La asociación Neurocea explicó las dificultades que atraviesan las personas con autismo ante un sistema de salud público colapsado y la falta de financiación
Jueves 28 de Marzo de 2024
En 2007, las Naciones Unidas instituyó el 2 de abril como Día Mundial y Nacional de Concientización sobre el Autismo. Según los datos de la Agencia Nacional de Discapacidad, en Entre Ríos hay 2.880 personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), de las cuales la mayoría son menores de edad.
Para conocer sobre el diagnóstico, tratamiento y el rol del Estado, UNO conversó con Amaru Méndez, referente de la asociación Neurocea, que existe hace dos años en la provincia, con el objetivo de acompañar a las familias que están en el proceso o que supieron hace poco el diagnóstico de TEA, tanto para la búsqueda de profesionales, escuelas, orientarlos con el Certificado Único de Discapacidad (CUD). También realizan talleres para padres y capacitaciones para docentes. Actualmente son 90 familias las que están en el grupo. Buscan desmitificar el autismo como una persona que no habla, ya que el espectro es muy amplio.
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Diagnóstico de Autismo
En relación al diagnóstico, Amaru Méndez explicó: “Para llegar lo primero que tiene que haber es una derivación. Muchas veces se da cuenta el pediatra, la docente o la familia. A partir de allí se va a un psicólogo o psicopedagogo, a un neurólogo o fonoaudiólogo en el caso que lo requiera. Todos esos profesionales van a determinar mediante evaluaciones el diagnóstico. Normalmente, lo que se utiliza es la evaluación Ados que indica el nivel en el que está. Esa escala mide si está dentro de Asperger, del espectro autista u otros”. En cuanto a los indicios a tener en cuenta mencionó: “Si el niño o la niña se comunica a través de señas, si tiene comportamientos repetitivos, como el aleteo, agarrarse las manos, caminar en puntas de pie, girar o caminar alrededor de una mesa o jugar con algo todo el día. Otra alerta es que cuando le hablás no te mira a los ojos, no se comunica verbalmente durante la primera infancia. Suelen jugar solos, tener hipersensibilidad en lo auditivo. Cuando los niños lloran o se golpean al escuchar un ruido, es porque tienen estimulados los sentidos, tanto lo visual como lo audiovisual se multiplica y lo manifiestan a través del berrinche”.
“Queremos tranquilizar a las familias, al principio es complicado pero con trabajo de los profesionales, sus hijos pueden tener una mejor calidad de vida”, agregó.
La referente de Neurocea también mencionó que se están dando diagnósticos en adultos, que manifiestan felicidad al encontrar una respuesta a situaciones que impactaron en toda su vida.
Para consultas se pueden comunicar al 3435311039, a través de Instagram o Facebook.
El rol del Estado
En cuanto a la cobertura estatal, Méndez afirmó que todas las terapias y consultas se están realizando en consultorios privados: “La salud pública está colapsada, entonces cuando llegan por derivaciones para un diagnóstico, lo que te dicen es que no porque tienen otras urgencias. Lo que hacemos dentro de la asociación es derivar a diferentes profesionales que trabajan con nosotros y ellos llegan al diagnóstico”.
Sobre el CUD, dijo: “Cuando se hace el CUD, la prestadora es Incluir Salud. Al haber recortes y ser de Nación, hasta el año pasado venía trabajando bien. Ahora lo que se está haciendo, por ejemplo, es si se necesita psicóloga dos veces por semana, se lo recortan a una, al acompañante terapéutico en vez de darle todas las horas, le dan dos horas por día. Eso trae muchas dificultades a las familias, que desde enero, en vez de avanzar se hacen retrocesos muy grandes. Hay otras obras sociales que buscan hacer lo mismo porque Nación no les gira la plata de las personas con discapacidad. Es una situación muy triste porque los que salen perdiendo son nuestros hijos.”. Ante la consulta por la colaboración de Provincia, indicó que no se han reunido con las autoridades, pero han notado demoras en los turnos, o la junta médica interdisciplinaria que otorga los CUD “se pone a buscarle la quinta pata al gato” y deseó que, si obraran de intermediarios, se pueda trabajar con las familias que no tienen recursos y son las que más necesitan del Estado.
Invitación abierta
Para concientizar sobre el TEA, y compartir una tarde, el martes harán una colecta solidaria para ayudar a merenderos y comedores de Paraná a través de alimentos no perecederos. Será en la plaza Mujeres Entrerrianas de 17.30 a 19.30, con actividades artísticas para los chicos.
Por último, Méndez resaltó que es una oportunidad de encuentro, información y un acto solidario.