Informe

Detenernos y Observar, una mirada sobre la discapacidad y la empatía

La llegada de su hijo, Ignacio, con Síndrome de Down, conectó a Romina Adur con la discapacidad y hoy quiere desde lo artístico derribar barreras e informar

Viernes 16 de Septiembre de 2022

Detenernos y Observar es un proyecto que busca retratar y compartir en redes sociales historias de discapacidad, diversidad y empatía. Su creadora, Romina Adur, es oriunda de Diamante y tiene como objetivo llegar a los corazones de muchas personas mostrando desde lo artístico la realidad de cada diagnóstico. ¿Para qué? Para informar, para fomentar la aceptación, para acercar y derribar las barreras ante la diversidad. Romina retrata con luz retazos de historias, pero no historias cualquieras, sus producciones visibilizan la realidad de las personas y familias atravesadas por la discapacidad.

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Fue la llegada de su tercer hijo, Ignacio, quien nació con Síndrome de Down que la detuvo, frenó su vorágine diaria y la invitó a observar, con otros ojos, la vida. “Uno vive a un ritmo muy acelerado por el trabajo, la rutina, la familia misma, la casa, el futuro… cuando Nacho nació a nivel familiar nos surgió la duda sobre que iba a pasar con él, no estábamos tristes, no nos pusimos mal pero inevitablemente las preocupaciones giraban en torno a qué iba a pasar con él, a cómo íbamos a estimularlo,a los profesionales con los que contábamos en Diamante y en un momento dado nos vimos pensando sólo en eso, entonces fue que nos planteamos tomarlo de otra manera, vivir el día a día y disfrutar de nuestro hijo. Nacho aprende todo, pero a su tiempo y entonces nos vimos obligados a tener paciencia, a parar, a detenernos y fue algo muy bueno para nosotros. A su vez nos empezamos a contactar con familias con historias parecidas, y no sólo con familias que tienen un integrante con Síndrome de Down, sino con otras patologías y nos dimos cuenta que eramos muchos en la misma situación, sólo que nosotros antes no las veíamos”, indicó la entrevistada.

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Fueron para Ignacio los primeros flashes de este proyecto, pero luego Adur se dio cuenta que ahí mismo, en su localidad, había muchas historias por iluminar en un flash, la de los que no siempre son convocados o visibilizados. Sin tristeza, sin piedad, sin miedos, sobre todo sin prejuicios, entendiendo al otro como un ser que tiene mucho para dar.

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Romina es mamá de Delfina, Ricardo y Nacho. “Siempre me gustó la fotografía, es algo que me apasiona y aunque no soy fotógrafa profesional, hice imágenes para la parroquia de Diamante, y un sinfín de fotos para mí; de flores, de paisajes… pero mi inquietud era hacer imágenes que pudiera relacionar con algo. Una tarde nos sentamos a charlar con mi marido y coincidimos en lo bueno que sería relacionar la fotografía con la discapacidad: podía mostrar las cosas que aprendía mi hijo con Síndrome de Down, pero eso no era todo. Pasado un tiempo y al embarcarme en Detenernos y Observar, me di cuenta que el proyecto estaba ligado al agradecimiento y que necesitaba volcarlo, fue por eso que quise sumar a otras personas, plasmar sus luchas, sus desafíos y la forma en que salieron adelante; todo a través de una expresión captada por una imagen”, dijo Romina.

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Imágenes que retratan historias de diversidad y empatía

“Llega un momento de nuestras vidas, donde nos permitimos un descanso y hacemos un análisis de lo que hemos pasado. Pensamos, lo que aprendimos de cada situación que atravesamos, cómo estuvimos en ese momento y el valor de poder contarlo hoy. Comprendemos muchos por qué! Quizá no todos, pero sí los que fueron más difíciles de atravesar. Personalmente, tras la llegada de Ignacio a nuestra familia, bastaron algunos años para sentir que vivimos en medio de una sociedad diversa, muchas veces compleja, pero no por ello difícil. Antes de su nacimiento, me atrevo a decir, teníamos otra mirada con respecto a lo diferente, lo distinto, muchas veces llamado, lo especial. Con el transitar, nos dimos cuenta que el síndrome de Down existía en el resto de la sociedad, y para nosotros hasta allí era invisible o muy poco frecuente. El tiempo, mi mejor maestro, me fue mostrando otras realidades, otras personas, otras vidas. Mi mundo, y el de mi familia, se fue transformando. Fuimos conociendo la discapacidad y la existencia de una extraordinaria diversidad. Esto fue inspirando mi entusiasmo por la fotografía y el compromiso de poder transmitirle al resto de las personas, que detrás de cada historia personal o familiar, hay luchas, desafíos, muchas veces dolor, pero por sobre todo amor, sueños y mucho por revelar”, así presenta Romina el nacimiento de Detenerse y Observar.

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El proyecto comenzó en noviembre de 2021 y en su Instagram, Romina lleva 24 historias contadas. De ese total, dos de los fotografiados son de Las Cuevas, el resto de la ciudad de Diamante. Algo que comenzó tímidamente creció a tal punto que el 29 de octubre de 2022 tendrá su primera muestra estática, en el local de calle Etchevehere 590, en Diamante.

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Está la historia de Andrea, de 48 años, con quien Romina se conoce desde hace tiempo y quien a raíz de un accidente sufrió la amputación de una pierna; la de Claudio (Pino) quien sufrió traumatismo craneoencefálico grave como consecuencia de un accidente de tránsito, están Elián, Miguel y Hugo que atienden la cafetería Aquí Estoy del Hospital Colonia de Diamante; Mauri quien nació prematuro y tiene parálisis cerebral tipo displejia espástica; Kristoff, de tres años, con retraso madurativo global, amante de la naturaleza y el río; Camilo, de cuatro añitos, con hipoacusia neurosensorial bilateral profunda – TEA; de Heriberto (Tito) de 62 años con Síndrome de Down y de su mamá Inés, de Rosario (Saio), de 37 años, con cuadriplejia no especificada, atrofia muscular espinal Infantil Tipo 1: “Estoy aquí para mostrarles a todos y a mí misma, que a pesar de semejante lucha y paciencia, hay esperanzas y más que todo mucho amor; eso es lo que me mantiene hoy en esta vida hermosa e inexplicable”, dijo en su charla con Romina, también se puede encontrar la historia de Amalia, de 72 años, con agenesia; una una malformación congénita que se caracteriza por la falta de uno o más miembros, sean superiores o inferiores, más conocida como Cusi, Amalia es una mujer emprendedora, mujer perseverante y gran luchadora quién junto a su esposo Guillermo continúan elaborando pan y pasteles de forma casera; a Melisa, de 30 años con Síndrome de Down, amante del canto y el baile, Giovanna, de 15 años, con Síndrome de Cri Du Chat conocido como Maullido de gato y que se trata de un desorden genético causado por la pérdida de información en el brazo corto del cromosoma 5; además está plasmada la historia de Micael, de 21 años, con distrofia muscular Duchenne (un trastorno hereditario degenerativo e incurable caracterizado por la debilidad muscular), gustoso de la isla y poseedor de un sueño: que sus padres tengan un auto para poder viajar y conocer; Gretel, de 38 años, con retraso madurativo, apasionada por las pinturas y el tejido, la música y la fotografía; otro de los protagonistas; Segundo, de 9 años, con trastorno generalizado del desarrollo (TGD), a quien le gusta mucho ir a la escuela, estar rodeado de chicos, andar en bicicleta y jugar al básquet, la pequeña Emilia que tiene Síndrome de West y Autismo (desde los tres meses de vida espasmos infantiles) y una luchadora que venció muchos pronósticos negativos y hoy disfruta de las hamacas, de sonreír y vivir; Antonella, de 14 años, con microcefalia (debido a una infección de citomegalovirus en el útero de la mamá) y retraso madurativo, hoy ansiosa por su fiesta de 15, apasionada por los caballos, la naturaleza, la música y las películas de policiales, Adriel, de 26 años, con parálisis cerebral, en la actualidad a punto de terminar sus estudios universitarios, con una historia de vida intensa y apasionante, también Emi, de ocho años, con Síndrome de Apert (un trastorno genético en el cual las suturas entre los huesos del cráneo se cierran más temprano de lo normal. Esto afecta la forma de la cabeza, la cara y en muchos casos en las manos y los pies), le gusta mucho el fútbol, el básquet y los juegos de la play, Yuri, de nueve años, con Trastorno por déficit de atención e hiperactividad), una personita divertida e incansable, Olivia, de 3 años, con Síndrome de Rett (un trastorno genético neurológico que afecta el desarrollo del cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla); Ivan, de 20 años, quien tras una operación de adenoides sufre una lesión bulbar por isquemia, afectando su motricidad y secuelas que no se ven: una cuerda vocal paralizada, lengua con movilidad parcial, deglución alterada, desequilibrio general; hoy estudia y se siente capaz de seguir aprendiendo.

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Su sueño es poder trabajar; Agustina de 16 años con macrocefalia hereditaria y alopecia areata (falta de cabello); Agustín de 18 años con retraso madurativo e hipotonía; Gabriel de 30 años, quien a pesar de haber nacido con 1.600 kilogramo, un problema motor y sus 26 cirugías, tuvo una infancia feliz. Estudia para operador radial nacional y su proyecto en camino es instalar una radio; Maxi con atresia de esófago al nacer, muchas operaciones y secuelas e insuficiencia renal, pasión por las hamacas y los mejores apoyos, sus papás Silvina y Sebastián y Nacho, el motor e inicio de este proyecto, con 13 años, Síndrome de Down, un gran maestro para su familia, un ser que tiene mucho por enseñarnos, como todos los anteriormente mencionados.

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“En estos días estoy trabajando en una nueva historia de vida, que es la de un abuelo de 82 años que junto a mi familia adoptamos. Él vivió en el hospital Colonia de Salud Mental y una vez que estuvo recuperado, necesitaba un lugar donde vivir, así que teníamos una construcción en el fondo de mi casa y se trasladó allí. Oriundo de Salta, se fue a Buenos Aires a los 14 años porque le habían dicho que allí conseguiría trabajo. En su nuevo destino tomó malas decisiones, estuvo internado en hospital Borda porque era alcohólico y formó parte del primer contingente que vino a Diamante. Perdió un ojo durante una pelea. Totalmente recuperado quedó institucionalizado en la colonia, porque acá no tenía ningún familiar. Empezó a pasar algunas fiestas de fin de año con nosotros, y hoy forma parte de la nuestra”, indicó Romina.

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Erradicar los prejuicios

“No esperemos a que nos pase algo en casa para perder esa mirada prejuiciosa. La gente observa demasiado la discapacidad, la diferencia, pero es por desconocimiento no por maldad. Aún así esa mirada a veces lastima. Insisto en que es por desconocimiento, porque hay cosas básicas de la discapacidad que el común de los ciudadanos no maneja porque no está en contacto, es por eso que en la página voy dando información, es mi aporte. Cuando arranqué, me dije ´Veo quien se engancha con ésto´ y estoy sorprendida, gratamente. Voy tocando temas a partir de las imágenes y utilizo fotos en blanco y negro, como una forma de destacar la igualdad entre las personas. Cuando ciertos colores predominan desvían la vista de lo verdaderamente importante, que es por ejemplo, la mirada de la persona retradada y todo lo que quiere decirnos. Todos tenemos algo para dar, todos, diferentes cada uno y eso es lo que nos va retroalimentando”, sostuvo la mamá de Nacho y continuó: “Es tiempo de que a quienes nos tocó vivir con alguien con discapacidad ayudemos a visibilizarlas, porque tienen mucho para dar y no las vemos. Me interesó poder fotografiar la discapacidad en sí en las personas, porque parece que cuando no tenemos a una persona con discapacidad en la familia no nos damos cuenta de muchas cosas. A veces, no registramos que existen las personas que no pueden escuchar o ver, y entonces, el objetivo era no esperar a que esto te pase en tu casa para saber que están, porque a estas personas te las podés encontrar en una plaza, en una heladería, en todas partes, porque existen”, describió.

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La palabra discapacidad

Discapacidad no es una mala palabra. Hace referencia específicamente a la ausencia o disminución de una función física o mental. Y si esta ausencia o disminución existe, ¿por qué negarla?"

Es cuestión entonces de que las personas se familiaricen con la palabra y le pierdan el miedo a errar por emplearla. Especialistas reconocen que para esto el rol del ambiente es un factor fundamental y hace a la diferencia para una sociedad realmente inclusiva.

Decir "discapacidad" nada tiene que ver con discriminar. Todo lo contrario. La persona con discapacidad sufre discriminación cuando no hay un otro que contenga su dificultad y le ofrezca la ayuda que necesita.

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La discapacidad necesita ser reconocida y abrazada por una comunidad preparada para ofrecerle los apoyos y andamiajes que se requieren para lograr una mejor calidad de vida, y para eso es necesaria la aceptación, la información y concientización. A veces se puede observar cierto pudor en hablar de discapacidad porque a veces lo desconocido provoca miedo y porque muchos asocian discapacidad con tragedia, cuando no es así.

Mientras muchos se privan de nombrarla y se busca cómo llamar con otros nombres a las diferencias psicofísicas, padres, familiares y personas discapacitadas asumen y aceptan esta palabra.

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Quienes tienen la posibilidad, por diferentes motivos, de compartir tiempo con alguna persona con discapacidad, cuentan con la oportunidad de conocer y desmitificar muchos preconceptos y prejuicios; eso les permite construir naturalmente una mirada diferente acerca de sus dificultades y, en consecuencia, el modo de hacer referencia a ellas. Es por eso que la inclusión escolar es tan importante.

La discapacidad es un gran desafío y plantea la necesidad de repensar constantemente las maneras de procesar y hacer las cosas.

El 24 de septiembre se inaugura Aspasid Junior

Niños de hasta 10 años con síndrome de Down y sus familias tendrán su espacio en Aspasid (Asociacion Paranaense de Sindrome de Down fundada en 1995 y que hasta hoy trabaja con adolescentes y adultos). La idea surge por iniciativa de un grupo de padres que se empezaron a contactar durante la pandemia con la inquietud de no contar con un espacio que los convoque y en el cual despejar dudas, conocerse y trabajar en conjunto por sus niños.

Lorena Torales es de Paraná, pero desde hace 20 años vive en Virginia (Estados Unidos). “En un momento conozco a una mamá, conocida de mi mejor amiga y nos contactamos por WhatsApp. Ella tenía muchas dudas sobre a crianza de un niño con Síndrome de Down y de ahí surgió el tema de que Paraná y sus alrededores no contaban con grupos de apoyo para las familias y nadie se conocía con nadie. Por gracia de Dios fuimos conociendo a otras mamás, se sumaron otras familias y hoy el grupo Extra Cromosoma de Amor está integrado por 60 personas. Son de la capital de la provincia, de Diamante y San Benito”, indicó en diálogo con UNO.

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En 2022 hubo un encuentro y allí se habló de la posibilidad de contactarse con Aspasid para que en La Rioja 134 se genere un espacio para las familias de bebés y niños. El objetivo se cumplió y el 24 de septiembre en la sede será el acto inaugura.

Torales detalló que de ahí en más están pautados encuentros el primer y último viernes de cada mes, desde las 17 horas. “La idea es que los chicos compartan momentos agradables, se conozcan, entablen una amistad y también que los papás compartan experiencias y recomendaciones”, indicó.

Ya tienen un proyecto en mente y es el de trabajar en el acompañamiento y tránsito de la noticia que reciben las familias sobre la llegada de un bebé son síndrome de Down, en la búsqueda de que sea más amorosa, más humano. “Cuando la familia esté lista la idea es que nos contacten, entregarles un paquete de bienvenida y acompañarlos en el proceso”, indicó la consultada.

Sobre Aspasid

Es una organización sin fines de lucro y con personería jurídica fundada en 1995 por un grupo de padres que bregaba por la integración social y los derechos. Sustenta una filosofía singular respecto de las personas con discapacidad porque, a diferencia de otras entidades que trabajan sobre el déficit, apuesta a las potencialidades particulares de cada uno y se propone desenvolverlas de modo tal que mejoren cualitativamente sus vidas, logrando unas inserciones sociales y laborales autónomas. Estas personas tienen legítimo derecho a una vida éticamente plena, esto es, que satisfaga sus requerimientos físicos tanto como su desarrollo espiritual.

En 2003 ASPASID abrió las puertas el Centro de Atencion a la Diversidad Nº30, reconocido por la Dirección de Enseñanza de Gestión Privada del CGE; años más tarde denominado Centro Privado Educación Integral Nº 30 (CPEI Nº30).

A fines de 2011 se trasladaron a su sede a La Rioja 134, casa construida con fondos de la Ley de Cheques, con proyecto autorizado y supervisado por la Conadis.

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