomba de alimentación, ya que solamente puede consumir una leche especial por esta vía.
El artefacto funciona con energía eléctrica, al igual que la mochila de oxígeno que necesita para respirar, debido a que su enfermedad le provocó a lo largo del tiempo una fibrosis pulmonar. En ambos casos, la batería se carga al enchufarla, y la utilización constante de estos dos aparatos le fue generando a su papá, Javier, una abultada deuda con La Agrícola Regional Cooperativa Limitada, de Crespo, que es la encargada de brindar el servicio en la zona rural donde viven. "Desde que empezó todo esto, es uno de los temas que nos preocupa y mucho, porque desde que a Mili la conectaron a la bomba de alimentación y empezó a depender de la mochila de oxígeno, nos han llegado boletas de entre 7.000 y 9.000 pesos", comentó.
Sin trabajo estable, y actualmente desocupado, Javier no pudo afrontar esos importes y dejó de pagar la luz. "Tengo una deuda que ya debe superar los 100.000 pesos", confió a UNO.
Desde la empresa aclararon que hay una resolución del Ente Provincial Regulador de la Energía (EPRE) que establece una tarifa diferencial para los electrodependientes (que es de 1,55 pesos en lugar de 3,73 para los primeros 100 kilovatios que paga el usuario residencial, más los impuestos correspondientes). Aun con esta reducción, las boletas que le llegan a la familia Martínez suman cifras exorbitantes, debido al alto consumo, que es inevitable. Considerando una situación tan delicada como es la salud de una niña, desde la Cooperativa tomaron la decisión de no suspenderle el suministro.
Mientras tanto, varias veces Javier se reunió con sus directivos intentando encontrar una solución a este tema, atento a que a nivel país rige la Ley Nacional 27.351 –reglamentada a mediados del 2017 por el Ente Nacional Regulador de la Electricidad (ENRE)–, que entre otras cuestiones, establece en uno de sus artículos que "los usuarios registrados como electrodependientes por cuestiones de salud en todo el territorio nacional" accederán al "reconocimiento de la totalidad de la facturación del servicio público de provisión de energía eléctrica que se encuentre bajo jurisdicción nacional". No obstante, Entre Ríos no está adherida y la familia de Milagros no puede contar con este beneficio.
En septiembre del año pasado, los padres de la pequeña recibieron un correo electrónico desde el Ministerio de Salud de la Nación, en el que le confirmaban su inscripción en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS), pero en el listado de beneficiarios que le adjuntaron –en el que figura solo un entrerriano, que vive en Concepción del Uruguay– Milagros no estaba incluida, por lo que intentaron solicitar que se considere esta situación, pero hasta hoy no han logrado una respuesta.
Mariela Duarte Vinelli, la presidenta de la Red Argentina de Electrodependientes, explicó a UNO que sin la adhesión a la normativa nacional y sin una ley provincial que las ampare, muchas familias han optado por gestionar una tarifa especial por cuestiones de salud, inscribiéndose en el RECS, pero aclaró que solo se les concede un beneficio mucho más limitado que el que contempla la Ley 27.351: "En esos casos, no acceden a la gratuidad del servicio eléctrico que otorga la ley nacional a la persona electrodependiente, que con la quita de subsidios se sufrió muchísimo en distintas regiones, ya que el valor de la luz se encareció considerablemente y en estos casos de mayor consumo por cuestiones de salud les llegan boletas que suelen ser impagables", dijo.

Contemplar un derecho
"Una persona Electrodependiente es quien requiere de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para poder alimentar el equipamiento de electromedicina prescrito por un médico matriculado, en el domicilio del paciente", explican desde Red Argentina de Electrodependientes en su sitio www.luzparaellos.org.
Si bien no hay estadísticas puntuales de cuánta gente en Entre Ríos dependen del uso constante del suministro eléctrico por cuestiones de salud, Mariela Duarte Vinelli señaló que estiman que a nivel país las personas con esta condición son alrededor de 8.000.
La presidenta de la ONG que las nuclea recordó que además de la gratuidad del suministro, la ley nacional también sostiene la prioridad en el restablecimiento el servicio y que no se pueda cortar por falta de pago de alguna deuda previa, y aclaró que quienes viven en las provincias que no están adheridas están privados de estas posibilidades: "Por más que estén inscriptos en el RECS no pueden acceder a estos derechos, porque la provincia no adhirió. Por eso es necesario que se impulse este paso o alguna ley propia", sostuvo.
En este marco, refirió que además de Entre Ríos, tampoco se rigen por esta norma Tierra del Fuego, La Rioja, San Juan, Santiago del Estero y Jujuy. Las restantes 17 provincias sí tienen legislación que contempla que la luz no tenga costo para los electrodependientes, para que sus familiares puedan ocuparse de la salud y de mejorar la calidad de vida de quien depende de una artefacto, y no de ver cómo afrontar las deudas que suelen engrosarse mes a mes.
En la legislatura entrerriana hubo dos proyectos de ley que se impulsaron para revertir esta situación, pero no lograron prosperar. Uno fue presentado por la diputada del Frente para la Victoria, Emilce Pross; y el otro por la diputada de Cambiemos, Gabriela Lena, quien comentó a UNO: "Cuando tratamos el tema en Comisión estuvieron presentes referentes de Enersa y de la Secretaría de Energía de Entre Ríos, quienes solicitaron que la provincia no adhiera a la ley nacional, aduciendo que la empresa tiene sus propios programas para solventar a las personas que tienen problemas de salud y por este motivo necesitan un mayor consumo de energía".
"También cuestionaron varios casos particulares que les presentamos, diciendo que hay quienes se aprovechan del beneficio, sin contemplar que un aire acondicionado, por ejemplo, está dispuesto para mejorar la calidad de vida de ese paciente", manifestó Lena,
"Pagar la luz hoy en día es difícil para todo el mundo, y para alguien que tienen un mayor consumo porque es electrodependiente, es más complicado todavía. Si bien la persona que necesita un respirador u otro artefacto para sobrevivir tiene subsidiada la luz, no es al 100% como establece la ley 27.351", dijo a modo de conclusión.

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